Asociación Peruana de Déficit de Atención
19 de diciembre de 2003
Editorial: agradecimientos y evento proyectado por el APDA
Acompañamiento Terapéutico: Psicólogas Carolina Benavides y Roxana Dubreuil
Testimonio: relato de la mamá de un niño con TDAH
Taller y Conferencia Regional Latinoamericana sobre TDAH en México:
Dr. Armando Filomeno
Diagnóstico y tratamiento del paciente con TDAH en el Instituto Especializado de Ciencias Neurológicas: Dra. Myriam Velarde
Anuncio y enlaces: programa de TV que tratará el tema del TDAH este sábado 20 y enlaces de interés sobre terapia novedosa.
Editorial
Estimados amigos y amigas:
Estamos muy contentos con la recepción que ha tenido nuestro Boletín electrónico n.° 1, creemos que con el apoyo de muchos de ustedes estamos construyendo un espacio de información y diálogo que poco a poco se va fortaleciendo.
Deseamos agradecer a los y las especialistas en el tema del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), que amablemente han aportado sus conocimientos para ser difundidos en nuestro boletín. También deseamos agradecer la participación de padres y madres de familia a través del correo electrónico. A aquellos que nos han brindado sus testimonios con el permiso de ser publicados en nuestro boletín, les agradecemos enormemente y aseguramos que el relato será anónimo.
Por otro lado, les comunicamos que el APDA está planificando un curso a efectuarse en marzo o abril del 2004. En estos momentos, estamos buscando el financiamiento que nos permita invitar a un profesional extranjero, además de los especialistas de nuestro país.
Finalmente, los saludamos a todos y aprovechamos para desearles un buen fin de año y mejor año 2004.
Beatriz Duda
Presidenta del APDA
Acompañamiento terapéutico
Carolina Benavides Piaggio, psicóloga clínica
Roxana Dubreuil Valenzuela, psicóloga clínica
DEFINICIÓN DE AT
El Acompañante Terapéutico (AT) es una persona que, sin necesariamente ser un psicólogo graduado, ha recibido un entrenamiento teórico-técnico para participar en un equipo multidisciplinario, realizando un rol dinámico, con el fin de asistir a personas que sufren de algún trastorno que afecte su psiquismo y con ello su adaptación a la vida familiar y social.
Al trabajar con AT, el terapeuta no sólo cuenta con el material que el paciente le ofrece, sino también con información acerca de las dificultades en su vida diaria, con los miembros de la familia y en general sobre los vínculos que establece. Es participando de la vida diaria del paciente en donde suelen ponerse en evidencia los aspectos patológicos y las partes sanas más importantes de muchos pacientes, que tardarían mucho tiempo en ponerse en evidencia si sólo se contase con el material ofrecido por el paciente en sesiones terapéuticas individuales.
Será requisito indispensable que el AT posea un yo suficientemente fuerte como para tolerar la ansiedad, la frustración y el ataque a su integridad psíquica, a que se ve expuesto al asistir a personas que tienen dificultades. Deben ser personas dispuestas a asumir un compromiso con la convicción de que la constancia del vínculo posibilitará una interrelación madura.
El AT forma parte de un equipo terapéutico, conformado al menos por dos personas: un terapeuta y el AT. Con frecuencia también se incluye al psiquiatra, neurólogo, médico, profesor, etc. Será de vital importancia que los miembros del equipo terapéutico trabajen juntos como un todo, manteniendo una comunicación constante y una línea de trabajo consistente para que el tratamiento resulte efectivo.
El Acompañamiento Terapéutico consiste en acompañar al paciente en su día a día, a través de sus diversas actividades, ayudándolo a desenvolverse mejor en éstas y a detectar y resolver las dificultades que tenga en su vida diaria. Su función es cumplir las disposiciones determinadas por el equipo terapéutico siendo él un agente de cambio que estimula potencialidades en el paciente para desarrollar su proyecto de vida.
Una de las grandes ventajas de esta técnica es que permite aprender mucho sobre los pacientes y sobre el propio modo y estilo de relacionarse con ellos. También permite observar cómo los pacientes funcionan en su ambiente y cómo interactúan con los demás miembros de su familia, información a la cual el terapeuta no tiene acceso directo. Resulta incluso un estímulo profesional trabajar en equipo con otros profesionales de la salud.
