Asociación Peruana de Déficit de Atención
12 de julio del 2009
Editorial
Protección legal básica para las personas con TDAH y otras discapacidades en los Estados Unidos: lecciones y limitaciones: Matt Cohen, J.D. (USA)
Testimonio: Reflexiones de una maestra sobre el reconocimiento, diagnóstico y tratamiento del TDAH: Sheila Moody
Noticias y enlaces: seminario en septiembre, venta de libro, video sobre coaching para el TDAH, pensamiento en red, entrevista en la TV.
Editorial
Estimados amigos,
Con el propósito de seguir buscando apoyo legal para las personas con TDAH en nuestro país le pedimos al Dr. Matt Cohen que nos relate lo que sucede al respecto en los Estados Unidos; agradecemos su valioso aporte.
También agradecemos a la educadora Sheila Moody, quien nos muestra cómo se viven, desde el aula, las características del TDAH y el importante rol que deben ejercer los maestros.
A quienes tengan cómo llegar a algún congresista, les pedimos nuevamente su apoyo para salvar, del olvido y del archivo, el proyecto de ley a favor de quienes tienen TDAH en el Perú:
http://www2.congreso.gob.pe/Sicr/TraDocEstProc/TraDoc_condoc_2006.nsf/PorLey/02093/$FILE/02093.PDF
Los saludamos y les deseamos buenas fiestas patrias!
Beatriz Duda
Presidenta APDA
Protección legal básica para las personas con TDAH y otras discapacidades en los Estados Unidos: lecciones y limitaciones
Matt Cohen, J.D.*
En las décadas de los años cincuenta y sesenta del siglo pasado, el movimiento de los derechos civiles presentó desafíos a la discriminación basada en la raza, a través de una combinación de demandas en los tribunales y esfuerzos por promulgar protecciones a los derechos civiles, tanto a nivel nacional como en cada estado. Como estas actividades llevaron a un mayor reconocimiento de los derechos de las minorías raciales, la comunidad de discapacitados se movilizó buscando protecciones similares para las personas con discapacidades. Tres leyes fundamentales han proporcionado protección a los niños y adultos con TDAH: la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades de 1975 y la Ley de Norteamericanos con Discapacidades de 1990. Sin embargo, como en el caso de las protecciones legales logradas por la comunidad afroamericana, las protecciones legales garantizadas a las personas con discapacidades han sido solo un éxito parcial.
La primera protección legal importante adoptada en beneficio de las personas con discapacidades fue la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. La Sección 504 prohibía la discriminación basada en la discapacidad y requería que a las personas con discapacidades se les proporcionaran “adaptaciones razonables” que les permitieran participar en igualdad de condiciones en los programas cubiertos por la ley. Sin embargo, la Sección 504 solo se aplicaba a organizaciones o programas que recibieran fondos del gobierno de los Estados Unidos. Esto incluía a los gobiernos estatales y locales, y a las instituciones que recibían subvenciones o contratos federales. Por ejemplo, los colleges y universidades privados que reciben subvenciones federales para apoyar investigaciones o programas de entrenamiento están cubiertos por la Sección 504. Sin embargo, la Sección 504 no proporcionaba protección a las personas con discapacidades en la mayor parte de los ámbitos de la vida, como vivienda, empleo privado o participación en organizaciones comunitarias.
La Sección 504 proporcionaba protección a cualquier persona con algún impedimento físico o mental que limitara sustancialmente una actividad importante de la vida. Además, también protege a personas con un historial de discapacidad, tales como aquellas que han tenido una enfermedad grave de la que se han recuperado. También protegía a personas que se consideraban portadoras de una discapacidad, aunque no tuvieran en realidad una condición que diera lugar a un deterioro de una actividad importante de la vida. Por ejemplo, una persona que es VIH positiva pero que no tiene síntomas que hagan que se le discrimine, sobre la base de la percepción de que eran discapacitadas, aunque su condición no estuviera limitando sus actividades cotidianas.
