Asociación Peruana de Déficit de Atención
25 de marzo de 2007
Editorial
AD/HDGlobal Network: Mark Brandtman (Australia) y María Teresa Hill (Uruguay)
Etiologías genéticas y ambientales del TDAH: James M. Swanson, Ph.D. (USA)
La epilepsia, la medicación anticonvulsiva y el TDAH: Dr. Armando Filomeno
Testimonio: El TDAH en el colegio. Experiencia de una psicóloga: Lic. Virginia Bákula
Anuncios y enlaces: Curso Internacional de TDAH en Lima, libro El niño con déficit de atención o hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito, llegada del metilfenidato de larga duración, folleto Estrategias para el aula.
Editorial
En el 2007 el APDA cumple cinco años de actividades y considera que la difusión de la información científica sobre el TDAH sigue siendo una de sus mayores responsabilidades. Por ello estamos muy contentos de participarles que en julio de este año realizaremos un Curso Internacional que contará con la presencia de profesionales extranjeros y también de nuestro medio.
En este número, Mark Brandtman (Australia) y María Teresa Hill (Uruguay) —presidente y tesorera de la AD/HD Global Network— nos informan sobre esta red mundial de apoyo al TDAH. James Swanson (USA), importante psicólogo y neurocientífico, se ocupa del rol de los genes y del ambiente en el TDAH. Armando Filomeno discute las reales y supuestas relaciones entre el TDAH y los trastornos convulsivos, incluido su tratamiento. Virginia Bákula nos relata su experiencia con el TDAH como psicóloga de un importante colegio.
Buen inicio del año escolar para todos!!!
Beatriz Duda
Presidenta del APDA
The AD/HD Global Network-
La Red Global del TDAH
Mark Brandtman y María Teresa Hill
La AD/HD Global Network (Red Global del TDAH) surgió a partir de las sugerencias e ideas proporcionadas por participantes a diversas reuniones internacionales de líderes de grupos de apoyo al TDAH, interesados en contar con un organismo que representara al TDAH en una plataforma mundial.
En una reunión de líderes realizada en el 2003 en Ámsterdam, se eligió un comité interino a partir de las recomendaciones y nominaciones de los representantes de quince países presentes. Los integrantes del Comité Organizador fueron seleccionados teniendo en cuenta la representación global y de género, así como la experiencia y capacidad de liderazgo demostradas en el TDAH. Dicho Comité tuvo a su cargo la organización, planificación y elaboración de la Red. Luego de varias reuniones, y del generoso apoyo de varias personas y entidades, la AD/HD Global Network se transformó en una realidad capaz de atender el desafío que enfrentan los individuos con TDAH, en todo el mundo.
En un primer momento se pensó que la Red funcionaría como una “organización de organizaciones”, con un régimen de membresías, pero luego se constató que esto presentaba varios problemas de difícil solución. En consecuencia, el Comité Organizador buscó consejo legal y estratégico a fin de indagar sobre otras alternativas, recibiendo la recomendación de constituir la Global Network como una organización sin socios miembros, ya que de esta forma se simplificaría la tarea y se podría cumplir de manera más eficiente con la misión, la cual estaría al alcance todos aquellos que lideran grupos de apoyo del TDAH, así fueran individuos u organizaciones, así pudieran asumir los costos o no.
Fondos
La AD/HD Global Network se financia con donaciones sin restricciones y otros fondos provenientes de fuentes privadas y públicas. No se le da preferencia a ningún patrocinador en particular, y por lo tanto, no se anticipa que puedan surgir conflictos de intereses al recibir fondos de firmas que hacen investigación, manufacturan o mercadean productos que ayudan a las personas con TDAH. La Junta Directiva es responsable ante los patrocinadores por el uso apropiado de los fondos, así como ante la comunidad de apoyo al TDAH en general.
Ética
La Junta Directiva revisó detenidamente los aspectos éticos de la defensa internacional del TDAH. Se acordó que todas las acciones de la Network serían transparentes y que en cada reunión se revisarían los aspectos éticos, para lo cual se elaboró una guía de las pautas éticas a seguir. El trabajo realizado por los miembros de la Junta Directiva es voluntario, aparte del reembolso por gastos y pérdida de ingresos.
Formalización
Una vez elaborada la plataforma y luego de tres años de consultas y reuniones, el 5 de junio del 2005 la AD/HD Global Network quedó formalmente registrado en los Países Bajos, como fundación sin fines de lucro en defensa de las personas que padecen déficit de atención. Seguidamente, fue registrado también ante la Cámara de Comercio de Holanda y está sujeto a la ley holandesa. La organización se constituyó con el propósito de trabajar en el ámbito educativo y científico, a fin de respaldar a las organizaciones y grupos de apoyo del TDAH de todo el mundo. La AD/HD Global Network inició su trabajo estableciendo una misión muy clara y fundamental:
Misión
La AD/HD Global Network existe para mejorar la calidad de vida de las personas que puedan estar afectadas por el TDAH, ya sea por padecerlo personalmente o por estar en contacto con quienes lo padecen.
Objetivos
A fin de cumplir con dicha misión, se establecieron los siguientes objetivos generales:
– Asegurar que el TDAH sea un trastorno reconocido y tratado en todo el mundo.
– Consolidarse como el centro de referencia y divulgación de información con base científica.
– Promover prácticas basadas en la evidencia en los campos de la medicina, la educación y el trabajo social.
– Brindar apoyo a quienes trabajan en pro del TDAH.
– Formalizar y adoptar una Declaración Mundial de Derechos de las personas que padecen TDAH.
