Asociación Peruana de Déficit de Atención
18 de septiembre de 2006
Editorial
El TDAH y la migraña en niños: Dr. Armando Filomeno
La terapia conductual en el tratamiento de los niños con TDAH: Lic. Iliana Chian
Testimonio: la mamá de un niño de siete años con TDAH nos relata su experiencia.
Enlaces y noticias: grave escasez de Ritalin, decimoquinto Curso-Taller de Coaching,
reuniones de apoyo y talleres en el APDA, libro sobre el TDAH de próxima publicación.
Editorial
En el primer enlace de este boletín, relatamos la tercera escasez de Ritalin de los últimos dos años, que ha sido la más grave de todas. El APDA cumplió con su deber de defender los intereses de las personas con TDAH y de sus familias, efectuando gestiones ante el Ministerio de Salud y el laboratorio farmacéutico involucrado; mantuvo, además, permanentemente informados a sus lectores a través de la sección noticias de su página web y de un artículo que viene siendo actualizado continuamente.
Muchos niños con TDAH se quejan de dolores de cabeza, especialmente durante los días de colegio; el artículo del Dr. Armando Filomeno analiza esta frecuente asociación y sus implicancias terapéuticas. La psicóloga Iliana Chian en un exhaustivo artículo de gran valor práctico, se ocupa de la terapia conductual en el TDAH. En nuestra sección Testimonio, la madre de un niño con TDAH, en un excelente relato, nos cuenta el vía crucis familiar y el inicio de la solución de sus problemas.
Con este son 13 los boletines que emitimos trimestralmente gracias a la colaboración de diversos profesionales dedicados a este tema y a padres que acceden a compartir sus diarias angustias y alegrías con relación al TDAH.
Muchas gracias por su apoyo!!!
Beatriz Duda
Presidenta del APDA
El TDAH y la migraña en niños
Dr. Armando Filomeno
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y la migraña son los dos diagnósticos más frecuentes en la neurología pediátrica. Si bien no se les considera trastornos comórbidos —esto es, que ocurren en la misma persona con frecuencia mayor que aquella debida a la proporción de cada una de ellas en la población en general— es esperable que casi uno de cada diez niños con TDAH tenga también migraña, y viceversa. Las manifestaciones del TDAH pueden verse en varios artículos y secciones de la página web del APDA, especialmente en:
http://www.deficitdeatencionperu.org/diagnostico.htm
http://www.deficitdeatencionperu.org/gestion%20medica.htm
La migraña es un trastorno de origen genético, más frecuente en mujeres, caracterizado por la presentación recurrente de dolores de cabeza. Este no es el lugar para discutir el mecanismo por el cual se producen las crisis; actualmente está vigente la hipótesis trigémino-vascular. Las crisis pueden ser desencadenadas por estímulos sensoriales como una luz o un ruido intenso, o por un olor fuerte (perfume, gasolina, pintura); otros desencadenantes serán mencionados en sus respectivos contextos. Existen dos variedades del trastorno que nos ocupa: la migraña con aura (llamada históricamente migraña clásica), y la migraña sin aura (migraña común). El aura consiste en síntomas que preceden al dolor de cabeza, siendo la visión de luces lo más característico.
El dolor suele comprometer los ojos y la frente, siendo de preferencia en un solo lado o más intenso en un lado (con cierta alternancia) , lo más común es que sea tipo latido y que dure varias horas. El dolor a menudo es precedido o acompañado por cierto mareo, la luz y los ruidos suelen molestar y con frecuencia hay palidez, náusea y aun vómitos; el decaimiento es común, la actividad física suele aumentar el dolor y hace que la persona tienda a estar quieta y también que se acueste y duerma. El sueño hace que el dolor disminuya o aun que desaparezca. La frecuencia y severidad de las crisis de migraña suelen aumentar en épocas de mucha tensión emocional y atenuarse con los años. En las mujeres es común que aumenten con el inicio de las reglas y que disminuyan o desaparezcan con la menopausia; los días previos a cada regla son un período especialmente vulnerable.
El tratamiento de la migraña puede ser de la crisis o preventivo. El tratamiento de la crisis —además del sueño— puede ser con analgésicos simples (aspirina, paracetamol, metamizol, ibuprofeno) o con los triptanes (naratriptan, zolmitrioptan); estos últimos suelen ser necesarios cuando las crisis son severas e interfieren con las actividades diarias.
El tratamiento preventivo consiste en disciplina en la alimentación (que no pasen muchas horas sin alimento) y en el sueño (no conviene muy poco ni demasiado sueño); en evitar algunas bebidas alcohólicas (como el vino tinto; además hay que saber que los migrañosos son especialmente sensible a los licores de no muy buena calidad), los quesos maduros, los preservativos alimenticios (como el monoglutamato sódico y los presentes en los embutidos, especialmente la salchicha hot dog), el chocolate, los colorantes —especialmente cuando los colores son intensos— de las bebidas o golosinas. Si a pesar de lo anterior las crisis son de una frecuencia que interfiere en la vida diaria, puede ser necesario el tratamiento medicamentoso preventivo (con propranolol, amitriptilina, ácido valproico, topiramato o flunarizina) que debe efectuarse durante varios meses.