Bajo la Sección 504, las personas con TDAH y otros trastornos neurobiológicos tenían derecho a protección puesto que el pensamiento era considerado una actividad importante de la vida. Sin embargo, muchas personas y muchos tribunales estaban menos dispuestos a hacer cumplir las protecciones de los derechos civiles a favor de las personas con TDAH y condiciones similares, porque no consideraban a estas discapacidades como fáciles de diagnosticar o tan obvias como la ceguera, la sordera, el retardo o problemas físicos.
Al comienzo de los años setenta, una serie de demandas judiciales se enfrentaron a la incapacidad del sistema educativo de los Estados Unidos para proporcionar igualdad en la educación a los niños con discapacidades. Estas demandas se basaron en el requerimiento de la Constitución de los Estados Unidos de que todas las personas tienen derecho a igual protección de la ley y de que no pueden ser privadas de los derechos básicos sin el “debido proceso de ley”. El debido proceso incluye el derecho a ser informado de sus derechos, el derecho a participar en las decisiones sobre su vida, y el derecho a tener una revisión imparcial de las decisiones del gobierno o de los programas gubernamentales si se está en desacuerdo con la decisión, incluido el derecho a tener un abogado que lo represente y a que un juez imparcial revise las decisiones del gobierno. Dos importantes decisiones de los tribunales dictaminaron que los niños con discapacidades tenían el derecho a recibir una educación, a que dicha educación proporcione suficientes apoyos para que el niño se beneficie de la participación, a que dicha educación sea impartida en el ambiente apropiado menos restrictivo (con sus compañeros sin discapacidades tanto como sea posible), y a que a sus padres se les permita participar en todas las decisiones e impugnar las decisiones de la escuela mediante una audiencia imparcial de debido proceso si los padres están en desacuerdo con las decisiones de la escuela.
Como resultado de estas decisiones judiciales, el Congreso de los Estados Unidos promulgó una extensa ley que obligaba la provisión de servicios de educación especial a todos los niños identificados con discapacidades en las escuelas públicas. La nueva ley, llamada ahora Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (LEID)** establecía que las escuelas públicas debían identificar a todos los niños en quienes se sospecharan discapacidades, efectuar evaluaciones exhaustivas y multidisciplinarias de los niños en quienes se sospecharan discapacidades, y proporcionar a todos los niños en quienes se hubieran establecido discapacidades una “educación pública adecuada y gratuita en el entorno menos restrictivo.” A fin de tener derecho a las protecciones legales, la ley mencionada exigía que el niño cumpliera con los criterios de una de las trece categorías de discapacidad reconocida por la ley. Sin embargo, el TDAH no estaba en la lista de las categorías. Durante muchos años hubo confusión sobre si los niños con TDAH estaban cubiertos por la ley.
En 1991, el Gobierno de los Estados Unidos decidió que el TDAH debía ser reconocido formalmente como cubierto por la LEID, para lo que se estableció que a los niños con TDAH se les podría proporcionar protección contra la discriminación en las escuelas públicas bajo la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación. Sin embargo, lo que es aun más importante, el Gobierno Federal también determinó que el TDAH podría ser cubierto bajo la categoría “Otras Alteraciones de la Salud” de la LEID, que era una categoría amplia que proporcionaba cobertura a personas con alteraciones de la salud tales como asma, diabetes, epilepsia y otros trastornos médicos. Aun así, ya que el TDAH no había sido reconocido formalmente dentro de la ley misma, muchas escuelas continuaron excluyendo de los servicios de educación especial a los niños con TDAH. Finalmente, como resultado de los esfuerzos de las organizaciones representantes de niños con TDAH, tales como el CHADD (Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorders), la ley fue enmendada en 1999 para incorporar formalmente al TDAH dentro de la categoría “Otros Con Salud Alterada”. Esto ha llevado a un mayor reconocimiento del derecho de los niños con TDAH a recibir los servicios y adaptaciones adecuados de las escuelas públicas.