Proyectos
Dentro del programa de actividades proyectadas, se establecieron metas y tareas a corto, mediano y largo plazo, habiéndose concretado ya algunas de ellas. Se estableció contacto con la Federación Mundial para la Salud Mental (World Federation for Mental Health – WFMH), quien brindó su apoyo y respaldo y aceptó colaborar con la Global Network en la formalización de la Declaración Mundial de Derechos de las personas que padecen de TDAH.
Tareas actuales
– Recabar información para la página web, así como establecer conexiones con otras páginas web relativas al tema.
– Desarrollar y mantener al día una lista de organizaciones de TDAH.
– Iniciar una campaña de relaciones públicas.
– Emitir un boletín informativo trimestral en diferentes idiomas.
La AD/HD Global Network está recién en sus comienzos. Un proyecto de tal envergadura conlleva innumerables desafíos y dificultades. No obstante, a paso lento pero seguro, se han ido sorteando dificultades y tomando las medidas necesarias para consolidar la organización en forma permanente. En una proyección de futuro, las organizaciones, grupos de apoyo e individuos relacionados con el TDAH tendremos a nuestra disposición un órgano de referencia, donde encontraremos las últimas noticias en materia de educación, investigación científica, evaluaciones, medicación y todo lo necesario para poder atender eficientemente a las personas con TDAH de nuestras respectivas comunidades. Asimismo, la AD/HD Global Network será el nexo entre las diversas organizaciones del mundo, brindando un espacio idóneo para la comunicación e intercambio de información y experiencias.
Proyectos futuros
El plan estratégico proyectado prevé la realización y desarrollo de las siguientes actividades:
– Promover y facilitar la comunicación e intercambio de información, ideas y experiencias entre las distintas organizaciones y grupos de apoyo.
– Estimular la realización de eventos, programas educativos, seminarios, talleres y conferencias.
– Apoyar la creación de nuevas organizaciones y grupos de apoyo en aquellos países o localidades donde se haya identificado la necesidad de contar con una organización de apoyo al TDAH.
– Tomar parte en actividades educativas y de apoyo a las comunidades médicas, científicas y de trabajo social, así como en actividades de apoyo a los sectores gubernamentales y legislativos y a todo el público en general, con el fin de asegurar que el TDAH sea un trastorno reconocido y tratado en todo el mundo.
– Promover la conducción de investigaciones médicas y científicas tendientes a obtener una mayor comprensión de las causas y bases científicas del TDAH.
– Apoyar las iniciativas de mejoras en el enfoque de los diagnósticos y tratamientos.
– Preparar, traducir y distribuir literatura científica y educativa concerniente a las causas, diagnóstico y tratamiento del TDAH.
– Propiciar reuniones mundiales de apoyo al TDAH y oportunidades de entrenamiento.
Comunicaciones e información
Los miembros de la Junta Directiva acordaron que la Network debe proporcionar información cierta y verificable, basada en evidencia científica, y que la transparencia e imparcialidad son de capital importancia. La información proporcionada por la Global Network reflejará en todo momento reconocimiento y respeto hacia las diferencias culturales de todas las clases y grupos afectados por el TDAH. Acordaron además que todas las comunicaciones de la Network serían en inglés, aunque se tomarán los recaudos para poder brindar la información en más de un idioma. La Junta Directiva espera que a medida que se acelere el progreso y se complete la página web, aumentarán las comunicaciones y comenzará la red de información y entrenamiento.
Junta Asesora Profesional
A fin de garantizar el rigor científico de la información proporcionada por la AD/HD Global Network, se convocó a un grupo de reconocidos profesionales para integrar una Junta Asesora Profesional, entre los que se encuentran Russell Barkley —quien la preside—, Thomas Brown, Peter Jensen, Armando Filomeno, Rory McCarthy, Joseph Sergeant y Christopher Gillberg.
Junta Directiva
En el momento presente, la Junta Directiva de la AD/HD Global Network está integrada de la siguiente manera:
Presidente: Mark Brandtman, Australia
Vice Presidente: Mary Durheim, Estados Unidos
Tesorera: María Teresa Hill, Uruguay
Vocal: Esther Rohde-Koettelwesch, Alemania
La Junta Directiva de la AD/HD Global Network desea expresar su reconocimiento a todas aquellas personas y entidades que hicieron posible la realización de este proyecto.
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Mark Brandtman es Presidente de la AD/HD Global Network. María Teresa Hill es Tesorera de la AD/HD Global Network y Presidenta del Foro Iberoamericano.
Etiologías genéticas y ambientales del TDAH
James M. Swanson, Ph.D.
I. Introducción
El DSM-IV utiliza subtipos “fenomenológicos” y no “etiológicos” del TDAH, pero se ha prometido un énfasis en la etiología en el DSM-V. Se han propuesto etiologías genéticas y ambientales para explicar las características conductuales y neuropsicológicas del TDAH, pero cada día está más claro que las enfermedades complejas tales como el TDAH son el resultado de la interacción factores de riesgo genéticos y ambientales.
II. Estudios de Genética Molecular
Los estudios iniciales utilizaron el enfoque del gen candidato, basados en la “hipótesis de la dopamina” del TDAH (Wender 1971, Levy 1991, Volkow 1995). Se apuntó a dos genes candidatos —el gen del transportador de dopamina (DAT) (Cook y otros 1995) con un polimorfismo de Número Variable de Repeticiones en Tándem (VNTR) (1) de 40 pares de bases en la región no traducida (que no codifica) 3’, región que definió los alelos primarios por 9 a 10 repeticiones (9R o 10R), y el gen DRD4 , con un VNTR de 48 pares de bases en una región que codifica (exon 3) que definió los alelos primarios por 2, 4 ó 7 repeticiones (2R, 4R o 7R). En los estudios iniciales de muestras clínicas de TDAH Cook y otros (1995) reportaron un aumento en la prevalencia (0.70 a 0.85) y en la transmisión (0.50 a 0.60) del más prevalente alelo DAT, el 10R y La Hoste y otros (1996) observaron una frecuencia mayor que la esperada (0.28 versus 0.12) del alelo DRD4 7R.
