Asociación Peruana de Déficit de Atención
15 de marzo de 2006
Editorial
El CHADD: una voz para las personas con TDAH y sus familias:
Dra. Anne Teeter Ellison (USA)
El TDAH y los trastornos del espectro autista: Dr. Armando Filomeno
¿Terapia de aprendizaje o tutorías?: Lic. Camila Fosca
Testimonio: una madre de familia cuenta su experiencia con dos medicamentos
Anuncios y enlaces: libro Por una vida con atención, programa de TV sobre el TDAH, Oliver Sacks en Lima, solicitud para traer metilfenidato de larga duración
Editorial
Al iniciarse el año escolar 2006 deseamos informar a todas las personas con TDAH y a sus familiares y amigos que felizmente cada día son más los países interesados en formar asociaciones de apoyo y estudio sobre el tema. La labor pionera ha correspondido a los EE.UU. a través del CHADD, que anualmente reúne a los expertos mundiales en el tema y congrega a asociaciones y personas interesadas de muchos países.
En este boletín, la Dra. Anne Teeter Ellison, presidenta del CHADD, nos relata la labor de esta institución en los diversos aspectos del TDAH, en defensa de quienes tienen este trastorno. El Dr. Armando Filomeno llama la atención sobre la infrecuente asociación entre TDAH y trastornos del espectro autista. La Lic. Camila Fosca trata con mucha claridad sobre cuándo debe considerarse la terapia de aprendizaje y cuándo una tutoría. Finalmente, en un interesante testimonio, una madre habla de su experiencia con dos medicamentos en el tratamiento de su hijo.
Les recordamos a todos los chicos y chicas que tienen una serie de habilidades que explotar y les deseamos un buen año escolar 2006!!!
Beatriz Duda
Presidenta del APDA
El CHADD: uan voz para las personas con TDAH y sus familias
Anne Teeter Ellison, Ed.D.
Presidenta del CHADD
“El CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) es la organización sin fines de lucro más importante de los Estados Unidos de Norteamérica al servicio de las personas con TDAH y sus familias”.
Desde su fundación en 1987 por el Dr. Harvey Parker, los padres y los profesionales se unieron para abogar por la investigación sobre la naturaleza y tratamiento del TDAH, la diseminación de los conocimientos científicos sobre el TDAH en el público, y para abogar por los derechos educacionales y legales de las personas que tienen TDAH. Hoy en día podemos disfrutar de muchos logros como resultado de nuestra colaboración con los principales científicos, con los profesionales médicos y clínicos, con los expertos legales y con los educadores en todo el mundo.
En los últimos diecinueve años, los avances en los conocimientos científicos sobre el TDAH han sido notables. Tenemos actualmente un base sólida para la comprensión de los mecanismos biogenéticos, neurobiológicos y neuroquímicos del TDAH. Las investigaciones han revelado que los problemas en la inhibición conductual o en el autocontrol son el resultado de una disfunción en las redes fronto-estriadas, mientras que también están implicadas otras regiones cerebrales (los ganglios de la base, que incluyen el núcleo caudado y el cerebelo). Está bien establecida la evidencia de la transmisión genética del TDAH, que involucra principalmente los sistemas dopaminérgicos que inervan las regiones fronto-estriadas. Los estudios estiman que el 70 al 95% de los déficits en la inhibición conductual y en la desatención son transmitidos genéticamente. Existe investigación en curso sobre la interacción entre factores ambientales, anomalías cerebrales leves y mutaciones genéticas. Aunque no tienen efecto causal, sabemos que los eventos traumáticos en la vida, la presencia de trastornos comórbidos y otros estresantes psicosociales (por ejemplo pobreza, disfunción familiar) complican el TDAH. En el futuro va a ser importante que clarifiquemos estas interacciones como un esfuerzo para crear ambientes que sen favorables al TDAH en casa, en la escuela y en el trabajo y que prevengan el desarrollo de trastornos coexistentes, que son tan comunes en el TDAH. Los investigadores están empezando a emprender estrategias preventivas y estos esfuerzos llevarán, sin duda, a vidas más productivas y satisfactorias en las personas con TDAH.
El CHADD ha tenido la fortuna de contar con fuertes relaciones con los principales científicos y clínicos que investigan y tratan el TDAH en la comunidad nacional e internacional. Estas personas forman parte de nuestro Consejo Consultivo Profesional y brindan valiosa asesoría al interpretar y comunicar los conocimientos científicos sobre el TDAH. La educación es una de las principales metas del CHADD, por lo que es importante que tengamos información exacta y actualizada, que publicamos en nuestras hojas de datos y en otros materiales impresos. Los miembros del Comité Consultivo Profesional también sirven en el consejo editorial de la revista ATTENTION, escriben artículos para la revista e interpretan las controversias relativas a la evaluación y tratamiento del TDAH. Considero que estas relaciones permanentes y fuertes afiliaciones con los aspectos científicos del TDAH nos ayudan a comunicar un mensaje en el cual el público puede confiar.