FUNCIONES DEL AT
Por tratarse de un trabajo técnico y con límites definidos, es necesario delinear las funciones del Acompañante Terapéutico.
1. Contener al paciente.- En términos de Winnicott (1965), el holding se basa en la provisión de un ambiente que reconozca las necesidades del niño y que las acepte y tolere. En el caso del AT, ésta es la función primordial y se da desde el inicio del tratamiento hasta el final. El AT hace las veces de un soporte o continente de la ansiedad, angustia, miedo, desesperanza, alegría, gratitud, etc. del paciente. Es quien los escucha y acompaña, junto con el equipo terapéutico.
2. Ofrecerse como modelo de identificación.- Lo quiera o no el AT, dada su función de trabajar a un nivel directo, será una muestra de cómo actuar y reaccionar ante situaciones de la vida diaria. Resulta terapéutico porque el paciente encuentra otras formas de vinculación a las que había estado sometido, porque indirectamente aprende a esperar y a postergar, y porque se le permite adquirir mecanismos de defensa más adaptativos.
3. Prestar el Yo.- Significa impulsar al paciente a planificar y decidir sobre asuntos que él aún no es capaz de hacer con el propósito que éste se desarrolle. Por ejemplo, organizar y cumplir con las actividades diarias, verificar que cumpla sus citas con el médico, dentista, psicoterapeuta, etc., e incluso tomar decisiones si el paciente no está en condiciones.
4. Percibir, reforzar y desarrollar la capacidad creativa del paciente.- Primero, durante el diagnóstico se intentará registrar las capacidades evidentes y las latentes del paciente de manera que se las organice en orden jerárquico. Luego, se reforzará el desarrollo de las áreas más organizadas buscando reducir los efectos de los aspectos más perturbados. El propósito de canalizar las partes más desorganizadas del paciente es sacar a la superficie toda esa creatividad o estilo particular del paciente, que ha permanecido oculto durante tanto tiempo para poder estructurar su personalidad de manera más consciente y lúcida.
5. Brindar su información para la comprensión global del paciente.- El AT brindará información fidedigna sobre el comportamiento del paciente fuera del espacio terapéutico. Será él quien verá con quién se vincula el paciente, qué tipo de emociones predominan en sus relaciones y reacciones, qué conductas suelen llamar la atención, su tipo de alimentación, sueño, hábitos de higiene, etc.
6. Representar al terapeuta.- Para el paciente, el AT es como una extensión del terapeuta fuera de los límites del espacio terapéutico. Por lo tanto, en ocasiones el AT tendrá que ayudar al paciente a digerir ciertos señalamientos hechos en la sesión terapéutica, intentando reforzarlos.
7. Servir como agente catalizador de las relaciones familiares.- Dada su neutralidad y su capacidad de ver objetivamente las situaciones y relaciones familiares, el AT funcionará como una especie de árbitro cuando hay situaciones familiares conflictivas. Es conveniente que el AT evite que cualquier miembro de la familia perpetúe los síntomas del paciente o sabotee el tratamiento.
8. Investigación.- Es el AT quien tendrá que investigar las potencialidades del paciente para proponerle tareas acorde con sus intereses que le permitan recomponer su realidad y elaborar un proyecto de vida.
ÁMBITO DE ACCIÓN DEL AT
El AT trabaja con pacientes que presentan trastornos de alimentación, adicción, depresión retardo mental, autismo, trastornos de la personalidad, trastornos psicóticos, y otras patologías. Se está considerando su posible rol en el manejo de pacientes con trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
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Las psicólogas Carolina Benavides y Roxana Dubreuil son fundadoras de la Sociedad Peru|ana de Acompañamiento Terapéutico. E-mail: sociedadperuanadeat@hotmail.com
Testimonio
Madre de familia de un niño de 9 años
Luis es mi primer hijo, cuando nació era un bebé muy irritable, lloraba mucho. El día se pasaba entre darle de lactar, cambiarle pañales y tenerlo en brazos haciéndolo dormir. Su sueño era ligero y no duraba mucho, así que siempre estaba en brazos, era el único modo de no sentirlo chillar. Su modo de lactar era violento, fuerte.