En general, los estudios subsiguientes replicaron los hallazgos iniciales de la asociación del TDAH el gen DRD4 pero no con el gen DAT (ver Li y otros 2006). El alelo DRD4 7R muestra signos de selección positiva reciente (50.000 años atrás), que puede estar relacionado con la migración y la expansión a partir del África de la población humana (ver Wang y otros 2005). Existe variación étnica en la prevalencia poblacional del alelo DRD4, con más baja prevalencia en algunos grupos étnicos en el Asia (ver Leung y otros 2005) y más alta en Sudamérica (ver Hutz y otros 2000). Sin embargo, en general los hallazgos son similares en grupos de TDAH de Sudamérica y Norteamérica (Rohde y otros 2005), pero en algunas muestras clínicas de Sudamérica hay indicaciones de interacción de los genes DRD4 y DAT (Roman y otros 2001, Carrasco y otros 2006). Recientemente, Brookes y otros (2006) evaluaron 51 genes candidatos en vías relacionadas con la dopamina, norepinefrina y serotonina, y confirmaron la asociación del TDAH con los genes DRD4 y DAT, y también proporcionaron evidencia sugerente de la asociación entre el TDAH y 16 otros genes.
El significado funcional del alelo DRD4 7R ha sido investigado por múltiples grupos (Swanson y otros 2000, Manor y otros 2002, Langley y otros 2003, Bellgrove y otros 2005) usando tareas neuropsicológicas que requerían velocidad de procesamiento y comparando subgrupos basados en el genotipo 7-presente y genotipo 7-ausente (esto es: aquellos con el alelo 7R y sin él), midiendo el tiempo de reacción (TR) y la variabilidad del TR. En general, los subgrupos 7-presentes tuvieron respuestas más rápidas y menos variables en el TR en tareas que requerían elección, que los subgrupos 7-ausentes. Basados en el desempeño en el Matching Familiar Figures test, Langley y otros (2003) sugirieron que los niños con TDAH con el genotipo 7-presente tenían un estilo de responder impulsivo, y Kieling y otros (2006) proporcionaron similar evidencia de respuesta impulsiva en la Prueba del Desempeño Continuo. Estos estudios proporcionaron apoyo a la especulación de Swanson y otros (2000 y 2007) de que la presencia de alelo 7R identifica una variante genética del TDAH caracterizada por un estilo cognitivo que produce excesos conductuales sin los déficits cognitivos usuales (TR lento y variable), mientras que la ausencia del alelo 7R identifica a una variante del TDAH de tipo ambiental caracterizada tanto por exceso conductual como defectos cognitivos a las tareas de velocidad de procesamiento (TR lentos y variables).
Los escanes del genoma (ver Fisher y otros 2002 y Bakker y otros 2003) también han sido usados en un intento de descubrir genes adicionales involucrados en la etiología del TDAH. Ninguno de estos escanes del genoma ha revelado una señal fuerte en ninguna locación específica del genoma humano que permita dirigir la búsqueda de un gen específico, y las señales débiles reportadas fueron diferentes en estos dos escanes del genoma (Fisher y otros: 5p, 10q, 12q y 16p; Bakker y otros: 15q, 7p y9q). Ogdie y otros (2003) proporcionaron un reporte sobre una expansión de la muestra reportada por Fisher y otros (2002), y reportaron una señal para un gen en la región de 17p11, previamente asociada al autismo. Arcos-Burgos y otros (2005) condujeron un estudio de familias en un población aislada e identificaron un linkage a locus en 4q13.2, 5q33.3, 11q22 y 17p11.
La carencia de una señal fuerte en los escanes del genoma no descarta la existencia de genes con alelos de altas probabilidades de riesgo, de múltiples genes que se combinen para ocasionar riesgo de TDAH, o genes con efectos que dependan de interacciones con factores ambientales.
III. Estudios ambientales
Taylor y Rogers (2005) revisan esta área en detalle. Linnett y otros (2003) revisaron la literatura relativa a factores dependientes del estilo de vida materno que expusieron al feto en desarrollo a la nicotina, el alcohol, la cafeína y el estrés, y solo la nicotina significó riesgo para el TDAH (ver Millberger y otros 1999 y Thapar y otros 2003). Schmidt y otros (2006) extendieron este hallazgo y mostraron que fumar durante la gestación estuvo asociado con el TDAH del tipo desatento. En una muestra poblacional, Braun y otros (2006) reportaron que el 31.7% estuvo expuesto prenatalmente al tabaco, lo que se asoció con el diagnóstico de TDAH (aumenta el riesgo 2.5 veces, con un riesgo atribuible de 18.4%). Braun y otros (2006) también mostraron que la exposición a niveles muy pequeños de plomo (en el rango de 1-2 ug/dL) fue común (7.9%) y estuvo asociada con el TDAH (aumenta el riesgo 4.1 veces, con un riesgo atribuible de 21.1%).