Las protecciones de la LEID y de la Sección 504 permiten a los niños con TDAH recibir mucho apoyos adicionales en la escuela. Estos pueden incluir instrucción especializada dentro de las clases regulares, participación en clases especiales cuando sea necesario, ayuda con las habilidades organizativas, tiempo extra para tareas de la casa y para completar exámenes, ubicación preferencial en el salón de clase, posibilidad de dar examen en un salón tranquilo, supervisión para la administración del medicamento en la escuela, o aun, para niños con necesidades severas la posibilidad de que un adulto pueda asistirlo en clase (aunque esta es una ayuda más difícil de obtener). Los niños con TDAH también pueden ser elegibles para el desarrollo de un Plan de Intervención Conductual, dirigido a ayudarlos a aprender comportamientos positivas y apropiadas, y para exponer los pasos terapéuticos a tomarse si tienen problemas de conducta. Aunque los niños con TDAH pueden ahora recibir muchos servicios y apoyos útiles dentro de las escuelas públicas, muchas escuelas siguen siendo escépticas con respecto al TDAH como trastorno, o renuentes a implementar plenamente las exigencias de la ley con respecto a los niños con TDAH. Los padres continúan teniendo que luchar para asegurarse de que sus hijos sean evaluados y diagnosticados adecuadamente y que se les proporcionen los servicios y modificaciones apropiados.
La Ley de los Norteamericanos con Discapacidades (LND) de 1990 amplió la protección de los derechos civiles de las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida en los Estados Unidos, incluyendo servicios y empleos gubernamentales y dentro de compañías e instituciones privadas. Las definiciones de discapacidad bajo la LND son las mismas que bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación. Lamentablemente, hubo oposición a la fuerza y amplitud de esta ley en los tribunales. Muchos tribunales interpretaron esta ley en forma muy restringida, aduciendo que muchas personas con discapacidades, particularmente aquellas con TDAH y otras discapacidades “invisibles” no podían acogerse a la protección de la ley. Fue especialmente preocupante que la Corte Suprema de los EE.UU. sostuviera que si una persona con discapacidad usaba una “medida mitigante”, o dispositivo de corrección o ayuda para compensar la discapacidad, y la medida correctiva le permitía funcionar de una manera más típica, ya no tendría derecho a la protección de la ley. El uso de medicación estimulante era un ejemplo de una medida mitigante que hacía que la persona no estuviera protegida. Felizmente, esta extraña e injusta disposición fue anulada recientemente por el Congreso de los EE.UU., que revisó la ley en el 2008 para permitir que la medidas mitigantes no impidieran a una persona el derecho a la protección por la LND y otras leyes de discapacidades. De hecho, el Congreso expandió la definición de discapacidad al dejar en claro que un impedimento físico o mental incluye problemas en el pensamiento, en la concentración o en prestar atención.
Bajo la LND, los adultos con TDAH tienen derecho a razonables adaptaciones en el empleo, incluyendo aspectos como ambientes tranquilos, ayuda en la organización y reasignación en el trabajo a tareas que proporcionen más estructura o expectativas claras. Esta ley también proporciona más protección a las personas con TDAH cuando dan exámenes de admisión a las universidades, las ayuda con la organización y las adaptaciones en los exámenes en la universidad, y en los exámenes para recibir licencias profesionales.
Los derechos de las personas con TDAH y otras discapacidades son ahora más fuertes de lo que eran hace 30 años. Se ha avanzado mucho en cambiar las actitudes de la gente en la comunidad con respecto a las discapacidades en general y al TDAH en particular. Sin embargo, muchas personas siguen siendo objeto de prejuicios manifiestos u ocultos, o de discriminación, debido a sus discapacidades. Aun ahora, muchas personas con TDAH tiene dificultad para conseguir el apoyo que necesitan de sus familias, amigos y empleadores. El movimiento por los derechos de los discapacitados ha logrado el éxito obtenido, organizando apoyo político para que se promulgaran estas y otras leyes a nivel tanto local como nacional. El desarrollo de grupos de apoyo para ayudar a las personas con TDAH también proporciona una manera natural para que las personas con TDAH y sus familias se organicen con el fin de llamar la atención del gobierno sobre los problemas de discriminación y de atención inadecuada de salud. Las alianzas entre las personas con TDAH y los profesionales que les proporcionan tratamiento son importantes para producir cambios en las actitudes de la sociedad y para cambiar las protecciones legales. Al cambiar las actitudes, es más fácil obtener protección legal. Al mismo tiempo, al entrar en vigor las protecciones legales fuerzan a muchas personas a ser conscientes de las necesidades y de los derechos de las personas con TDAH y otras discapacidades, a reconocer todo aquello con lo que ellas pueden contribuir a la sociedad y a ayudar en proporcionarles aceptación y protección legal. Los esfuerzos por cambiar las actitudes requieren de una educación sostenida de los profesionales, los políticos, los educadores y la comunidad. Los esfuerzos por cambiar las leyes requieren una planificación organizada y sostenida y la unificación de las personas interesadas en estos temas con el fin de obtener reconocimiento del gobierno.