La migraña en los niños suele diferenciarse de aquella de los adultos en varios aspectos: el aura es infrecuente; suele haber relación con la asistencia al colegio, ocurriendo a menudo a la hora de salida o en camino a casa; el dolor con frecuencia no es unilateral sino toma toda la cabeza o la frente; tiene mayor relación con los alimentos; puede acompañarse de dolor abdominal. El tratamiento suele circunscribirse al sueño, analgésicos simples y a evitar los alimentos que desencadenan las crisis; raras veces es necesario el uso de los triptanes o el tratamiento medicamentoso preventivo.
Cuando la migraña se asocia al TDAH en los niños, suele tener ciertas características especiales, por lo que conviene prestar atención a los siguientes puntos:
– Como la migraña es más frecuente en mujeres y el TDAH en ellas a menudo no cursa con hiperactividad, el diagnóstico de esta asociación puede no ser fácil para quien carece de experiencia suficiente en ambos trastornos.
– Su frecuencia y severidad son claramente mayores en los períodos escolares, especialmente los días de clases y en época de exámenes.
– A menudo el dolor de cabeza interfiere con el trabajo en el colegio y puede ser causa de ausentismo, acentuando los problemas académicos del niño con TDAH que también tiene migraña.
– El tratamiento adecuado —que necesariamente requiere medicación— mejora significativamente la migraña al disminuir las tensiones en el colegio y el esfuerzo necesario para el trabajo escolar
– En un niño o adolescente con dolores de cabeza frecuentes y severos —a pesar de las medidas generales o del tratamiento medicamentoso preventivo— debe pensarse en la posibilidad de migraña asociada a TDAH, especialmente cuando hay problemas de rendimiento escolar o de conducta, o cuando dicho dolor ocurre preferente o exclusivamente los días de colegio.
– En los niños con migraña asociada al TDAH —igual que cuando no está asociada a él, cuando existe historia familiar de migraña no suele ser necesario efectuar pruebas diagnósticas, bastando la historia clínica.
– El TDAH no tratado adecuadamente, especialmente cuando no se emplea la medicación, puede acompañarse de dolor de cabeza no migrañoso, especialmente de cefalea tensional. Al efectuarse el tratamiento, hay un alivio significativo o desaparición de este problema.
– Es muy infrecuente que el metilfenidato (Ritalin) produzca dolores de cabeza; cuando esto ocurre, generalmente es en el momento de máximo efecto del medicamento, de una a tres horas después de haberlo tomado. Puede ocurrir transitoriamente al inicio del tratamiento o si toman dosis demasiado altas. Lo usual es que el dolor de cabeza sea debido a las tensiones escolares y que ocurra por la noche, por las tensiones acumuladas durante el día y fuera de las horas de efecto del medicamento.
En conclusión: la migraña y el TDAH son dos problemas comunes, que pueden estar presentes en un mismo niño; especialmente cuando ocurre en mujeres, esta asociación puede no ser claramente evidente..El TDAH suele hacer más frecuentes y severas las crisis de migraña en épocas de colegio; a su vez, la migraña suele agravar los problemas escolares de quien tiene TDAH. El tratamiento preventivo de la migraña no suele ser tan efectivo cuando existe esta asociación. Finalmente, el tratamiento adecuado del TDAH, que comprende el uso de medicamentos, suele hacer menos frecuentes y severas las crisis de migraña y puede aun suprimirlas durante largos períodos.
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El Dr. Armando Filomeno es neurólogo asesor fundador del APDA y miembro del Consejo Consultivo Profesional de la AD/HD Global Network. Correo electrónico: armandofilomeno@telefonica.net.pe
Razones por las cuales la terapia conductual es recomendada como parte del tratamiento para los niños con TDAH
Lic. Iliana Chian
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es uno de los más comunes de la infancia ya que afecta aproximadamente del 3 al 7 % de la población infantil (Barkley 2006).
El TDAH es un trastorno complejo que involucra dificultades en las siguientes funciones ejecutivas: organizarse, priorizar y activarse para trabajar; enfocar y mantener la atención o dirigirla a otras tareas cuando es necesario; regular el estado de alerta; mantener el esfuerzo y velocidad de procesamiento; manejar la frustración y modular las emociones; utilizar la memoria de trabajo y acceder a la memoria; y en el monitoreo y auto-regulación de la acción (Brown 2005).
Según Barkley (2006) las personas con TDAH tienen dificultades en la inhibición de la conducta (auto-regulación) y dificultades en las siguientes funciones ejecutivas: la memoria de trabajo no verbal, la internalización del lenguaje (memoria de trabajo verbal), la auto-regulación del afecto/motivación/activación y la reconstitución (planeación y generación).