Barker y otros (1989) propusieron la hipótesis de los orígenes de la salud y enfermedad en el desarrollo (DOHaD por sus siglas en inglés) (2), que ha sido desarrollada por Gluckman y Hanson (2004). Una hipótesis similar fue propuesta por Lou (1996), quien revisó la noción de que una variedad de tipos y grados de estrés durante la gestación producían daño cerebral mínimo específico (Bax y McKeith 1962) a neuronas dopaminérgicas estriadas y como consecuencia se desarrollaban excesos conductuales y déficits de atención como síntomas del TDAH. Recientemente, en un estudio con PET (3) de adolescentes nacidos prematuros, Neto y otros (2002) documentaron bajos niveles de dopamina extracelular en las regiones estriadas, consistente con la predicción de Lou (1996). En estudios separados, se documentó en niños con historia de daño cerebral traumático, una respuesta similar anormalmente disminuida de las catecolaminas al estrés (Konrad y otros 2003); lo mismo se documentó en el TDAH (Wigal y otros 2003). Swanson y otros revisan este y otros estudios y sugieren que la etiología de una variante ambiental del TDAH (asociada al genotipo 7-ausente) estaba relacionada a un daño sutil a las neuronas dopaminérgicas estriadas durante el desarrollo fetal, mientras que la etiología de la variante genética (asociada al fenotipo 7 presente) estaba relacionada con la herencia de un receptor de dopamina hiposensible.
IV. Interacción Gen-Ambiente
Pocos estudios de genética molecular del TDAH se han ocupado de las interacciones gen-ambiente. Kahn y otros (2003) evaluaron el hábito de fumar materno y el gen DAT y encontraron que en los casos en los que la madre había fumado durante la gestación, los síntomas del TDAH eran más severos en los individuos homozigotes para el alelo más frecuente del gen DAT (el genotipo 10R/10R), pero no si estaban presentes otros alelos (por ejemplo: el genotipo 9R/10R o el 9R/9R). Brookes y otros (2006) evaluaron el gen DAT y dos factores ambientales, consumo de alcohol materno (cualquiera versus ninguno) y hábito de fumar intenso (por lo menos 20 cigarrillos/día), durante la gestación. Los autores reportaron que un desequilibrio en el linkage (asociación de alelos no debida al azar) estaba presente solo en los casos en los que se reportó consumo de alcohol, y que la interacción entre el genotipo DAT y el hábito de fumar materno no era significativo.
Conclusiones y próximos pasos
Se requerirán muestras mucho más grandes para ir más allá de estos importantes pasos iniciales y evaluar las interacciones entre los genes y el ambiente con relación al TDAH. El Estudio Nacional de Niños (National Children’s Study, NCS)
(ver: www.nationalchildrensstudy.gov) planeado para los EE.UU. reclutará un cohorte grande de 100.000 niños, obtendrá amplia información sobre exposición y resultados, a lo largo de 16 visitas programadas en diversos estadios del desarrollo. De acuerdo a lo esbozado por Landrigan y otros (2006), las evaluaciones del NCS se efectuarán: antes de la concepción; 3 veces durante la gestación; al nacer; a 1, 6, 12 y 18 meses en la infancia; a los 3, 5, 7, 9 y 12 años en la niñez; a los 16 y a los 20 años en la adolescencia. Este estudio debe proporcionar una gran muestra de niños afectados (de 3000 a 5000 con el diagnóstico de TDAH, dependiendo de los criterios diagnósticos) con documentación cuidadosa de las exposiciones genéticas y ambientales que permitirán la evaluación de asuntos críticos sobre la contribución genética y ambiental al TDAH, así como a otros trastornos de la niñez.
Swanson y otros (2007) sugirieron que la evaluación de los subtipos del TDAH debería considerar dos tipos de factores etiológicos —genéticos y ambientales. La revisión presentada aquí sugiere que los factores genéticos deberían incluir por lo menos los genotipos DRD4 y DAT, y los factores ambientales deberían incluir por lo menos algunos tóxicos ambientales (nicotina, alcohol y plomo) y algunos factores gestacionales (nacimiento pretérmino y tamaño pequeño debido a restricción en el crecimiento).
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James M. Swanson, Ph.D. Professor of Pediatrics; Director, Child Developmental Center, University of California, Irvine, USA. El Dr. Armando Filomeno agradece al distinguido psicólogo y neurocientífico por este artículo, que se encargó de traducir y que puede leerse en su lengua original en:
www.deficitdeatencionperu.org/swanson.htm
(1) Variable Number of Tandem Repeats. Nota del traductor.
(2) Developmental origins of health and disease. Nota del traductor.
(3) Positron Emission Tomography: Tomografía por emisión de positrones. Nota del traductor.
Referencias: http://anexoapda.blogspot.com/2007_03_01_archive.html
La epilepsia, la medicación anticonvulsica y el TDAH
Dr. Armando Filomeno
En dos artículos y un libro recientes (1), he tratado brevemente el tema del diagnóstico folclórico peruano de disritmia; en ellos expresé que el término estaba, felizmente, casi en desuso, pero que la idea de atribuir a supuestas anormalidades en el electroencefalograma (EEG) una serie de trastornos dispares —entre los que se encontraba el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)— persistía, y ello llevaba a tratar a muchos pacientes, infructuosamente, con medicamentos anticonvulsivos.
Pocos días antes de escribir este artículo escuché en mi consultorio una historia similar: un prestigioso neurólogo de adultos —no voy a revelar su género— inició, hace varios años, el tratamiento a un niño que tenía el diagnóstico de TDAH, con carbamazepina, sobre la base de un EEG interpretado como anormal; unas semanas después, el especialista repitió el electroencefalograma y explicó a los padres “que las ondas eléctricas habían mejorado, lo que demostraba que el medicamento lo ayudaba a mejorar su capacidad de atender en el colegio”. Actualmente, aún medicado, el niño tiene el mismo déficit de atención, con la diferencia de que ahora su nivel académico es más bajo por los años transcurridos sin un tratamiento adecuado.