Enlace al artículo original en inglés.
*Doctor en Jurisprudencia. N. del T.
**IDEA, siglas en inglés (Individuals with Disabilities Education Act). N. del T.
__________
Matthew Cohen es abogado experto en derechos de los discapacitados y en educación especial, en Chicago, Illinois, USA. Es expresidente del CHADD (Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder) y miembro fundador de la junta del Council of Parents, Attorneys and Advocates, un grupo de defensa de los derechos de los discapacitados. Dicta conferencias con regularidad, en los Estados Unidos y en otros lugares, sobre temas de discapacidad y escribe frecuentemente sobre estos tópicos. Es autor de un libro recientemente publicado: A Guide to Special Education Advocacy – What Parents, Advocates and Clinicians Need to Know, Jessica Kingsley Press, 2009. Además, tiene TDAH y es el padre de un niño con TDAH.
Monahan & Cohen Attorneys at Law, 55 W. Monroe St., Suite 3700, Chicago, Il. 60603,
312-419-0252, mdcspsedlaw@earthlink.net, www.monahan-cohen.com
Reflexiones de una maestra sobre el reconocimiento, diagnóstico y tratamiento del TDAH
Sheila Moody
Decidí seguir mi vocación de maestra hace exactamente 20 años y, créanme, no me arrepiento de ello; cada día que vivo disfruto lo que hago, pero si miro hacia atrás puedo darme cuenta de cuánto han cambiado las cosas, especialmente la visión y la misión que tenemos las maestras. Hoy en día nos enfocamos más en ser formadoras de vidas, no solamente a nivel cognitivo sino de seres en quienes debemos aprender a reconocer sus grandes habilidades… en ese camino me encuentro. Hoy quiero contarles mi testimonio a aquellas maestras que se inician y a aquellas que aún no saben quiénes nos necesitan, de verdad, en esta gran labor. Deseo ayudarlas a aprender a ver los pequeños detalles de los grandes detalles.
Cuando me inicié como maestra de educación inicial, era inexperta… me di cuenta de que uno aprende en el aula al lado de los niños… ellos son los que te enseñan. Recuerdo una anécdota: le pedí y exigí a la directora tener pocos niños en el aula. Pero además de eso, deseaba escoger a “los mejores”, claro está, para no tener mayores dificultades; siempre había uno que otro niño que daba más trabajo. Sin embargo, mi aspecto físico imponía respeto, me miraban de abajo hacia arriba y mi voz era un gran recurso.
Luego fueron pasando los años y me di cuenta de que algunos de los niños que ingresaban a colegios muy conocidos retornaban a nosotros, pues no se acostumbraban a ese ritmo, sus problemas eran generalmente la conducta y el no rendir académicamente. Los padres regresaban por ayuda… preguntaban qué pasaba. En esas conversaciones que las maestras solemos tener al finalizar las labores diarias, comentábamos lo tremendo del día, cada vez nos sentíamos más cansadas, cada vez con mayores dificultades y, bueno, la culpa por supuesto la atribuíamos a los padres, al no poner límites, al no dedicarles suficiente tiempo a sus hijos. Iba en aumento el numero de niños que derivábamos a la psicóloga, pero no había avances y nosotras queríamos ver soluciones prontas.
En la institución donde trabajo, hace ya bastantes años que se abrió la primaria con una línea de enseñanza personalizada, y la mayoría de padres que a ella acudían, buscaban colegio para cambiar a sus hijos porque lo sugerían las maestras, quienes les decían que nosotros recibíamos niños con dificultades. Estos alumnos postulaban, pasaban la prueba de ingreso, académicamente no estaban mal, pero en el día a día nos dábamos cuenta de que los maestros terminábamos estresados, y muchos de los alumnos acababan agotados sin lograr resultados positivos.