En los últimos 15 años se han producido cambios significativos en las leyes federales que regulan los servicios educacionales para niños y jóvenes con TDAH. En 1991, el Departamento de Educación de los EE.UU. emitió un Memorandum de Política con nuevas regulaciones que implementaron las enmiendas al Acta para la Educación de Personas con Discapacidades (1) y que por primera vez incorporó explícitamente el TDAH dentro de la definición de “Otros con Salud Alterada”. Este memorandum proporcionó acceso a los servicios de educación especial a los niños con compromiso significativo como resultado de sus déficits en atención-hiperactividad. Otras dos leyes federales —el Acta de Rehabilitación de 1973 y el Acta de Norteamericanos con Discapacidades de 1990— prohiben la discriminación contra las personas con discapacidades en la educación superior y en el trabajo. Los adultos con TDAH pueden ser elegibles para protección y facilidades en las áreas recién mencionadas. Mientras protegemos el acceso a los servicios y facilidades, se nos recuerda cotidianamente que la implementación de estas leyes a menudo está retrasada con respecto a su promulgación. A través de nuestro trabajo de políticas públicas, el CHADD continúa monitoreando los cambios en las leyes federales en un esfuerzo por mantener estos derechos legales, incluyendo la Reautorización del Acta para la Educación de las Personas con Discapacidades (2004).
Al trabajar juntas, las personas con TDAH y sus familias tienen una poderosa, urgente historia que contar. Estas historias de la vida real describen el diario desafío de vivir con el TDAH. E. Clarke Ross, gerente general (2) del CHADD ha enfatizado que debido a la necesidad que tenemos “de construir un movimiento social, el CHADD continúa educando a quienes hacen la política pública, al hacer énfasis en la experiencia vivida por las personas con TDAH y sus familias”. El Dr. Ross asevera : “el CHADD continuará propugnando que la experiencia vivida por el consumidor y su familia se convierta en una parte importante de la toma de decisiones en el cuidado de la salud. Por esta razón, mis columnas CEO de abril del 2003 y de febrero del 2006 en la revista ATTENTION se enfocaron en mejorar la calidad del tratamiento, que incluyera el respeto a la experiencia vivida por el consumidor y su familia”. En nuestro esfuerzo por abogar por que la atención sea dirigida por el consumidor y su familia, contamos con el apoyo de numerosos movimientos nacionales que han sido resumidos en estos mensajes.
Aunque hemos avanzado mucho desde 1987, actualmente tenemos que hacer frente a continuos ataques de grupos antipsiquiátricos que perpetúan la falsa noción de que el TDAH no es un trastorno real, de que no hay conocimientos científicos que respalden al TDAH, y de que estamos drogando innecesariamente a nuestros niños. Las personas con otros trastornos de la salud mental se enfrentan a ataques públicos similares y a desinformación. Estos ataques estigmatizan la enfermedad mental y desalientan a las personas y a sus familias de buscar el tratamiento necesario. En su esfuerzo por contrarrestar, en base a la ciencia y la educación, estos ataques sin fundamento, el CHADD trabaja con otros grupos de defensa (Child and Adolescent Bipolar Foundation, CABF; National Alliance on Mental Illness, NAMI; Federation of Families; National Mental Health Association, NMHA) y organizaciones profesionales (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, AACAP; American Academy of Pediatrics, AAP; American Psychiatric Association, APA).
El poder de las personas con TDAH y sus familias, que trabajan conjuntamente con investigadores, profesionales clínicos y médicos, y otros grupos de defensa, puede ser formidable. Juntos podemos disipar los mitos, desinformación y estigmas asociados con el TDAH. Esperamos trabajar con nuestros amigos internacionales en vuestros esfuerzos por enfrentarse a similares desafíos de la comunidad TDAH.
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Phyllis Anne Teeter Ellison, Ed.D.,Professor, Department of Educational Psychology, Director of Training, School Psychology Program, University of Wisconsin-Milwaukee, USA.
El Dr. Armando Filomeno, quien conoció a la Dra. Anne Teeter Ellison en la 17ª Conferencia Anual Internacional del CHADD en octubre del 2005 en Dallas, USA, agradece a la presidenta del CHADD por este artículo que se encargó de traducir, y que puede leerse en su lengua original en: www.deficitdeatencionperu.org/teeter.htm
(1) IDEA, siglas en inglés (Individuals with Disabilities Education Act) N. del T.
(2) CEO, siglas en inglés (Chief Executive Officer) N. del T.