Este artículo se ocupa de las interrelaciones entre la epilepsia, el electroencefalograma, la medicación anticonvulsiva, el aprendizaje escolar y el TDAH.
Con respecto al tema de este artículo, se pueden dar las siguientes situaciones:
– El paciente con epilepsia y daño cerebral, quien —además de convulsionar— tiene bajo nivel intelectual y debe estudiar en un colegio especial. En este caso, la epilepsia no es lo más importante, aunque las convulsiones —especialmente cuando son frecuentes— pueden hacer más difícil la asistencia regular al colegio. Los medicamentos anticonvulsivos, que a menudo deben ser varios en los pacientes con estas características, pueden y suelen disminuir la capacidad para aprender.
– El paciente con epilepsia y buen nivel intelectual, sin dificultades especiales para aprender, que asiste a un colegio normal. En este caso las convulsiones, si son frecuentes, pueden dificultar la sociabilidad y pueden de por sí —por el dolor de cabeza, mareo y somnolencia que suelen ocurrir luego de las crisis convulsivas— interferir con la asistencia al colegio y con la habilidad para adquirir conocimientos. Las ausencias epilépticas y las ‘crisis parciales complejas’ —al producir desconexiones frecuentes—, interfieren en forma especial con el rendimiento escolar. La medicación que es necesaria para el control de las crisis epilépticas, suele mejorar el aspecto cognitivo del niño, especialmente cuando se trata de ausencias. Sin embargo, la medicación anticonvulsiva puede tener efectos negativos sobre el aprendizaje; deben elegirse los medicamentos con menos efectos secundarios de este tipo, aunque lo más probable es que no estén totalmente exentos de dicho efecto. Cuando es posible suspender la medicación anticonvulsiva luego de algunos años de estar el paciente libre de convulsiones, lo que suele observarse es una mejoría en el aprendizaje. Si las convulsiones están bien controladas en un paciente que tiene además TDAH, y no es posible aún suspender la medicación anticonvulsiva, el tratamiento medicamentoso del TDAH suele ser beneficioso.
– El paciente que nunca ha convulsionado, pero a quien se le ha hecho un electroencefalograma (EEG) que ha sido interpretado como anormal, al cual se atribuyen los síntomas del paciente, que pueden ser los del TDAH. La medicación anticonvulsiva prescrita para tratar la supuesta anormalidad electroencefalográfica a menudo empeora los síntomas de desatención, hiperactividad o impulsividad, o acentúa los problemas de conducta que pueden acompañarlos. Esto es lo que se conocía varias décadas atrás como disritmia, nombre que felizmente casi ha desaparecido pero que ha dejado como secuela el uso equivocado de medicamentos.
La disritmia se originó como término electroencefalográfico alrededor de 1940, cuando empezó a efectuarse el EEG en grandes poblaciones; disritmia significaba cualquier anormalidad electroencefalográfica. Conforme se fue adquiriendo más experiencia, se vio que en muchos casos las anormalidades no eran tales, y menos de dos décadas después el término estaba en desuso. En los años cincuenta la disritmia llegó al Perú —y a algunos países vecinos— y permaneció con nosotros varias décadas, pasando a designar no sólo a la actividad eléctrica cerebral supuestamente anormal, sino a la sintomatología que se le atribuía, con lo que se diagnosticaba disritmia a personas, especialmente niños, con problemas tan diversos como malacrianza, problemas de conducta, dificultades escolares, el equivalente de esa época del TDAH —llamado entonces daño cerebral mínimo, síndrome hiperkinético o disfunción cerebral mínima—, migraña, parálisis cerebral o retardo mental. El término disritmia se usaba también como eufemismo de epilepsia.
– El paciente con TDAH que nunca ha convulsionado, pero a quien por algún motivo se le ha efectuado un electroencefalograma que ha mostrado actividad anormal, focal o generalizada, que a menudo se interpreta como indicativa de un riesgo importante de convulsiones futuras. Si se trata de actividad focal, ella frecuentemente lleva a pedir una Resonancia Magnética Cerebral para descartar una lesión progresiva o peligrosa para el paciente. En cualquiera de los casos, el médico tratante a menudo considera necesario un tratamiento anticonvulsivo antes de administrar la medicación para el TDAH; la alternativa es repetir el EEG luego de unos meses y aplicar mientras tanto una terapia conductual, de nivelación o coaching.
En la mayoría de los casos, la actividad electroencefalográfica focal se atenúa o desaparece con el tiempo, siendo el riesgo real de convulsiones muy pequeño. Al momento actual no se considera necesario efectuar de manera rutinaria un EEG a los pacientes con TDAH antes de medicarlos, por lo que es probable que dicha actividad electroencefalográfica focal o generalizada nunca se detecte; de acuerdo a los conocimientos actuales éste no es un riesgo significativo.
Medicamentos anticonvulsivos y aprendizaje escolar
Entre los medicamento anticonvulsivos “antiguos” empezaremos por los que afectan en forma más negativa a quienes tienen TDAH; se incluye el nombre comercial sólo del producto original, en itálicas.
– El fenobarbital se emplea desde hace casi un siglo, aunque su uso es cada vez menor; se conoce desde hace muchos años su efecto “paradójico”; aumenta la hiperactividad, hecho conocido por los pediatras de hace varias décadas que alguna vez recetaron las Luminaletas (tabletas de fenobarbital de 15 mg) tratando de sedar a un niño hiperactivo, y lo que conseguían era volverlo incontrolable. También afecta negativamente la capacidad para atender. Durante muchos años se utilizaron compuestos que contenían fenitoína y fenobarbital, que producían el mismo efecto.