Fue el año pasado que al matricularme en una especialización en modificación de conducta —a la cual le debo mucho— pude escuchar que esta situación era muy frecuente. La experiencia de nuestros profesores logró abrir la mente de muchas de nosotras. Allí escuché por primera vez el término del TDAH y comprendí tantas cosas que se relacionaron con mi experiencia de maestra. Una vez una profesora de la universidad nos dijo: nunca empleen el término hiperactividad cuando se refieran a un niño inquieto, esto solamente puede ser definido por especialistas. ¿Pero qué especialistas?… me preguntaba… y ahí quedó, pero no volví a emplear el término.
De esta especialización, lo que más recordé fue el término hiperactividad y lo asocié a tantos… pero tantos alumnos que tuve y que tengo… especialmente a uno de ellos. Carlos, un niño de sexto grado que acababa de ingresar al colegio era impresionantemente inquieto, no podía permanecer ni un solo instante en su sitio, interrumpía la clase pues hablaba y hablaba, sus cuadernos eran totalmente desordenados, se olvidaba mil veces de sus cosas, en realidad no sabíamos cómo estudiaba. Sin embargo, era tremendamente hábil, cada vez que le preguntaban algo respondía bien… y sin tener ningún apunte. Sus compañeros lo veían como un niño extraño, pero lo querían por su gran habilidad para actuar y hablar en público; increíblemente, captaba la atención de todos.
Fue entonces que me llegó una ficha de la psicóloga que estaba viendo a Carlos… la actual, pues había tenido muchas… había cambiado de muchos colegios. Recuerdo la ficha, hacía preguntas sobre características acerca de su conducta en el aula, por ejemplo si permanecía sentado o no, en realidad lo describía totalmente. Hoy Carlos ya no está con nosotros, sus papás se decidieron por un colegio grande… pero sé que Carlos nos extraña. Sé que Carlos tiene TDAH pero su papá no quiere medicarlo.
A los pocos meses el tema del TDAH nos llamó muchísimo la atención a mi hermana, educadora también, y a mí. A ella le debo su gran experiencia, ella fue quien indagó sobre el APDA y juntas recibimos el curso de coaching para el TDAH dirigido a padres y profesionales.
Repetirles con palabras lo que vivimos… créanme, si pudiéramos hacerlo lo haríamos… mis sentidos se agudizaron… y sobre todo mis sentimientos, el escuchar tan valiosa información, y sobre todo el escuchar los testimonios de padres de niños con TDAH que se preguntaban ¿dónde están los verdaderos maestros?… estamos cansamos de las amonestaciones, de las notas en la agenda… es algo tormentoso.
Me sirvió para darme cuenta de mi actual misión, y se los agradezco. Soy madre y quisiera que a mi hija la comprendieran con sus diferencias pero resaltando lo valioso que tiene… a ella y a muchos más no quisiera verlos etiquetados como niños problema sino que se produjera una maravillosa alquimia que convirtiera el plomo en oro. Les agradezco a aquellas familias que me ayudaron a sensibilizarme aun más y a aprender a mirar con los ojos del alma.
Este testimonio es para ustedes, maestras y maestros de vocación, pues tenemos la gran responsabilidad de aprender a actuar con amor. Hoy que me dedico junto a mi hermana a ser terapeuta en modificación de conducta y que realizamos talleres de habilidades sociales, podemos decirles que muchos maestros quieren ver resultados inmediatos. Imposible, todo toma su tiempo y se necesita un esfuerzo en común.
Los invito a sensibilizarnos, a asumir el reto y a hacer un acompañamiento a las familias de nuestros alumnos… aquellos que realmente nos necesitan… a darnos cuenta de que no solo la psicóloga debe encargarse de ello. Los invito a ser observadores agudos y a lograr un acercamiento con las familias… a lograr que nuestros alumnos sean derivados a profesionales capaces: psicólogos, neurólogos… que lleguen a un pronto y correcto diagnóstico, porque los maestros no podemos hacer diagnóstico, solo podemos observar y derivar. Es un tema que debemos tratar con sumo cuidado.