Cuando creció, su genio se fue agudizando, a los dos años se aburría de todo, era incapaz de mantener su atención fija por tres minutos en un juguete determinado y siempre estaba gritando o tirando cosas. Se frustraba con mucha facilidad.
A los tres años fue al nido y las cosas no mejoraron porque no sabía jugar con otros niños ni le interesaba aprender a hacerlo. Se peleaba siempre y se aislaba del grupo, quedándose por unos momentos sin hacer nada, para luego ponerse a jugar por su cuenta por pocos minutos. Las profesoras no sabían cómo tratarlo y nosotros en casa tampoco.
Todos pensaban que se trataba simplemente de un engreimiento terrible. Yo sentía que había algo más de eso, pero no sabía a dónde llevarlo. Incluso los pediatras me aconsejaban simplemente ser menos tolerante con el niño y ponerle más límites.
Cuando entró al colegio las cosas tampoco mejoraron. Continuaba aislándose y desarrolló conductas agresivas. La psicóloga del colegio pensaba que su reacción se debía al divorcio por el que su papá y yo estábamos pasando. Yo continuaba pensando que había algo más.
Como la situación no cambiaba y el cansancio por parte mía era ya muy grande, me decidí, dándole la contra a muchos amigos y familiares, a llevarlo donde un neurólogo. Luego de aproximadamente una hora de consulta, el diagnóstico fue: Déficit de Atención sin hiperactividad significativa y, además, un comportamiento negativista desafiante.
El tratamiento que recomendó el neurólogo fue Ritalin, para comenzar, y en cuanto se pudiera —pues yo le dije que no disponía de medios económicos— hacer terapia conductual.
A la semana de estar tomando el medicamento, los cambios fueron sustanciales. Ya no se desesperaba al momento de hacer las tareas (ya tenía 6 años), no lloraba tanto, su humor mejoró notablemente, iba contento al colegio y sus notas subieron. Como las cosas le comenzaron a salir mejor, su baja autoestima comenzó a crecer.
Ahora, él tiene 9 años, continúa tomando su medicación, está en terapia conductual y ya tiene amigos. En la casa ya no se escuchan ruidos de objetos que luego de volar por los aires se estrellan contra el suelo. Sé que falta mucho, pero sé, también, que vamos por buen camino.
Taller y conferencia regional latinoamericana sobre TDAH en México
Dr. Armando Filomeno
Esta es una síntesis de los aspectos más importantes de dos eventos que se efectuaron en Cancún, México, en días recientes, con ocasión del próximo lanzamiento en Latinoamérica de la atomoxetina —un nuevo fármaco para el tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)— que ya se viene utilizando en los Estados Unidos de Norteamérica desde hace once meses.
El día 4 de diciembre participé en el Taller sobre el TDAH y los medios, junto con una docena de neurólogos y psiquiatras —en su mayoría especialistas en niños y adolescentes— de México, Argentina, El Salvador, Colombia y Venezuela. Se trataron las estrategias para lograr una mejor difusión —a nivel de la población en general— de los conocimientos del TDAH, que es lo mismo que viene intentando hacer el APDA desde hace poco más de un año en nuestro medio. Se discutió a fondo cómo deben encararse las entrevistas en televisión, radio y prensa; las actividades incluyeron la grabación, en video, de entrevistas simuladas a cada uno de los participantes, en castellano y en inglés. Los instructores fueron profesionales de la comunicación, que se habían documentado bastante bien sobre el TDAD.
Los días 5 y 6 de diciembre se efectuó la Conferencia Regional Latinoamericana sobre el TDAH, a la que asistí junto con alrededor de ciento ochenta neurólogos y psiquiatras de toda Latinoamérica, igualmente, en su mayoría, especialistas en pacientes de edad pediátrica. La Conferencia se inició con una brillante exposición a cargo de Thomas E. Brown —un psicólogo que es autor de importantes contribuciones al estudio del TDAH, y de un texto que ha sido traducido al castellano— quien se ocupó de los aspectos neuropsicológicos del trastorno, especialmente de las funciones ejecutivas. La buena noticia para nosotros es que el Dr. Brown ha aceptado enviar un artículo para el próximo número de este boletín, y consideraría seriamente —si conseguimos el auspicio necesario— la posibilidad de venir a Lima para dictar un curso o taller sobre el TDAH en los próximos meses.