El TDAH y los trastornos del espectro autista (TEA)
Dr. Armando Filomeno
Desde hace poco más de un año se ha producido en Lima una confusión en los padres de familia y el público en general a raíz de noticias, entrevistas y reportajes aparecidos en los medios de comunicación con respecto a los supuestos efectos terapéuticos de la dieta libre de gluten y caseína, y otras intervenciones —cuya utilidad jamás ha sido demostrada— sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y otros problemas inconexos, reunidos simplistamente bajo la etiqueta de trastornos del desarrollo. Sin base alguna se ha atribuido a las vacunas, al mercurio y a infecciones intestinales, el origen de este grupo heterogéneo de trastornos. Algunos aspectos de este tema pueden ser leídos en los siguientes enlaces de nuestra web:
http://www.deficitdeatencionperu.org/dieta.htm
http://www.deficitdeatencionperu.org/tema%20breve.htm
Si bien se trata de entidades claramente distintas, es un hecho de observación —cada vez más aceptado— la posible coexistencia, como trastornos asociados, del TDAH y los TEA en una misma persona. Por ser el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad mucho más frecuente que los Trastornos del Espectro Autista, solo una pequeña minoría de los pacientes con TDAH tiene también algún TEA, mientras que es más frecuente que los pacientes con TEA tengán también TDAH. Es importante reconocer dicha asociación lo más precozmente posible para un manejo y seguimiento adecuados del niño que tiene ambos trastornos.
En el momento actual probablemente no sea problema —para la mayoría de los profesionales con conocimientos y experiencia en el diagnóstico y manejo del TDAH y de los TEA—, considerar ambos diagnósticos en un mismo niño, a pesar de las objeciones doctrinarias del DSM IV, el referente más útil y aceptado para el diagnóstico de los trastornos neuropsiquiátricos y psiquiátricos. El siguiente artículo trata bien este tema:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15264500
Un caso representativo —tomado de la práctica diaria— puede ser el de un niño de poco menos de dos años de edad que presenta evidente hiperactividad, habla poco para su edad, parece no entender suficientemente lo que se le dice y a la vez no se esfuerza mucho por que se le entienda, sus relaciones intepersonales no se consideran adecuadas, tiene intereses muy circunscritos y hace pataletas con frecuencia; hay que hacer notar que obtener esta información no siempre es fácil, siendo necesario muchas veces insistir y repreguntar antes de que los padres acepten o se hagan conscientes de que el niño presenta estos problemas. En casos como éste —luego de hacer una historia clínica cuidadosa y de la evaluación psicológica y del lenguaje—, es muy importante que los padres obtengan orientación psicológica dirigida a que la crianza sea adecuada y a que se apliquen los principios de modificación de conducta en las actividades diarias y en la estimulación del habla y del lenguaje. El seguimiento va a aclarar el diagnóstico, lo que conducirá a un mejor manejo terapéutico que puede requerir medicación para el TDAH, así como la educación adecuada para el TEA y la terapia formal del lenguaje cuando sea necesaria.
En contraste con el caso precedente —en el que todo indica que existe un TEA con TDAH asociado— es frecuente ver a niños pequeños que acuden a la consulta presentando solo exceso de actividad motora, acompañado de retraso en hablar y una conducta difícil en casa. Una orientación adecuado de la crianza y del manejo de la conducta pueden ser lo único necesario inicialmente, debiéndose precisar más adelante el diagnóstico; debe mencionarse en este contexto la posible dificultad para diferenciar algunas características del TDAH de aquellas de un TEA a esta edad. El siguiente enlace puede ayudar en el manejo de casos como éste:
http://www.deficitdeatencionperu.org/bakula.htm
Cuando se trata de un niño preescolar o escolar que presenta características del TDAH y de un TEA y en quien el diagnóstico no ha sido efectuado previamente, conviene hacer una cuidadosa evaluación psicológica, y del lenguaje y aprendizaje. El correcto manejo implica la educación adecuada para los trastornos presentes, el buen manejo psicológico en casa y en el colegio, el tratamiento medicamentoso para el TDAH y opcionalmente para las características más perturbadoras del TEA.
Hasta hace relativamente poco tiempo el diagnóstico autismo era infrecuente; la labor pionera de la neuropediatra Isabelle Rapin y la mayor precisión de los criterios diagnósticos, han llevado a que se le reconozca con más facilidad y más precozmente, por lo que se habla —sin fundamento real hasta el momento— de un aumento en su frecuencia y aun de una “epidemia”. Cuando en nuestro medio se dice que un niño tiene “rasgos autistas” se quiere decir que no cumple con todos los criterios diagnósticos de un TEA, siendo a la vez este término un eufemismo de autismo, algo más aceptable por los padres y que facilita que se tomen las medidas necesarias en vez de entrar en pánico.
La difusión que recibe actualmente el Síndrome de Asperger (SA), ha contribuido al reconocimiento cada vez mayor de los casos leves y de alto funcionamiento de los Trastornos del Espectro Autista. También debe decirse que a menudo se aplica este término, en forma laxa, a quienes tienen realmente autismo, pues el SA es un diagnóstico más aceptable socialmente. El mismo abuso en la aplicación del término probablemente también ocurra al hacerse este diagnóstico retrospectivamente a personajes históricos, sin que existan suficientes elementos de juicio para ello.