Luego debemos comprometernos, en base a las pautas dadas por los especialistas… debemos formar un equipo multidisciplinario, comprometiendo a nuestros directivos a realizar reuniones mensuales de trabajo, evaluando el trabajo docentes, padres y terapeutas, proponiéndonos metas nuevas mes a mes. De este modo podremos colaborar con los padres en la difícil decisión de la medicación… decisión que algunos asumen y otros se resisten a tomar por la desinformación que tienen. En realidad podemos decir quienes vemos el problema de cerca, que si realmente se realiza el trabajo de manera responsable se logra un gran cambio en el niño… nuestro alumno con TDAH diagnosticado y tratado estará en clase no solo físicamente sino de mente y podrá empezar a atendernos. Valioso, realmente.
El grupo de padres que prueba solo las terapias sugeridas por el profesional, mas no la medicación, ve que se hace más difícil el cambio, demora más y finalmente se desgasta la relación familiar, la comunicación y pueden aumentar los problemas de conducta.
Pero sepan que además de la medicación, además de las terapias, además de los talleres de habilidades sociales, debemos aplicar una terapia de amor, que sea ese el soporte emocional que tanto se necesita. Con amor todo se puede.
Me siento feliz ahora de acompañar a aquellas familias que muchas veces vienen en estado de crisis, a las madres que lloran, que piden un cupo en el colegio, que quieren ser escuchadas y comprendidas, muchas de ellas ocultando la verdad que ya saben… pues sus niños son marcados como los insoportables del colegio, a los cuales las maestras a veces herimos con palabras que los marcarán por el resto de sus vidas.
Hoy debemos actuar.. y rápidamente. Seamos los maestros que comprendemos y los maestros a quienes nuestros alumnos recuerden con cariño.
Actualmente, me encuentro formándome como Coach de TDAH en el APDA y mi compromiso va más allá de una gran responsabilidad. Si pudiera trasmitirles lo que experimento cada día, lo haría… solo les pido que lean, que se informen sobre el tema y abran los brazos para esperar lo que el señor nos dio como labor.
Ojalá que pronto seamos más los maestros que podamos cambiar el tema de conversación luego de las clases del día y compartir los grandes logros de nuestros chicos diagnosticados, pues entonces sí podremos comprender a estos alumnos, que pasarán de ser un dolor de cabeza a ser una gran medicina para nuestra alma. Obremos.
__________
Sheila Moody es directora de la Asociación Educativa y Cultural Días Felices Villa Nova.
Noticias y enlaces
Seminario “El coaching en el tratamiento del TDAH”
Será conducido por la psiquiatra argentina Norma Echavarría, el sábado 12 de septiembre. En las próximas semanas les enviaremos información detallada al respecto, la que también aparecerá en la web del APDA: Enlace
Venta del libro del Dr. Armando Filomeno en las librerías Crisol y en Internet
El Centro Editorial de la Universidad Peruana Cayetano Heredia nos ha comunicado que el libro “El niño con déficit de atención o hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito” también está a la venta en todas las librerías Crisol de Lima y de provincias. El libro puede adquirirse por Internet, desde provincias o el extranjero, en el portal de Libros Peruanos. Para información más detallada sobre todos los puntos de venta ver el siguiente enlace.
Sección COACHING en la web del APDA y video
En la web del APDA existe la sección COACHING, a la que puede accederse desde su página principal.
Sobre este mismo tema puede verse un video en YouTube elaborado por el APDA:
http://www.youtube.com/watch?v=5bJLf3RBEt4
Pensamiento en red
Enlace a un interesante artículo escrito por Manuela Tapia sobre el pensamiento en red.
Entrevista en televisión sobre el TDAH
El martes 9 de junio fue transmitida, por el canal FEM de Cable Mágico, una entrevista al neurólogo asesor del APDA. Si logramos obtener la autorización del canal, colgaremos la entrevista en YouTube; el enlace aparecerá en la sección noticias de la web del APDA.