Estas funciones ejecutivas son formas de conducta autodirigidas, encubiertas, que generan información representada internamente y que producen efectos observables en la respuesta conductual y en el control motor.
De acuerdo a la teoría propuesta por Barkley (2006), el TDAH no es el resultado de la falta de habilidad, conocimiento, o información, sino de la parcial disociación entre el conocimiento y el desempeño. Las personas con TDAH pueden saber cómo actuar, pero no lo hacen en el funcionamiento social adaptativo de cada día. Es decir que lo que saben hacer no es probable que lo realicen justo cuando hacerlo importa mucho. Por lo tanto, el TDAH es un trastorno del desempeño y no de la habilidad, es un trastorno del “cuándo” y “dónde” de la conducta. Las personas con TDAH no empiezan a hacer preparativos hasta que el evento está muy cerca en el tiempo, es inminente o ya llegó. Tienen muchas dificultades para realizar conductas de planeación y de anticipación en función a los eventos que van a suceder en el futuro distante. Este patrón ocasiona caos y crisis en la vida de las personas con TDAH porque tratan de prepararse para los eventos futuros solo en el último minuto, y si es que lo hacen. Las personas con TDAH tienen dificultades para comprender el tiempo y para organizar su conducta en el transcurso del tiempo. Por otro lado, esta conducta no es voluntaria sino que es producto de las deficiencias en las funciones ejecutivas.
Muchas investigaciones han comprobado que el TDAH puede causar dificultades en muchos niveles del desarrollo (cognitivo, del lenguaje, motor, emocional, del aprendizaje, etc.), en el funcionamiento adaptativo y en el desempeño escolar de los niños (Barkley 2006).
El funcionamiento adaptativo se refiere al desempeño en las actividades diarias necesarias para lograr una independencia personal y social; representa el desempeño real del niño en las demandas típicas de la vida diaria en el hogar y en ambientes sociales. Estas demandas incluyen habilidades de autoayuda (por ejemplo, vestirse, bañarse, alimentarse, etc.); de independencia (por ejemplo, desempeñarse bien en el hogar, en el patio de juegos o en la comunidad, sin supervisión, respetar la propiedad, etc.); de auto-conocimiento (por ejemplo, saber su edad, su dirección, su número telefónico y otros aspectos de su identidad personal); motoras (por ejemplo, caminar, correr, saltar, abotonarse, recortar, utilizar el lápiz y los cubiertos, etc.); de conocimiento social (por ejemplo, reconocer y utilizar el tiempo y el dinero); y de lenguaje y comunicación con otros (por ejemplo, identificar objetos, seguir instrucciones, comunicarse utilizando oraciones completas, contar hasta 100, etc.). Varias investigaciones han encontrado que los niños con TDAH tienen una gran dificultad en su funcionamiento adaptativo (Barkley 2006).
Por ejemplo, ayudar a un niño con TDAH a que se aliste para ir al colegio en la mañana con frecuencia es estresante para muchos padres. Los padres deben levantarlo temprano, supervisarlo continuamente para que se vista, desayune, se lave, etc., porque si no el niño no lo hace en el momento en el que se espera que lo haga. Igualmente estresante para los padres es cuando el niño regresa del colegio porque deben supervisarlo constantemente para que almuerce, se cambie, haga las tareas, etc. y luego, en la noche, para que aliste su mochila, se bañe, se acueste y se duerma, todo lo cual se realiza a costa de mucho conflicto con el niño, y requiere de una gran cantidad de esfuerzo, energía y tiempo por parte de los padres (Voeller 2004).
Otra área de gran dificultad para los niños con TDAH es el desempeño académico (el trabajo productivo en la clase) y el rendimiento (el nivel de dificultad del material que los niños han llegado a dominar). Los niños con TDAH son más vulnerables a tener un bajo rendimiento escolar, a repetir de año, a necesitar tutoría académica, etc. (Barkley 2006). Puede incluso haber un grupo de niños con TDAH que rinde bien en el colegio, gracias a la gran cantidad de tiempo y energía que los padres dedican a ayudar al niño para hacer sus tareas y estudiar (Findling, Manos, Salgo & Wilens 2006).
Por otro lado, los niños con TDAH también es más probable que tengan problemas de conducta y uno de los trastornos comórbidos más comunes es el Trastorno Oposicionista-Desafiante. También tienen mayor probabilidad de tener dificultades de aprendizaje, sociales y emocionales (Brown 2005).
Los principales tratamientos que se ha demostrado científicamente que son efectivos en los niños con TDAH son los siguientes: farmacológico, entrenamiento de los padres en métodos de manejo de la conducta del niño, implementación por parte de los profesores de estrategias de manejo de la conducta del niño y combinaciones de estos tratamientos (programas de terapia multimodal). El tratamiento multimodal es el preferido para tratar la mayoría de los casos de TDAH, debido a lo complejo que es, especialmente cuando coexisten otros trastornos como los problemas de aprendizaje, de conducta, de ansiedad o depresión (Smith, Barkley y Shapiro 2006).