Aunque este no es el lugar para una discusión profunda del tratamiento medicamentoso de los TEA, debe mencionarse que depende de las manifestaciones predominantes. Cuando están asociados al TDAH, el metilfenidato es el medicamento de elección —igual que cuando el TDAH se presenta independientemente—, debiendo considerarse a la atomoxetina el medicamento alternativo. Si la agresividad, los problemas de sociabilidad y los movimientos repetitivos son lo más importante, los neurolépticos —especialmente los llamados atípicos, que tienen menos efectos secundarios, como la risperidona y olanzapina— son de utilidad. Por último, si la obsesividad y las conductas rituales son el problema mayor, pueden utilizarse los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, como la fluoxetina, sertralina, etc.
Cuando el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad está asociado a un Trastorno del Espectro Autista, el resultado del tratamiento medicamentoso del TDAH no suele ser tan satisfactorio como cuando se presenta independientemente; dicho esto, sin embargo, no debe negársele el posible beneficio terapéutico a quien presenta ambos trastornos. El pronóstico de estos pacientes depende principalmente de la severidad del TEA y del nivel de inteligencia, siendo naturalmente mejor en quien tiene el Síndrome de Asperger, que es la forma más leve de este trastorno, asociada a inteligencia normal y ausencia de problemas serios del lenguaje.
Como el Síndrome de Tourette puede presentarse como trastorno asociado al TDAH, y también a los TEA, es posible que en un paciente puedan coexistir los tres. Al aumentar el número de trastornos en un mismo paciente, mayor es la complejidad de su manejo y más incierto el pronóstico. La Epilepsia o Trastorno Convulsivo puede ocurrir en el autismo; este trastorno y los problemas derivados de la medicación anticonvulsiva complican aún más el manejo y el pronóstico.
Resumiendo y precisando: el TDAH y los TEA son trastornos neuropsiquiátricos totalmente diferentes, en cuanto a patogenia, manifestaciones clínicas y pronóstico. La única conexión entre ellos es que ocasionalmente pueden estar presentes en una misma persona, debiendo reconocerse este hecho cuando ocurre, para un mejor manejo del problema en el niño y mejores posibilidades en su vida futura (1).
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El Dr. Armando Filomeno es neurólogo asesor de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA), de la Asociación Síndrome de Tourette del Perú (ASTP) y de la Asociación de Familias Peruanas con Miembros Asperger (FAMASPI). Correo electrónico: armandofilomeno@telefonica.net.pe
En el presente artículo el término Trastorno del Espectro Autista se circunscribe al autismo clásico y al Síndrome de Asperger; se utilizan las mismas siglas para el singular y plural (TEA).
(1) A manera de colofón quiero mencionar que próximamente visitará el Perú el Dr. Oliver Sacks, notable neurólogo y ensayista británico radicado en los EE.UU., para participar en un seminario, cuyos dos tópicos serán el Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro Autista y el Síndrome de Tourette.
¿Terapia de aprendizaje o tutorías?
Lic. Camila Fosca
El objetivo de una intervención especializada es ayudar al niño o adolescente a superar sus dificultades y al mismo tiempo potenciar sus capacidades. En el caso de quienes presentan TDAH (1) el objetivo no varía. Como en cualquier intervención las formas de apoyo son muchas y es común escuchar, de los padres, grandes dilemas en relación al tipo de apoyo a elegir para sus hijos.
Los niños y adolescentes con TDAH no siempre necesitan un apoyo adicional o una intervención especializada, “el TDAH no es un problema de saber qué hacer, sino que es un problema para hacer aquello que se sabe” (Barkley 2002) (2).
Algunos niños con TDAH, como cualquier otro niño, presentarán alteración en el lenguaje, otros presentarán dificultades en el proceso de aprendizaje de la lecto-escritura, otros manifestarán gran dificultad para organizar horarios y actividades; y así, la lista de dificultades que se puede elaborar resulta casi infinita. Por lo tanto, es necesario que los padres se informen, con la ayuda de un profesional y determinen si el niño requiere o no de un apoyo y en el caso que lo necesite, determinar con exactitud el tipo de apoyo ideal; es decir, elegido en estricta relación a las necesidades del niño. Es recomendable que los padres se aseguren que el profesional conozca del trastorno, ello en vista de la desinformación o extendida información errada sobre el mismo.
La búsqueda de ayuda profesional suele iniciarse por la recurrente experiencia de fracaso que experimentan los padres en el proceso de educar y criar a sus hijos con TDAH.
Los padres han de cumplir una doble función en relación a sus hijos, tienen la obligación de criarlos —entendiéndose por crianza el proceso de instruir para la vida, brindando soporte emocional y normas y hábitos de comportamiento— y de educarlos, es decir, ofrecerles acceso al conocimiento.
La terapia de aprendizaje
La terapia de aprendizaje parte de una evaluación en la cual se determinan las áreas potenciales del niño y los aspectos donde presenta alguna dificultad. Estas terapias tienen objetivos concretos y metas claras a lograr; el tiempo de duración de las mismas dependerá de la magnitud de las dificultades del niño, pero no deben ser “eternas”.