En las otras conferencias, a cargo de médicos especialistas —los norteamericanos Albert Allen, Jeffrey Newcorn y Calvin Sumner, el brasileño Luis Rohde y el mexicano Luis Méndez— se trataron diversos aspectos del TDAH: neurobiología y genética, comorbilidad, características y complejidades de este trastorno en la adolescencia y el uso de la atomoxetina en el tratamiento farmacológico. Esta reunión significó una puesta al día en los aspectos más importantes del TDAH, con conferencistas de alto nivel académico. Fue especialmente interesante la conferencia sobre neurobiología y genética, que cubrió muy bien lo que se sabe sobre los aspectos básicos del TDAH, especialmente en lo referente a la investigación mediante exámenes morfológicos y funcionales, y a los neurotransmisores (dopamina y norepinefrina), sus receptores y su transporte o recaptación.
Albert Allen y Jeffrey Newcorn se ocuparon, con gran rigor científico, del desarrollo de la atomoxetina y de su uso en niños, adolescentes y adultos; se discutió ampliamente, con la activa participación de los asistentes, todo lo que se sabe sobre este nuevo fármaco y se le comparó con el metilfenidato, el referente obligado.
De las amplias y profundas exposiciones y discusiones, se puede decir objetivamente que la atomoxetina, cuyo mecanismo de acción más importante es el bloqueo del transporte de la norepinefrina, es una alternativa de terapia farmacológica en un campo donde durante alrededor de cuarenta años los únicos medicamentos eficaces fueron los estimulantes: el metilfenidato y la dextroanfetamina (esta última inexistente en nuestro país). Las principales características positivas del nuevo fármaco parecen ser que actúa las veinticuatro horas del día y su efecto positivo cuando existe patología comórbida de depresión, ansiedad, tics y trastorno negativista desafiante. Debido a que no existe en nuestro país ningún metilfenidato de liberación lenta, el efecto prolongado de la atomoxetina obliga a considerarla cuando sea inaceptable, para los padres o para el paciente, la administración del medicamento en el colegio.
Con respecto al hecho de no ser la atomoxetina un medicamento estimulante —una característica mencionada con frecuencia a su favor— mi interpretación, y la de muchos participantes, es que la única ventaja comparativa de este fármaco es que no se ejerce un control excesivo en su venta. Existe temor por parte de algunos padres a medicar a sus hijos con estimulantes, que carece de fundamento de acuerdo a los estudios realizados y a la opinión de los principales expertos en el tema, siendo este temor producto de una publicidad que no es veraz.
Existen estudios en curso, con la participación de muchos pacientes, sobre la comparación de la atomoxetina y el metilfenidato, pero aún no se conocen los resultados. Se considera que estos dos fármacos tienen características diferentes y que deben ser usados de acuerdo al criterio clínico del médico tratante. Un último punto tranquilizante para los padres y pacientes, es que en los meses que han transcurrido desde el inicio de su venta en los Estados Unidos de Norteamérica, la atomoxetina ha sido utilizada por alrededor de un millón de pacientes, no habiéndose presentado efectos secundarios diferentes a los conocidos por los estudios efectuados en cuatro mil pacientes, antes de su lanzamiento.
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El doctor Armando Filomeno es neuropediatra, miembro asesor del APDA y de la Asociación Síndrome de Tourette del Perú. Tel. 422-3108.