– La primidona (Mysoline). se transforma parcialmente en fenobarbital en el organismo, por lo que su efecto es similar al del anterior. El Mysoline ha sido retirado del mercado por su fabricante y se consigue como genérico en unos pocos países.
– El clonazepan (Rivotril), que como anticonvulsivo no es muy efectivo, con frecuencia produce sedación y dificulta la atención.
– La fenitoína o difenilhidantoína (Epamin), fue durante varias décadas el anticonvulsivo más utilizado y sigue teniendo importancia. Cuando se le usa en dosis correctas, es sólo moderadamente perjudicial para el aprendizaje; el jarabe (suspensión) que se utiliza en los niños pequeños, sedimenta con mucha facilidad y a menudo produce sobredosis, de efectos perjudiciales significativos.
– La carbamazepina (Tegretol), de uso extendido, igualmente no afecta mucho el aprendizaje, especialmente a las dosis bajas a las que suele utilizarse en nuestro medio.
– El ácido valproico (Valpakine), también de uso extendido actualmente, es probablemente el anticonvulsivo con menos efecto sobre el aprendizaje.
Los “nuevos” medicamentos anticonvulsivos —o sea los introducidos en las últimas dos décadas— no han desplazado a los anticonvulsivos tradicionales, por su precio significativamente mayor, por su utilidad más restringida a ciertos tipos de convulsiones, por no ser tan efectivos como monoterapia y, finalmente, por no conseguirse en nuestro país la mayoría de ellos. Si bien los “nuevos” anticonvulsivos tienen, en general, menos efectos secundarios que los “antiguos”, no existe información suficiente con respecto a su efecto sobre el aprendizaje.
Como conclusión, se puede decir lo siguiente:
– Los medicamentos anticonvulsivos no son efectivos como tratamiento del TDAH.
– En quien no ha convulsionado y tiene anormalidades electroencefalográficas —supuestas o reales—, no está justificado administrar anticonvulsivos para prevenir posibles convulsiones futuras, o con la esperanza de mejorar los síntomas que pueda tener el paciente.
– En quien tiene epilepsia —especialmente cuando se trata de ausencias—, la medicación anticonvulsiva suele mejorar el aprendizaje escolar; existe, sin embargo, la posibilidad de que dicha medicación lo afecte negativamente.
– En quien no ha convulsionado durante varios años, al descontinuarse la medicación anticonvulsiva suele haber mejoría en el aprendizaje escolar.
– En personas que tienen epilepsia y TDAH —si es necesario— es posible administrar anticonvulsivos y medicamentos para el TDAH simultáneamente.
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Neurólogo asesor fundador de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA). Miembro de la Junta Asesora Profesional de la AD/HD Global Network. Correo electrónico: armandofilomeno@telefonica.net.pe
(1) Mi relación de cuatro décadas con el TDAH:
http://www.deficitdeatencionperu.com/cuatrodecadas.htm; El TDAH en las últimas cuatro décadas y media en el Perú. Revista Médica Herediana. Vol 17(3), 2006: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1018 130X2006000300001&lng=es&nrm=iso; El niño con déficit de atención o hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito. Centro Editorial de la Universidad Peruana Cayetano Heredia. 2006.
Testimonio: Experiencia con el TDAH
Lic. Virginia Bákula
Todavía recuerdo haber utilizado el término Disfunción Cerebral Mínima, para explicar los motivos por los cuales algunos niños presentaban conductas que trastocaban la tranquilidad, tanto en el aula como en la casa: se trataba de niños “desobedientes, impulsivos, desatentos, inquietos, además de flojos, irresponsables, olvidadizos,” etc.
Hoy en día utilizamos el término TDA con o sin H, lo que no solamente suena mejor y es más comprensible, sino que facilita el decirles a los padres y maestros que la conducta a la que se refieren cuando describen lo que hacen sus hijos o alumnos tiene una explicación…y lo más importante es que comprendan que no es “¡porque el chico no se esfuerza…!”.
Reflexionando sobre el tema, me di cuenta de que había tres aspectos que se tenían que enfrentar cuando el “caso” llegaba a nuestras manos:
1. El diagnóstico preliminar es lo que nos permite hacernos la siguiente pregunta: ¿Tiene este niño (1) TDA, con o sin H, o combinado?
2. Es necesario explicar e informar a padres y maestros acerca del TDAH
3. Hay acciones que se deben tomar
1. Para el diagnóstico preliminar necesitamos información:
a. Información dada por los profesores.
b. Información acerca de la historia del desempeño escolar del niño desde que se inicia; esto incluye notas, comentarios, citas, etc.
c. Información dada por los padres incluyendo la Historia Clínica: desde el embarazo a la actualidad. La Historia Familiar de los padres nos aporta datos importantes.
a. Información dada por los profesores
El niño es referido generalmente por el maestro, pues los padres se van acostumbrando a que su hijo sea inquieto, duerma poco, no se canse nunca y los tenga al borde del agotamiento perpetuo.
Si se trabaja en el centro escolar y se puede observar la conducta del niño, puede ser de gran ayuda… pero hoy, los profesionales se remiten a la información dada por profesionales; es decir, se les pide a dos profesores que llenen un inventario, contestando una serie de preguntas relacionadas con conductas que pudieran haber observado en el último mes, especificando si se presentan con mucha frecuencia, con bastante frecuencia, pocas veces o nunca. Por ejemplo: “se levanta de su asiento en la clase“, “no termina las cosas que empieza”.