Cuando un niño no logra ser un buen estudiante ya sea porque tiene dificultades para mantener el ritmo de sus compañeros, para aprender a leer, para enfrentar problemas del cálculo o porque no tiene técnicas para estudiar y estrategias para aprender o por algún problema similar, asiste a una terapia de aprendizaje, la cual debe estar siempre a cargo de un especialista. Este profesional comúnmente atiende en un centro o consultorio privado, lo que implica que el niño se moviliza de su casa hacia este lugar donde probablemente las reglas sean muy claras y él las aprenda y cumpla con menor dificultad que en casa. Regularmente, son dos sesiones de terapia por semana.
La terapia de aprendizaje tiene algunas ventajas: focaliza los esfuerzos en el origen del problema, fomenta el trabajo multidisciplinario promoviendo la participación de los profesionales relacionados, el colegio y la familia, y está a cargo de un profesional informado que conoce sobre el TDAH; lo cual no solo favorece el proceso de intervención en el aprendizaje del niño sino que también permite a los padres intercambiar información y absolver dudas. Esto nos lleva a un punto importante que es el ser conscientes de que la terapia de aprendizaje es de índole educativa y no de crianza.
La tutoría institutriz
La tutoría consiste en que una persona idónea se encargue de la crianza de los niños durante el tiempo que los padres están ausentes de casa. Esta persona debe por lo tanto cumplir ciertos requisitos que aseguren una prolongación del estilo de crianza que los padres imparten. El tutor al que nos referimos debe ser una persona que no solo apoye el área académica, sino que también establezca normas y vele por su cumplimiento, por ejemplo, sentarse a comer a la mesa, lavarse las manos, responder con educación, mantener el cuarto ordenado, dejar la mochila en su lugar, sentarse a hacer las tareas, ver televisión en los horarios establecidos, etc. Esta manera de entender la tutoría nos recuerda a la antigua institutriz, persona que se encargaba de la crianza de los niños de una familia.
El riesgo de este tipo de tutoría está en que los padres no conversen con los tutores, no establezcan criterios comunes y terminen desautorizándolos o anulando su esfuerzo en situaciones concretas de la vida diaria. Por ejemplo, si el niño hizo una gran rabieta, el tutor lo castigó y la mamá no continuó con el castigo, todo el esfuerzo habrá sido inútil. Además, el tutor no estará en casa el tiempo suficiente como para afianzar las conductas, razón por la cual deberá haber una buena comunicación y coordinación entre padres y tutores. En algunas familias los abuelos cumplen el rol de tutores; sin embargo, no les corresponde porque su función es otra e involucrarlos en este rol no siempre es conveniente ya que pocas veces son personas que puedan mantener la disciplina establecida o por el contrario, son exagerados en el cumplimiento de ésta.
La tutoría de apoyo académico (“profesor particular”)
En nuestro medio el termino tutor se ha extendido a cualquier persona que asiste a la casa del niño, por ejemplo, tres veces por semana durante dos horas para ayudarlo con las tareas del colegio; conocido, comúnmente, como “profesor particular”.
La función del tutor consiste en apoyar al niño con las tareas, brindarle asesoría y orientación académica, guiarlo en relación al manejo del tiempo, ayudarlo a estudiar, motivarlo a mejorar e inculcarle hábitos de estudios (en el caso de los niños) o enseñarle estrategias de aprendizaje (en el caso de los adolescentes).
Este tipo de tutoría también tiene sus matices. Por un lado, encontramos a un tutor que establece empatía con el niño y lo ayuda a estudiar logrando progresos; por otro lado, encontramos al tutor que al cabo de un tiempo termina haciendo las labores del niño, asumiendo sus responsabilidades y construyendo un vínculo de dependencia; el niño, a su vez, lo manipula, lo distrae y desaprovecha el tiempo. En este caso no se logran avances significativos y en cambio se induce inconscientemente al niño a fallar, incrementándole la frustración y la sensación de incapacidad. Recordemos que los niños con TDAH en particular, desarrollan una mayor habilidad para la manipulación y tienen dificultades en la administración de su tiempo.
Una alternativa práctica y bastante viable es que los padres busquen a un tutor —podría ser una persona del campo de la psicología o la educación que tenga conocimientos previos por estar en proceso de formación— que esté dispuesto a recibir información y estrategias de apoyo de un profesional o del mismo padre. Así, este tutor no solo cumplirá las funciones antes mencionadas, sino que tendrá herramientas para ayudar mejor a un niño con TDAH.
Recordemos que en ambos casos el tutor no es necesariamente un profesional de la educación y probablemente conozca poco o nada del TDAH, por lo tanto es una obligación ineludible de los padres informarse e informar al tutor sobre el trastorno.
Asimismo, podemos diferenciar las dos formas de tutoría mencionadas en relación a su función, la primera interviene en la crianza y en la educación, la segunda solo se encarga de la educación, entendida como la transmisión de conocimientos.
En las tres alternativas que hemos planteado, según las necesidades del niño: terapia de aprendizaje, tutor-institutriz y tutor de apoyo académico, vemos cómo los límites entre la crianza y la educación son imprecisos. Esto nos debe llevar a la conclusión de que las personas ideales para encargarse de la crianza y educación de los niños, por más difíciles que ellas sean, son los padres.