La terapia conductual adecuada implica un intensivo y prolongado entrenamiento de los padres con el objetivo de tener un manejo más adecuado del niño con TDAH y ayudarlo a desarrollar una mayor eficiencia en la auto-regulación de su conducta. Los padres deben aprender a anticipar los problemas y desarrollar una apropiada forma de manejarlos. También es muy importante involucrar a los profesores del colegio en el tratamiento de los niños con TDAH. Los profesores también tienen que aplicar técnicas de modificación de conducta y realizar acomodaciones en la clase para ayudar al niño a mejorar su desempeño académico o su conducta (Voeller 2004).
Las estrategias del tratamiento conductual consisten en entrenar a los padres en tácticas de manejo de la conducta del niño, tales como la aplicación contingente del reforzamiento o del castigo como consecuencia de las conductas adecuadas o inadecuadas, respectivamente. Los refuerzos generalmente consisten en elogios, privilegios o fichas. Los castigos generalmente consisten en la pérdida de la atención positiva, de privilegios, de fichas o del refuerzo (Smith et al. 2006). Las consecuencias deben ser proporcionadas en forma consistente, inmediata, frecuente, externalizada y destacada (Barkley 2006).
El concepto del TDAH como un problema en la auto-regulación de la conducta a través de formas internas de representar la información (memoria de trabajo) —lo cual causa problemas en la auto-motivación para persistir en las tareas asignadas—, proporciona una base racional para emplear intervenciones conductuales con los niños con TDAH. Estos niños tendrían déficits en la auto-regulación y el funcionamiento ejecutivo y específicamente en la conducta gobernada por normas, o en el control de la conducta mediante órdenes. Tienen limitaciones en la información representada internamente y en la motivación que instruye, guía y mantiene la conducta; por lo tanto, requieren que la información sea representada más externamente y que las consecuencias sean arregladas artificialmente para compensar estas deficiencias ejecutivas. Por ello, los padres de los niños con TDAH van a necesitar utilizar formas más explícitas, sistemáticas, externalizadas y convincentes de presentar las reglas y las instrucciones y de advertir sobre las consecuencias que se van a producir si se cumple o no con las normas (Smith et al. 2006).
Se debe ayudar a los niños con TDAH a externalizar aquellas formas de información que regulan la conducta; se deben proporcionar representaciones físicas de esa información en el ambiente y en el momento del desempeño de la conducta. Debido a que la información privada y encubierta es débil como una fuente de control del estímulo, debe hacerse que la información sea evidente y pública para ayudar a fortalecer el control de la conducta. Además, también se les debe ayudar haciendo que el tiempo —en sí mismo— esté más externamente representado, haciendo más cercano en el tiempo el evento, la respuesta y las consecuencias, tratando de relacionarlos con los eventos futuros con el apoyo de los padres y profesores. Además, también se tendrán que proporcionar fuentes externas de motivación; por ejemplo, proporcionar premios artificiales, como fichas, puede ser necesario a lo largo del desempeño de una tarea o de una conducta que se quiere lograr. Estos programas de premios permiten a los niños desempeñarse más efectivamente en algunas tareas y ambientes, porque de lo contrario les sería muy difícil hacerlo. Estos procedimientos de la manipulación artificial de los eventos antecedentes y consecuentes son proporcionados por las terapias conductuales; además, estas estrategias deben utilizarse en las diversas situaciones y ambientes durante por un período largo de tiempo. Si uno usa las técnicas conductuales solo en un ambiente, es muy probable que no se generalicen a otros ambientes, y si uno deja de implementar estas estrategias es muy probable que se regrese al inicio. Los cambios en la conducta se mantienen solo mientras los cambios o acomodaciones también se mantienen (Smith et al. 2006).
Los tratamientos para el TDAH pueden ser más útiles cuando ayudan a la ejecución de una determinada conducta en el momento del desempeño en los ambientes naturales donde y cuando esa conducta debería ser realizada. Por lo tanto, mientras más alejado esté un tratamiento —en espacio y tiempo— del momento del desempeño, será menos efectivo en ayudar al manejo del TDAH. Además, cuando se deja de aplicar el tratamiento, sus efectos no se mantienen en el tiempo. Es por eso que el principal problema del TDAH es cómo hacer que los niños se comporten en formas que ellos saben que son buenas para ellos, pero que, sin embargo, con frecuencia no las hacen. Por ello, proporcionarles más conocimiento no resulta tan útil como alterar las consecuencias asociadas con el desempeño de esa conducta en el lugar y el momento apropiados. Las terapias conductuales son implementadas para mejorar la motivación de los niños con TDAH y para que así muestren lo que ya saben (Smith et al. 2006).