Esto nos permite identificar si están presentes o no los criterios diagnósticos del DSM-IV para poder recomendar una visita al neurólogo. Con este tipo de cuestionarios se evitan las explicaciones subjetivas o el hacer referencia a causas que no podemos comprobar. Está claro entonces, que lo que se quiere identificar es LA CONDUCTA, si esta se presenta o no, con qué frecuencia y si perturba el desarrollo de la clase. No hay forma de que se puedan dar explicaciones por las que se presenta la conducta.
b. Información acerca de la historia del desempeño escolar
Si se tiene acceso a las libretas de notas del niño, a los cuadernos de trabajo o a la agenda donde los maestros hayan hecho anotaciones, tendremos una valiosa descripción de conductas y de acciones tomadas (recomiendo la Escala de Calificación Conners para Maestros-Revisada (L). En algunos casos los especialistas envían un cuestionario para que los llenen los profesores).
c. Información dada por los padres
Cuando se cita a los padres para informarles acerca de los problemas que están presentando sus hijos, podemos tener delante a varios tipos de padres: escépticos o receptivos, difíciles o agradecidos, ansiosos o calmados. Sea cual fuera su postura merecen todo nuestro respeto y debemos demostrarles que somos capaces de ponernos en su lugar para que nos vean como aliados y como mediadores. Es común ver durante la entrevista que hay una especie de competencia entre los padres: quién es más bueno y quién comete más errores, quién es la causa y quién podría poner fin al problema si lo dejaran. En este caso se procede a aplicar un inventario de conductas (la Escala de Calificación Conners para Padres-Revisada L) —uno para el padre y otro para la madre—, de este modo se evita que se hagan juicios de valor o se busque de qué o de quién depende lo que pasa con el niño.
Es posible que nos demos cuenta —de acuerdo a las características de cada padre— de que se encuentren diferencias en el “puntaje“ que se le da a un ítem. Y muchas veces el puntaje de “pocas veces” o “no se presenta”, lo da el padre o madre que es demasiado “elástico” o permisivo y que, cuando hacemos la Historia Clínica, resulta que de niño tuvo problemas, que lo cambiaron de colegio o era el más movido de todos, por lo que no considera que levantarse, interrumpir, ser impulsivo, sea un problema…“porque con el tiempo todo se arregla… lo que pasa es que no le tienen paciencia… en la casa no hay problema (pero tampoco hay mucha organización)… a mí no me molesta que sea así, yo era así y ahora estoy bien… sí, es verdad, repetí en primaria… también en la universidad me costó al principio y jalé un par de ciclos… pero era por ocioso… no me gusta leer, me distraigo y me aburre…”. De ahí la importancia de una Historia Familiar detallada y conocer el estilo de crianza que prima en la casa.
Luego de evaluar las respuestas dadas por ambos padres, pasamos a explicar qué es lo que hemos encontrado en la información dada por el profesor y que hay coincidencia en muchos puntos con la que ellos nos han dado, concluyendo que lo recomendable sería acudir donde un especialista, es decir un neurólogo, que puede corroborar nuestra presunción diagnóstica.
2. Explicar e informar a padres y maestros acerca del TDAH
Explicar a los padres qué es el TDAH, puede ser más o menos difícil y dependiendo de cuánta información previa tengan, es frecuente que digan: “pero nada de pastillas porque me han dicho que los pone sonsos”. Podemos también encontrarnos con creencias muy arraigadas relacionadas con explicaciones con poca o ninguna base científica. Lo que tenemos que lograr es que se interesen en buscar la mayor cantidad de información y orientarlos en la búsqueda de una que sea adecuada.
El libro que acaba de publicar el Dr. Armando Filomeno: El Niño con Déficit de Atención o Hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito es muy fácil de leer y responde a los interrogantes que pudieran plantearse los padres del niño, acerca de lo que es el TDAH, cómo se diagnostica, qué tratamientos son los que están demostrando efectividad, qué efectos secundarios puede tener la medicación, qué pueden esperar en cuanto a la evolución del trastorno, etc.; pero, sobre todo, permite tener un mejor conocimiento del problema, lo que lo vuelve más manejable para los padres porque son capaces de comprender la naturaleza del trastorno.
Otra fuente importante de información es el Boletín electrónico del APDA (Asociación Peruana de Déficit de Atención). También se les puede recomendar que lean los libros de psicólogos expertos en el tema como el de Barkley o el de Brown. En cuanto los padres entienden que un funcionamiento inadecuado de los neurotransmisores afecta “la función ejecutiva” del individuo, todas las conductas que son problemáticas van encontrando un por qué. Cuando les explico en qué consiste esta “función ejecutiva”, poniendo delante de ellos el libro de Brown abierto en la página en la que este autor explica en qué consiste, les pregunto si les gustaría que su hijo haga o sea:
– “Organizado… que no tengan TODOS los días que decirle que HAGA la tarea”.
– “Que haga lo que tiene que hacer primero, que es cambiarse, comer y luego hacer las tareas… y sólo después, jugar”
– “Que se siente tranquilo… y TERMINE ¡sin que tengan que estar diciéndole que no se mueva hasta que no acabe!”
– “Que haga las cosas con más ganas… porque se toma un tiempo enorme en acabar lo que está haciendo”
– “Que no se moleste por todo…¡siempre está fastidiado… no tolera nada!”
– “¡¡¡No tener que repetirle lo mismo todo el tiempo!!!, porque si no le dicen parece como si fuera la primera vez que está haciendo eso”
– “¡¡¡Que se acuerde de las cosas!!!”
– “Que termine lo que empieza”
– “Que haga una cosa a la vez… y bien hecha”
– “Que no sea pleitista… y demandante“
– “¡¡¡¡¡¡Que NO interrumpa !!!!!!”