E-mail: armandofilomeno@telefonica.net.pe
Diagnóstico y tratamiento del TDAH en el Instituto Especializado de Ciencias Neurológicas
Dra. Myriam Velarde
El Instituto de Ciencias Neurológicas es un organismo especializado del Ministerio de Salud que atiende todas las enfermedades relacionadas al Sistema Nervioso; siendo una entidad estatal, los precios de consulta y exámenes son módicos. Es dentro de este marco que, respondiendo a una necesidad de la población de menores recursos, hace 8 años se creó la Unidad de Lenguaje y Aprendizaje donde contamos con un equipo interdisciplinario conformado por neurólogas, psicólogas y profesoras especializadas en desórdenes de audición, lenguaje y aprendizaje, así como una tecnóloga médica de terapia del habla e internas de la especialidad.
Los motivos de consulta más frecuentes en nuestra unidad son los problemas de inquietud y falta de atención en los niños. Según las estadísticas mundiales, el TDAH se encuentra en un 3 a 7% de los niños en etapa escolar (American Psychiatric Association 2000). La incidencia en la población neuropediátrica del Instituto es de un 4%; de un total de 86 594 atenciones, 3 322 tienen el diagnóstico de TDAH (desde 1995 a julio del 2003), siendo 4 varones por 1 mujer.
Recibimos niños de distintas partes de la ciudad de Lima (preferentemente del Cono Norte), y de diversos lugares del país. Ellos acuden a la consulta traídos por sus padres o tutores, quienes han sido enviados generalmente por profesores, psicólogos u otros profesionales que han detectado problemas de rendimiento escolar o problemas de conducta en sus hijos.
El especialista debe considerar TDAH en niños que presentan:
Inquietud constante.
Pérdida de atención: parece no escuchar lo que se le dice o “estar en la luna”.
Actúa sin pensar, impulsivamente.
Problemas conductuales.
Logros académicos bajos.
La evaluación del niño incluye:
La historia clínica completa.- es la fuente más importante de datos cuya correcta valoración permite un diagnóstico de presunción y con frecuencia una definición completa. Averiguamos desde el embarazo, parto, desarrollo sicomotor, enfermedades que tuvo o tiene el niño y sus familiares. Si alguno de ellos tiene o ha tenido conductas similares.
El examen neurológico.- no incluye signos severos, lo habitual es que se obtengan “signos neurológicos blandos”. No son signos de dudosa interpretación, pues su presencia nos ayuda a refrendar el diagnóstico.
Tests de atención y concentración.- son pruebas sencillas que se pueden realizar en el consultorio, como la de Toulousse Peiròn (modificado), que muchas veces nos sirven para valorar el tratamiento.
Información familiar:
Se debe indagar sobre signos específicos de inatención, hiperactividad e impulsividad.
Encuesta del DSM-IV.
Incluir: Lugares de presentación, edad de instalación, duración de los síntomas, grado de perturbación de la vida familiar.
La encuesta del DSM-IV de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana (1994) consta de 18 ítem: 9 para atención, 6 para hiperactividad y 3 para impulsividad. Son los siguientes:
SÍNTOMAS / SIGNOS
INATENCIÓN
– Fracasa cuando tiene que prestar atención a detalles o comete errores por descuido.
– Se equivoca en tareas o juegos por falta de atención.
– Parece no escuchar cuando se le habla.
– Tiene dificultad para seguir instrucciones o terminar sus labores escolares.
– Tiene dificultad para organizar sus tareas y actividades.
– Evita o rechaza tareas que le demanden esfuerzo mental sostenido.
– Pierde cosas o útiles necesarios para sus tareas.
– Se distrae fácilmente.
– Olvida sus actividades diarias.
HIPERACTIVIDAD-IMPULSIVIDAD
– Golpea con las manos o los pies, o no esta quieto en su sitio.
– Se levanta de su sitio en clase.
– Es excesivamente corredor o trepador.
– Tiene dificultad para permanecer quieto durante sus juegos o en sus ratos de ocio.
– A menudo está listo para partir o actúa sobre la marcha.
– Habla excesivamente.
– Interrumpe o contesta una pregunta antes de que haya sido completada.
– Tiene dificultad para esperar su turno.
– Interrumpe o se entromete en juegos o conversaciones de otros.
Los criterios del DSM-IV deben incluir si los signos interfieren con su funcionamiento y desenvolvimiento en uno o más lugares en un período mayor a 6 meses.
Información escolar:
Se debe indagar sobre signos específicos de inatención, hiperactividad e impulsividad.