Los tratamientos más útiles son aquellos que se dan en los ambientes naturales en el momento del desempeño y donde ocurre la conducta deseada. Mientras más lejos en el espacio y en el tiempo esté el tratamiento del momento del desempeño, menos efectivo será. Es por eso que los tratamientos como la psicoterapia tradicional, la terapia de juego, la consejería al niño, la terapia cognitiva, la terapia cognitivo-conductual, etc. no producen mejoras clínicamente significativas en los niños con TDAH (Barkley 2006).
Por ejemplo, la terapia cognitivo-conductual implica enseñar a los niños estrategias de auto-instrucción y de resolución de problemas, además de auto-monitoreo y auto-refuerzo. Se enseña al niño una serie de instrucciones auto-dirigidas que deben seguir cuando realizan una tarea. Estas instrucciones incluyen definir y comprender la tarea o el problema, planificar una estrategia general para aproximarse al problema, enfocar la atención en la tarea, seleccionar una respuesta o solución, y evaluar el desempeño. En el caso de un desempeño exitoso, se proporciona el auto-refuerzo (usualmente en la forma de una auto-afirmación positiva, tal como “Yo realmente hice un buen trabajo”). En el caso de un desempeño no exitoso, se realiza una afirmación de afronte (por ejemplo: “la próxima vez lo voy a hacer mejor si lo hago más despacio”), y se corrigen los errores. Al principio, un entrenador adulto modela las auto-instrucciones mientras que realiza la tarea. Luego, el niño desempeña la tarea mientras dice en voz alta la auto-instrucción. Después, estas verbalizaciones abiertas se convierten en auto-instrucciones encubiertas. Se proporciona el refuerzo al niño (por ejemplo, elogio, fichas, juguetes) tanto por seguir el procedimiento como por seleccionar las soluciones correctas. Sin embargo, la eficacia de la terapia cognitivo-conductual en niños impulsivos o con TDAH ha sido cuestionada por los débiles y limitados resultados de las investigaciones empíricas. Además, cuando esta terapia ha sido efectiva esto ha sido más el resultado del refuerzo que de las auto-instrucciones (Barkley 2006).
En cambio, los tratamientos aplicados por los padres y profesores en ambientes naturales, en los lugares y momentos en los que la conducta es realizada, se ha comprobado que son los más efectivos. Muchas investigaciones han encontrado que los tratamientos más eficaces para el TDAH son los que implementan programas de modificación de conducta, ajustes al currículum, acomodaciones ambientales y otras intervenciones que reestructuran el ambiente natural y sus contingencias para lograr un cambio en la conducta deseada y mantenerla a lo largo del tiempo. El objetivo de estos tratamientos conductuales es ayudar a que los niños con TDAH muestren lo que saben en el lugar y el momento en que deben hacerlo (Barkley 2006). Por lo tanto, la terapia conductual (que implica el entrenamiento de los padres y profesores en el manejo de contingencias en la casa y en la clase) es la más adecuada para los niños con TDAH (Kazdin 2005).
Por otro lado, como Barkley (2006) refiere, estos tratamientos son solo sintomáticos, es decir, que el tratamiento que altera el ambiente natural para incrementar la conducta deseada en el momento del desempeño va a producir cambios en la conducta, los cuales se mantendrán a lo largo del tiempo solo en la medida en que el tratamiento es mantenido en dicho ambiente a lo largo del tiempo. Los tratamientos conductuales y las acomodaciones ambientales aplicados en el momento del desempeño, no van a modificar los déficits genéticos y neuropsicológicos que subyacen en la inhibición de la conducta y en las funciones ejecutivas de las personas con TDAH. Solo pueden proporcionar un alivio inmediato de estos déficits al reducir o reestructurar los factores ambientales que hacen más difícil el desempeño de las personas con TDAH. Si se elimina el tratamiento conductual y la estructura ambiental creada para mantener la conducta deseada, entonces los efectos del tratamiento también desaparecerán. Además, tampoco se puede esperar que los efectos del tratamiento se generalicen a otros ambientes donde no se aplica dicho tratamiento. Por lo tanto, esto significa que el tratamiento proporciona una mejoría temporal en los síntomas del trastorno y solo en los ambientes en los cuales se aplica.
Sin embargo, el principal objetivo del tratamiento de los síntomas del TDAH es reducir las consecuencias negativas secundarias que pueden causarle al niño dichos síntomas y las dificultades que los acompañan. Estas consecuencias secundarias pueden ser un bajo rendimiento escolar, la repitencia de año, ser suspendido del colegio por problemas de conducta, relaciones familiares conflictivas, dificultades en sus relaciones sociales, etc. El tratamiento de los niños con TDAH implica encontrar medios para afrontar, compensar y acomodarse a sus dificultades, de tal manera que se disminuyan las numerosas consecuencias secundarias que pueden acumularse si no se maneja adecuadamente el TDAH. Finalmente, lo que se busca con el tratamiento es aliviar (aunque sea temporalmente) el sufrimiento que producen las dificultades ocasionadas por los síntomas del TDAH y así mejorar la calidad de vida del niño con este trastorno (Barkley 2006; Smith et al. 2006).