Ahora bien, en caso de que un niño con TDAH presente alguna dificultad en la vida académica los pasos que se recomiendan seguir son los siguientes:
1. Encontrar a un profesional que conozca del TDAH.
2. Identificar la dificultad concreta del niño.
3. Evaluar el tiempo de dedicación que los padres estén en condiciones de ofrecer.
Con estas recomendaciones los padres podrán determinar si lo que su hijo necesita es una intervención específica en el aprendizaje o un apoyo académico de organización y seguimiento en casa. En cualquiera de las opciones, los padres son los principales responsables de su decisión y deben, constantemente, evaluar los progresos de su hijo.
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Camila Fosca es licenciada en Educación y Especialista en Lenguaje y Aprendizaje. Correo electrónico: camilafosca@gmail.com
(1) Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.
(2) BARKLEY, Russell A. Niños hiperactivos. Cómo comprender y atender sus necesidades especiales. Barcelona, Editorial Paidós, 2002.
Testimonio
Sobre nuestra experiencia con la atomoxetina y el metilfenidato
Estimados papás y mamás: creo que contar mi experiencia puede ayudar a algunos padres.
Desde bebé nuestro hijo Álvaro fue un niño tranquilo, muy observador, solía examinar cualquier cosa que caía en sus manos con sorprendente atención por un buen rato. En realidad todo iba muy bien, recuerdo que a los dos años y medio bailaba bastante bien y con gran ritmo.
Cuando tenía dos años y algunos meses nos preocupamos porque hablaba muy poco. El pediatra dijo que no nos preocupáramos hasta los tres años. A los tres años y medio tenía varios problemas de pronunciación, lo que se corrigió en algunos meses con terapia.
Alrededor de los seis años, nos empezó a dar trabajo para mantener la rutina diaria, los hábitos y horarios como comer y no pararse o ponerse a jugar, bañarse a su hora y no dar mil vueltas antes o poner pretextos para entrar al baño, acatar órdenes en forma inmediata, como vestirse sin ponerse a jugar etc. En la medida en que Álvaro debía ser más autónomo, la cosa empezó a salirse de control, en el sentido de que no podíamos confiar en que él realizaría las tareas sin un seguimiento cercano constante y agotador.
Todo esto lo atribuimos a falta de límites y al nacimiento de nuestra segunda hija. En el colegio, ya en Kinder, también nos hablaron de que debíamos poner más énfasis en los límites y reglas, pero no detectaron el déficit de atención e hiperactividad.
Le hicieron una evaluación psicológica y también lo llevamos a un neurólogo, quien dijo que se trataba de un niño malcriado y que no tenía problema alguno. Y así empezó el calvario de ir de psicólogo en psicólogo y de neurólogo en neurólogo, quienes atribuían su conducta a cualquier cosa menos a un déficit de atención, que era lo que yo al final les planteaba de frente. Un neurólogo bastante conocido, director de una clínica y ya bastante mayor, nos dijo: “No tiene problemas de hiperactividad ni de nada, es su forma de ser”.
En primer grado tuvo dificultades con el aprendizaje de la lecto-escritura e idioma. También tuvo problemas a nivel de interrelaciones con sus pares: era impulsivo, tendía a enojarse fácilmente y le faltaban recursos para defender su punto de vista o defenderse frente a alguna agresión. Nos propusieron que hiciera primer grado nuevamente por falta de madurez, a pesar de que las notas eran buenas. El decidir dejarlo en primer grado fue difícil para nosotros y para él, como padres nos sentíamos un poco culpables y además él, como era de esperar, nos culpó por la pérdida de sus compañeros.
Ese verano nuevamente sometimos a nuestro hijo a varias evaluaciones psicológicas, psicopedagógicas y neurológicas en la clínica donde estamos afiliados y no detectaron nada. Por lo que pensamos que había que considerar el tema de que se tratase de inmadurez.
Comenzó primer grado nuevamente y nosotros estábamos muy contentos, pues ya habíamos asumido la decisión, además le asignaron una maravillosa tutora y profesora, una verdadera maestra que tuvo por dos años. La calidad de los profesores es muy importante, sobre todo en los casos de niños con TDAH. Así Álvaro fue integrándose poco a poco.
En los dos primeros meses se veía que tenía dificultad para jugar con los niños de su curso, pero parecía que la cosa era un asunto de adaptación. En la casa la cosa seguía fuera de control, era difícil que Álvaro cumpliera con la rutina elemental, por el contrario parecía que iba perdiendo hábitos que había adquirido de más chiquito. El perder su chompa, dejar libros y tareas y cartuchera, etc. en el colegio, era cosa frecuente. Alguien nos recomendó a una neuróloga especialista en niños, quien fue la única que luego de hacer un par de preguntas dijo que Álvaro padecía de déficit de atención. Ella nos pidió una evaluación psicológica y un electroencefalograma, diciéndonos que cuando tuviéramos todo regresáramos.