La encuesta al profesor del DSM-IV.
Informe que incluye: conducta en el salón de clase, hábitos de estudio y cumplimientos de tareas, intervención en clase, grado de incapacidad funcional (perturbación de su desenvolvimiento escolar), evidencias del trabajo escolar: libreta de notas, trabajos escolares (cuadernos, exámenes, etc.).
Cruzando los resultados de la encuesta del DSM-IV de padres y de profesores podemos obtener el grado de severidad:
DÉFICIT DE ATENCIÓN CRITERIOS PUNTAJE GRADO
< 6 0
9 criterios 6 1 leve
7 2 moderado
> 7 3 severo
HIPERACTIVIDAD
< 4 0
6 criterios 4 1 leve
5 2 moderado
6 3 severo
IMPULSIVIDAD
0 0
3 criterios 1 1 leve
2 2 moderado
3 3 severo
Luego se investiga las posibilidades aptitudinales del niño:
Evaluación psicológica
Evaluación de los niveles de lenguaje y aprendizaje
Evaluación psicomotriz
Y así se investigan condiciones asociadas:
Desórdenes del lenguaje y del aprendizaje
Conducta de oposición desafiante
Ansiedad
Depresión
Otras condiciones
De ser necesario se pedirán otras evaluaciones:
Electroencefalograma.
Tomografía o Resonancia Magnética Nuclear Cerebral
Polisomnografía
Audiometría
Interconsulta con otros especialistas
El diagnóstico diferencial se hace con las siguientes entidades:
Trastornos generalizados del desarrollo F84
Trastorno de ansiedad F91 – F93
Trastornos del humor F30 – F39
Esquizofrenia F20
Inquietud por fármacos Broncodilatadores, Fenobarbital.
También podemos averiguar el grado de incapacidad funcional, pues es el que les dará condiciones para desarrollarse adecuadamente en la vida.
CRITERIOS PUNTAJE SEVERIDAD
0 normal
Poco tolerante, contesta impetuosamente,
corrige sus impulsos. 1 leve
Poco tolerante, contesta impetuosamente,
no corrige sus impulsos. 2 moderado
Poco tolerante. Ha quebrantado las reglas.
Responde físicamente. 3 severo
TRATAMIENTO: Es interdisciplinario
1. Terapia compensatoria de los desórdenes de lenguaje, aprendizaje o psicomotrices.
2. Tratamiento psicológico: patrones de conducta, consejería a los padres, apoyo emocional (autoestima).
3. Programa para padres de familia.
4. Terapia medicamentosa.
La terapia de medicamentosa es a base de fármacos (estimulantes). Usamos el Metilfenidato (Ritalin), que es el de primera elección, pues sus efectos son inmediatos. En nuestro país tenemos el de 10 Mg. de acción corta, se da en una sola toma en la mañana o en 2 tomas, en la mañana y en las primeras horas de la tarde; vamos regulando de acuerdo a la información que tengamos del colegio. Es un medicamento controlado. En caso de que el niño no pueda usar Ritalin, usamos antidepresivos, anticonvulsivantes (carbamacepina, valproato de sodio) o psicotrópicos con resultados aceptables, siempre unido a sus terapias y con control neurológico periódico.
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La doctora Velarde es Jefa Fundadora de la Unidad de Lenguaje y Aprendizaje del Instituto Especializado de Ciencias Neurológicas.
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Programa de TV
Este sábado 20 de diciembre a las 9 p.m., en el programa Facetas del Canal 7, se tratará el tema del TDAH. En él se discutirá el caso de una adolescente con este trastorno, a través del testimonio de ella y de su madre. El invitado experto en el tema es el Dr. Armando Filomeno.
Enlaces de terapia novedosa
En los EE.UU. se viene utilizando, desde hace varios años, el coaching en el manejo integral del paciente con TDAH. En el siguiente enlace, Nancy A. Ratey, pionera en este campo, expone los lineamientos básicos de esta terapia.
http://add.org/coach/coachingguidlines2.htm
El siguiente enlace es el resumen de un artículo publicado en una revista académica que muestra efectos favorables del coaching.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=8331018&dopt=Abstract