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Iliana Chian es psicóloga especialista en el TDAH. Teléfono: 9739-8448.
Correo electrónico: ichian2000@yahoo.com
Referencias:
– BARKLEY, R. A. (2006). Attention-deficit hyperactivity disorder: A handbook for diagnosis and treatment (3rd ed.). New York: Guilford Press.
– BROWN, T. E. (2005). Attention deficit disorder: The unfocused mind in children and adults. USA: Yale University Press.
– FINDLING, R., Manos, M., Salgo, P. & Wilens, T (2006). Medical crossfire: Identification and discussion of key issues and advances in pediatric ADHD. Available at: www.medscape.com/viewarticle/521178
– KAZDIN, A. (2005). Parent Management Training: Treatment for oppositional, aggressive, and antisocial behavior in children and adolescents. New York: Oxford University Press.
– SMITH, B., Barkley, R. & Shapiro, C (2006). Attention-deficit/hyperactivity disorder. En E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Treatment of childhood disorders (3rd ed., pp. 65-136). New York: Guilford Press.
– VOELLER, K. (2004). Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD). J Child Neurol, 19 (10), 798-814. Available at: www.medscape.com/viewarticle/49560
Testimonio
de la madre de un niño de siete años
Nuestro hijo desde que nació fue un niño muy demandante. Por cierto, tuvo un nacimiento muy difícil, nació con una severa infección pulmonar que le significó algunos días de lucha para vivir. Lo tuvimos en nuestros brazos recién cuando tuvo siete días de vida. Era un bebe muy ansioso, durante los primeros meses se alimentaba cada hora, y asumimos que era a consecuencia de su nacimiento. Obviamente, no descuidábamos la parte médica; además de sus chequeos pediátricos, y por temor a alguna secuela importante, en el primer año de su vida acudíamos una vez al mes al consultorio de una neuropediatra.
Desde muy pequeño, recuerdo claramente que a los tres meses lo llevamos por primera vez a un santo infantil, nos fue imposible entrar a aquella casa. Los llantos fueron estrepitosos a pesar de que la bulla no era tanta, solo pudimos entregar el regalo en la puerta y regresar, no nos quedó otra. Era un bebe que no sonreía, muy serio, al punto tal que gente que le hacía mimos por la calle o que trataba de hacerle algún halago, porque era muy bonito y muy cachetón, terminaba poniéndole apodos como “el molestadito” o “Miguel Grau”. Esto era prácticamente una constante. Nos pudo sonreír, en casa, a los siete meses, si mal no recordamos.
Era un niño muy llorón, y sobretodo muy difícil para conciliar el sueño desde que vino al mundo. Recuerdo que cuando tenía un mes de nacido, nos encontrábamos en un club y era tal el llanto (porque el volumen era muy fuerte, y a pesar de estar al aire libre la gente se preocupaba) que una nana, de aquellas con experiencia, no se aguantó y me pidió permiso para cargarlo y tranquilizarlo. Por supuesto que la inexperta de la madre aceptó tal ofrecimiento como si se tratara de un ángel guardián caído del cielo. Esta nana lo puso boca abajo en su coche y comenzó a mecerlo hasta que se quedó dormido. Así que esta cátedra somnífera fue adoptada para estos fines. Era tan difícil hacer que concilie el sueño, que recuerdo en algunas madrugadas, haber tenido que bajar a la calle para hacer este movimiento sobre la tapa de hierro que hay en la pista en la esquina del edificio donde vivimos. Era inevitable que los carros pararan a preguntar si necesitaba ayuda.
La dificultad para dormir nunca mejoró, el estrés que esto nos ocasionaba es indescriptible, y casi una tortura porque se presentaba cada día. A los siete años que tiene nos manifiesta que lo peor que le puede suceder es dormir.
Conforme iba creciendo, me daba cuenta de su incapacidad para estar “entre los otros”. Cuando aún gateaba e íbamos al parque, no soportaba que nadie que no sea yo o su nana, se le acercara. Al año y ocho meses decidimos que le sería muy beneficioso ir al nido. Nos costó un par de meses que se acostumbrara, pero lo hizo muy bien. Solo que sociabilizaba muy poco. Al darnos cuenta de esto, buscamos algún refuerzo que lo pudiera ayudar. Así fue, iba dos veces a la semana a un taller en el que trabajan el aspecto educativo en los niños con música, esta experiencia fue muy buena, porque lo ayudó muchísimo, pero le costaba mucho ir. Pudimos motivarlo durante tres años, luego de los cuales ya nos fue agotador seguir persistiendo.