Entre tanto Álvaro manifestaba que no querían jugar con él y la profesora nos había informado que era muy impulsivo, tendía a responder físicamente ante cualquier provocación o si por casualidad era golpeado o se reían de él, etc. No dijo que necesitaba ayuda para tener un mejor autocontrol y que además tendía a molestar a sus compañeros durante las clases.
Un día Álvaro muy triste luego de molestar a su hermanita y ser rechazado por ella, me dijo llorando: “Mamá, ¿sabes que siempre me pasa lo mismo?”. Nadie lo quería porque siempre estaba molestando a los demás niños en el colegio, pero era algo que no podía controlar, algo que no sabía por qué no podía dejar de hacer.
Con el diagnóstico de la neuróloga y la confesión de Álvaro, para nosotros fue suficiente y como él hermano de mi esposo es medico en EEUU, le encargamos la atomoxetina (Strattera) en relación a su peso 28 kilos o sea 40 mg.
Decidimos atomoxetina debido a que la dosis era una vez al día y a que no era un estimulante. Teníamos prejuicios respecto al Ritalín, en Internet se decían muchas cosas del Rítalín y nos dejamos llevar. Del Strattera aún no se hablaba…
Todo comenzó bien y el estrés familiar bajó y Álvaro comenzó a adquirir más seguridad respecto a lo académico y en general estaba más consciente de las cosas. Pero los cambios de conducta no fueron considerables y con el tiempo la mejora en la parte académica se mantuvo, y aparecieron otras manifestaciones como una actitud malhumorada, un tanto apática, como si perdiera la alegría de vivir o disfrutar las cosas. En las noches, especialmente, se le ponían muy rojas las orejas y los pies se le ponían muy fríos. Se sumó la somnolencia en horas de clases y los continuos dolores de estómago, por lo tanto una falta de apetito constante; hacía muecas sin darse cuenta, si bien no eran tics, tenía una especie de tics verbales, repetía una pregunta muchas veces o repetía una frase seguidamente por un buen rato; estaba irritable y de llanto fácil; y continuamente estaba con gripe y otitis. Decidimos darle la dosis en las noches, lo que no fue significativo, tal vez tuvo menos somnolencia en clases y un poco más de apetito por la mañana.
Terminó el año 2004 bien en el colegio, muy buen promedio, pero las vacaciones del 2005 de verano fueron un infierno, debía llevarlo a todas partes conmigo, desarrolló miedos, por ejemplo a la oscuridad, ansiedad ante los buenos y ante los malos acontecimientos. Sufría de dolores de cabeza. Comenzó a bajar de peso. Lo más grave fue que comenzó a sufrir de una terrible ansiedad y ésta iba creciendo y se llegó a manifestar físicamente: sudor, dolor de estómago, vómitos, diarrea, todo produciéndose en un mismo episodio; era tal su ansiedad que ya no podíamos salir de casa con mi esposo, sin que Álvaro no se descompensara.
Algo que lo tuvo contento fue el practicar fútbol en una conocida academia de fútbol donde realmente le fue muy bien, pues era todo un goleador. Por lo que cuando entraron a clases en marzo, continuamos con las prácticas, pero se fatigaba mucho. En dos oportunidades, mientras entrenaba, sufrió una descompensación: se quedó sin aire y con altas palpitaciones; demoró en recuperarse. Realmente me llevé un gran susto. No era un tema de hidratación, ya que tomaba Gatorate o Electroligh.
Lo llevamos al médico y me derivaron a un cardiólogo, también a control con la neuróloga que lo trataba, la que venía llegando de un congreso en Holanda y venía fascinada con el Strattera. Por otro lado Álvaro comenzó a desarrollar algunas conductas obsesivas y maníacas lo que me alarmó más todavía. La neuróloga mandó a hacer una evaluación psicológica, diciendo que podía haber algo de fondo y quería descartarlo.
Decidimos con mi esposo descontinuar la medicina en los fines de semana primero, después dos días más, los días de práctica de fútbol, y vimos que mejoraba notoriamente su capacidad física y su estado general, ya casi no había fatiga. Por esta razón decidimos dejar de darle la medicación y hubo un gran cambio en su estado de ansiedad, que fue bajando poco a poco hasta desaparecer, se fueron los miedos y dependencia, los sudores fríos y los vómitos. Se convirtió en un niño tranquilo, pues antes él me decía: “Mami por qué no se me quita lo nervioso, cómo quisiera no ser un niño nervioso o que existiera un mago que me quitara lo nervioso y el dolor de estómago, solo cuando tú estás y me abrazas me curas de lo nervioso”. Esto ya era abril del año 2005.
Poco a poco al ir desimpregnándose de la medicación Strattera, comenzaron a aparecer problemas académicos, especialmente en castellano y en el idioma extranjero. También empezaron los problemas de interrelaciones con sus compañeros y al finalizar el semestre era urgente que mejorara en estos tres aspectos. Consideramos que se ganó en lo referente a la fijación de hábitos. Pero cuando se le pedía algo a Álvaro, no entendía bien lo que se le estaba pidiendo, tenía dificultades en comprender instrucciones.