– “Que empiece a hacer las cosas por sí mismo, sin que nadie lo supervise… se le pasa el tiempo sin hacer lo que debe”
– “Que sea un niño feliz y satisfecho con sus logros”
– ¡… y muchos etcétera más!
La respuesta —a las preguntas precedentes— es, por supuesto, un SÍ rotundo!
Muchas veces después de plantearles “lo que podría ser el niño ideal”, les digo que lo perfecto no existe, pero que el problema de su hijo está descrito “aquí”, ya que el TDAH afecta la capacidad de poner en marcha todas aquellas funciones que se relacionan con la capacidad de “activarse”, es decir, dar inicio a una acción, sabiendo por dónde comenzar; concentrarse en una tarea y mantener el esfuerzo; regular su capacidad de procesamiento; ser más tolerantes a la frustración y por lo tanto emocionalmente equilibrados; tener capacidad de utilizar su memoria de trabajo, que es el cómo se hace algo, recordando los procedimientos o retener lo que se acaba de leer; y por último, ser capaces de manejar su vida, de inhibir conductas e impulsos y de empezar a ser autónomos, asumiendo sus responsabilidades de acuerdo a lo que corresponde a cada edad.
Comprender esto es fundamental, pues se tiene que entender que NO ES QUE EL NIÑO NO QUIERA, es que NO PUEDE… y que necesita ayuda.
Muchas veces un niño que no ha sido atendido por el TDAH, termina siendo atendido por los efectos emocionales que van apareciendo al sentirse rechazado, con la consiguiente baja autoestima, abandono del esfuerzo, dificultad para fijarse metas y cumplirlas e incapacidad de satisfacer las expectativas de sus padres y de las personas importantes para ellos.
3. Acciones que se deben tomar
El paso siguiente es orientar a los padres en la búsqueda de una solución, con un “nada se pierde intentándolo…”, y esto significa referirlos a un neurólogo experto en el tema.
Después se verá, dependiendo de cada caso, qué otra ayuda necesita el niño, por eso el trabajo multidisciplinario es muy importante ya que el tema no se resuelve solamente con la medicación, sino que en la casa se deben dar cambios en el manejo de la conducta del niño con TDAH: los padres tiene que aprender mucho acerca de qué deben o no deben hacer, cómo establecer y hacer cumplir normas.
Muchas veces es necesario que el niño reciba terapia conductual, en la que participen los padres y los maestros. Los padres deben “aprender” cómo criar o educar a su hijo, cómo lograr que modifique ciertas conductas, cómo usar el refuerzo positivo (dar) o negativo (quitar).
Siempre insisto en que lo mejor que los padres pueden hacer para ayudar a su hijo es, primero que nada, buscar información, pero que sea bien fundamentada, que no se dejen llevar por rumores, ni que esperen que todas las personas que están a su alrededor vayan a apoyar sus decisiones, como la de dar medicación si deciden hacerlo.
A los maestros también hay que orientarlos en la forma de relacionarse con los niños que tienen TDAH, pues estos niños, más que críticas necesitan comprensión, confianza, reconocimiento, apoyo y mucho cariño, trabajando junto con los padres buscando orientación de los especialistas en el manejo conductual.
El folleto que ha publicado APDA es muy útil para los maestros pues explica bien en qué consiste el TDAH, además de dar pautas para manejar al niño en el aula.
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Virginia Bákula de Idiáquez es una reconocida psicóloga educacional. Correo electrónico: vbakula@terra.com.pe
(1) En este artículo las palabras niño, maestro, etc. comprenden ambos géneros.
Anuncios y enlaces
Curso Internacional del TDAH en Lima
Próximamente les haremos llegar los detalles del Curso Internacional sobre el TDAH que se llevará a cabo el 6 y 7 de julio, en el Auditorio del Museo de la Nación. Los asociados al APDA tendrán la facilidad de inscribirse con anticipación, ya que el cupo será limitado.
El niño con déficit de atención o hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito
En la sección Libros de la página web del APDA hay información sobre este libro escrito por el Dr. Armando Filomeno y editado por la Universidad Peruana Cayetano Heredia, y sobre los puntos de venta.
Folleto Estrategias para el aula
En noviembre del 2006 el APDA editó el folleto Estrategias para el aula, que revisa una serie de características presentes en el TDAH y da pautas para trabajarlas en el aula. Este folleto se está distribuyendo en los colegios donde se dictan charlas sobre el tema. Quien tenga interés en adquirirlo, puede comunicarse con el APDA.
Llegada del Ritalin LA
Muchos de los escolares con TDAH ya no tendrán que tomar la segunda dosis del metilfenidato en el colegio, pues el efecto del medicamento recién introducido en nuestro medio dura ocho horas. En el siguiente enlace hay más información, incluyendo farmacias donde puede conseguirse:
http://www.deficitdeatencionperu.com/noticias.htm
Investigación en curso en la University of Western Australia
Stephen Houghton y Myra Taylor, profesores de la mencionada universidad, están dirigiendo una investigación sobre el manejo del tiempo y organización en estudiantes con TDAH. Los profesores, padres de niños con TDAH o estudiantes con TDAH, que deseen colaborar anónimamente con esta interesante investigación pueden contestar un breve cuestionario en el siguiente enlace:
http://card.gse.uwa.edu.au/newresearch.html
Curso-Taller de Coaching para el TDAH
El martes 3 de abril se inicia el decimonoveno Curso-Taller de Coaching para el TDAH. El objetivo del mismo es que padres de familia y profesionales se informen exhaustivamente sobre el TDAH y sobre la práctica del coaching aplicada a quienes tienen este trastorno.