En la etapa del nido, presentaba ciertas manifestaciones no tan comunes en el resto de los niños. Por ejemplo, de un momento a otro se ponía a llorar, y aparentemente no había pasado nada singular ni amenazante para que esto ocurriera. Felizmente el equipo de maestras eran tan comprometidas con el sistema que impartían, obviamente esto era la prioridad a la hora de escoger el nido, que estaban muy involucradas en conocer qué era lo que estaba sucediendo. Entonces, recibía llamadas telefónicas frecuentes por parte de las profesoras para contarme exactamente lo que estaba sucediendo, y pidiéndome consejos para saber cómo tratarlo. Por supuesto que esto fue durante una primera etapa, hasta que lo llegaron a conocer del todo, y como sucede con sus padres, se acostumbraron a su “personalidad”.
Cuando llegó el momento de la etapa escolar, cuando cumplió los cuatro años, habíamos decidido que no lo presentaríamos a ningún colegio todavía, porque veíamos que estaba tan adaptado al nido, que era mejor esperar un año más a que madurara un poco más emocionalmente. Éramos conscientes de que era un niño muy hábil e inteligente, pero igual preferimos esperar. Hasta que un día una tía nos habló, al ver su habilidad para los rompecabezas y por algunas preguntas que le hizo (ella tiene un nido) y nos dijo que nuestra decisión era la errada, porque opinaba que nuestro hijo se iba a ver rápidamente desmotivado en el nido, que estaba muy adelantado, y que lo mejor sería que entrara al colegio. Con muchos temores, lo presentamos e ingresó. Además se trataba de un colegio grande y teníamos nuestros reparos en cuanto a su adaptación. Pero tuvo muchísima suerte, desde el primer día su profesora detectó que no le sería fácil, y desde el primer momento lo cogió de la mano, y no se la soltó durante toda aquella mañana. Este gesto fue quizás el más importante para ayudarlo en su nueva etapa.
A los cuatro meses de iniciadas las clases, mi marido fue al colegio a recoger las evaluaciones. En la pared de la clase estaban los dibujos realizados por cada niño sobre la familia, era el tema que habían trabajado durante todo ese mes. Ya acostumbrados a la singularidad de nuestro hijo, mi marido me describió que el único dibujo “diferente” era el suyo. Al preguntarle en qué consistía esa diferencia, me preocupé muchísimo, porque se trataba de una familia de una persona y de un animal. En ese momento no dije nada, pero al tercer día no fui a trabajar y fui a pedir aquel dibujo. Al verlo, le pregunté a la profesora si creía conveniente mandar a evaluarlo, puesto que en casa éramos cuatro personas, y no había animal alguno. Ante sus ánimos procedimos a hacerlo con una psicoterapeuta externa al colegio.
En los resultados de la evaluación, en realidad la terapeuta no nos dijo nada nuevo, solo nos sugirió la intervención para evitar una depresión a mediano plazo, entre otras razones, porque era un niño muy poco expresivo y con un grado muy alto de ansiedad. En ese momento, a los cuatro años y seis meses de edad, empezó el tratamiento psicoterapéutico que duró dos años y medio.
Después de este periodo pudimos notar mejorías importantes: el umbral de su tolerancia a la frustración, que antes no existía, se había ampliado considerablemente; aprendió a controlar sus emociones en gran parte; logró expresar sus emociones, recuerdo la primera vez que me dijo que había estado feliz, las lágrimas se me cayeron inconteniblemente; y su nivel de sociabilidad había mejorado a todas luces; las pataletas habían disminuido; la lucha para ir a dormir había disminuido; sus negativas a todo también. Pero sin embargo todo este esfuerzo no era suficiente. Lamentablemente, a pesar de la evolución favorable, tuvimos que suspender la terapia, por razones económicas.
Para esto nuestro hijo ya estaba terminando el primer grado. Le había tocado una profesora muy experimentada que lo ayudó muchísimo. Ahora puedo decir que ha ejercido de coach con él. Sabía los problemillas que tenía con él en casa, por sus negativas, por sus respuestas desafiantes, no solo hacia nosotros sus padres sino también hacia su hermano menor, por sus repentinos cambios de humor que solo se daban en casa, por lo difícil que era fijarlo para que haga las pocas tareas que le encomendaban. Ella asumió que el aspecto escolar era de su responsabilidad y me liberó de buena parte de esta carga, quizás lo que logró es que me relajara y no viera mucho más, pero esto me fue muy cómodo. Lo que sí, durante todo ese año nos recalcó que cuando vinieran las vacaciones, teníamos que reforzarlo mucho en la lectura y escritura, porque si no al empezar el nuevo año le iba a costar muchísimo. Al terminar el año, recibió un diploma por el esfuerzo empeñado en llegar al nivel que alcanzó, lo cual nos llenó de mucha satisfacción.
Pasado el primer mes de vacaciones, y recordando lo que la profesora me había manifestado, intenté sentarme con él a ejercitar la lecto-escritura. Recuerdo aquel día como uno de los más difíciles que he vivido. Era imposible lograr siquiera que escriba una letra, entre que tajaba el lápiz sin cesar, borraba la raya más mínima que empezaba a dibujar en su intento por escribir, y todas las preguntas inimaginables que se le pasaban por la cabeza, no podía con él. Esta escena llegó a ser tan fuerte, que hubo mucha violencia por parte de los dos, pisé el palito, y la verdad es que no era la primera vez, pero sí la primera en esa intensidad. Fue tan terrible, que decidí contratar a una profesora para que viniera a casa para estos fines. Y quedé tan devastada, tanto que no lo podía admitir y decidí evaluarlo nuevamente, pero con una psicoterapeuta distinta a la que lo trató. Es así que esta evaluación arrojó desatención y algunas razones que explicaban su debilidad en la lecto-escritura. Luego comenzó a acudir a una terapia.