Cuesta asumir que el diagnóstico es definitivo, por lo que luego de indagar y pasearnos por toda clase de teorías sobre el problema de nuestro hijo, desde terapias psicológicas para nosotros como padres, terapias psicomotoras para él, posible cambio de colegio, niños índigos, cambio de alimentación, flores de Bach, homeopatía, etc., etc., decidimos consultar con un médico experto en el tema.
Sinceramente no íbamos muy permeables a aceptar la medicación de Ritalín y pensábamos buscar su opinión respecto al diagnóstico. Pero fue claro: Álvaro tenía el Trastorno por Déficit de Atención y salimos con la receta de Ritalín en la mano. El doctor nos dijo que éramos libres de elegir, que podíamos seguir con Strattera, pero que la dosis era muy alta para Álvaro, que había estado sobredosificado. Nosotros le contamos las conductas y síntomas agudos que había empezado a manifestar y nos confirmó que en estudios recientes se notificaban casos infrecuentes de desarrollo de una conducta maníaca, que podía tardar en revertir.
Felizmente comenzamos con Ritalín y cuando llegamos a su dosis adecuada al cabo de unos 10 días, justo aprovechando las vacaciones de julio 2005, Álvaro consiguió en muy poco tiempo el equilibrio y la capacidad académica necesarias, y la aceptación de sus compañeros. Todos los prejuicios respecto a involucrar al colegio y a la aceptación por parte de este, fueron disipados, solo tuve que enviar la receta a través de la profesora; y por el contrario, estamos seguros de que el colegio a tenido una muy buena experiencia con los resultados del tratamiento. Alguien me dijo, ante nuestros prejuicios respecto a involucrar al colegio y que nuestro hijo sufriera los prejuicios por su condición de niño con Déficit de Atención, que mi hijo estaría señalado igual por la conducta y rendimiento que tenía sin tratamiento, que siempre sería mejor que estuviera en tratamiento con resultados, que en la situación en que se encontraba.
Es importante señalar que Álvaro cuenta con terapia de apoyo una vez por semana. Sus notas en el colegio han subido y esto ha significado una gran mejoría en su autoestima. En cuanto a su desarrollo y peso todo va muy bien.
Espero haber aportado a este tema tan importante para nuestros hijos, que representa gran preocupación y un trastorno familiar en la mayoría de los casos. Me despido deseando lo mejor para sus hijos y toda la familia, así como un año escolar 2006 sin preocupaciones y gratificante.
Anuncios y enlaces
Curso-taller de Coaching para el TDAH
Próximamente se iniciará el décimo Curso-taller de Coaching para el TDAH dirigido a padres de familia. Para mayor información escribir a: apda@deficitdeatencionperu.org
Taller para padres y madres
Beatriz Duda (coach de TDAH), Camila Fosca (terapista de lenguaje y aprendizaje) y Manuela Tapia (psicóloga) conducirán el primer lunes de cada mes un taller para padres y madres. El taller del lunes 3 de abril será sobre: Organización con las tareas escolares. Cada tema será anunciado en la sección Noticias de nuestra web. Para mayores informes comunicarse con: apda@deficitdeatencionperu.org
Por una vida con atención: nuevos puntos de venta
Lista actualizada de los lugares donde se puede conseguir el libro sobre el TDAH editado por el APDA, con textos de Belinda Castro.
http://www.deficitdeatencionperu.org/librito.htm
Programa de TV sobre el TDAH
El martes 10 de enero el programa Fulanos y Menganos, conducido por José María Salcedo, fue dedicado íntegramente al TDAH. En representación del APDA participaron Beatriz Duda, el Dr. Armando Filomeno y Belinda Castro.
Oliver Sacks en Lima
El 16 y el 17 de julio se efectuará el Lima un seminario internacional sobre los Síndromes de Tourette y de Asperger con la participación del Dr. Oliver Sacks, notable neurólogo y ensayista británico, y profesionales peruanos. Lo organiza la Pontificia Universidad Católica del Perú con la colaboración de la Asociación Síndrome de Tourette del Perú. A partir del mes de abril, en el siguiente enlace aparecerá información precisa sobre el seminario:
http://www.deficitdeatencionperu.org/noticias.htm
Los medios de comunicación y su obligación de informar responsablemente
En el artículo del siguiente enlace, se analiza la tempestad en un vaso de agua que ha alarmado a muchos padres de niños con TDAH. Instituciones representativas de los EE.UU. se han pronunciado sobre el tema. Este artículo de nuestra web ha sido reproducido en el semanario Gestión Médica, edición 450, del lunes 13 de marzo del 2006.
http://www.deficitdeatencionperu.org/fda.htm
Solicitud de traer metilfenidato de larga duración al Perú
El APDA envió a la Dra. Olga Zhiganova, de Novartis, un pedido firmado por más de 200 personas solicitando que se traiga al Perú el Ritalin LA, que evitaría a los niños tener que tomar el medicamento en el colegio; los firmantes son padres de chicos con TDAH y profesionales involucrados en el tema.