En el mientras tanto, ya había comenzado el segundo grado escolar y su ansiedad se veía en aumento. La presión en el colegio era fuerte, se había implementado una currícula en inglés mucho más intensa, y él se veía imposibilitado de estar a la altura de las circunstancias. Su demanda era tan solo para aprender inglés, desde que comenzó el año nos pedía ir a una academia, cosa a la que no dimos importancia porque pensábamos que era una cuestión de tiempo hasta que se adaptara al nuevo ritmo. Hasta que después de un mes, nos reclamó que no le hacíamos caso y que lo que estaba haciendo era pedirnos ayuda, y esto con lágrimas y ansiedad. Él siempre nos ha demostrado gran avidez de conocimiento, le encanta estar entre libros, esto desde que gateaba, y siempre nos ha preguntado por todo, sus interrogantes muchas veces nos han dejado muy gratamente sorprendidos, y nunca hemos dudado de su gran capacidad intelectual. Así que decidimos responder a su pedido.
Las notas que nos traía a casa eran visiblemente disparejas. Es decir, en un mismo curso, y esto ocurría en cada uno, traía tanto sobresalientes como desaprobados. Y era algo que no entendía. En esta etapa yo estaba sin trabajo, así que cada tarde me sentaba con él a ayudarlo con las tareas, para mí era un calvario. El que él pudiera hacer la tarea de una página, fácil nos significaba dos horas de tira y afloja. Comenzaba a traer a casa, los viernes, las tareas que no podía terminar durante las horas de clase semanales, los fines de semana comenzaron a ser tediosos, y sobre todo ya no eran de relajo sino de estrés total. Ya no podíamos planear salir todo el día, sino tan solo un rato, porque el que se ponga al día significaba muchas horas de estar sentados con sus tareas. La dinámica era muy difícil, los cambios de humor terribles, teníamos que turnarnos con mi marido porque uno solo no podía con todo, además estaba el menor de nuestros hijos que se veía como parte de todo este sacrificio, ya que él tampoco podía disfrutar al igual que nosotros. Era realmente incontenible. Me daba cuenta de que el hecho de llevarlo a la terapia de lecto-escritura no era la solución, a la terapeuta le pregunté si era necesaria una evaluación neurológica y me la descartó de plano. Mi sabia intuición me decía que lo que estaba haciendo no era del todo correcto y que debía de buscar alguna respuesta adicional, porque no entendía cómo una profesional trabajaba con un niño solo desde ella misma, sin acudir a su profesora, sin darme herramientas para que yo pueda trabajar con mi hijo, quizás la única que necesitaba de esa herramienta y apoyo era yo, así que seguí en la búsqueda.
Decidí entrar a la web para ver qué era lo adecuado o qué metodologías se utilizaban para la desatención. Y de esa manera me encontré con la página del APDA, tomé contacto telefónico con dos de las terapeutas que allí indican, y ante mi angustia, me escucharon todo el rollo. Ambas me dijeron que no me apareciera en sus consultas sin la evaluación de un neurólogo experto, fue así como empezamos nuestro camino hacia nuestra salud familiar.
Y por qué digo hacia nuestra salud familiar, porque pienso que desde aquél día, en el que se le diagnosticó TDAH, todo fue distinto. Primero, porque sentimos gran alivio de encontrar una respuesta a todo lo que venía sufriendo silenciosamente, porque había un camino de esperanza, de que todo el malestar, que ya era familiar, podía ser mejorado, aunque no del todo revertido, porque la información que recibimos y que debíamos seguir buscando nos otorgaba tantas herramientas para poder seguir viviendo con una óptima calidad de vida.
Con el tratamiento medicamentoso, al sétimo día, notamos que nuestro hijo había estado sufriendo mucho más que lo que habíamos estado sospechando. Cuando se dio cuenta de que podía hacer su tarea en un período de tiempo normal, sin complicaciones ni frustraciones, nos preguntó ¿qué está pasando?, ¿por qué hoy puedo hacerlo todo y bien? Y cuando le hablamos de que la pastilla que estaba tomando contribuía a esto, simplemente nos abrazó lleno de alegría y nos dijo “Así sí vale la pena vivir”.
Ya lleva tres meses de tratamiento y las mejorías van en incremento. No solo en el rendimiento escolar, sino en el cambio de su comportamiento. Hemos dicho adiós a los repentinos cambios de humor, a las negativas a todo, hasta la negatividad al rechazo que él sentía por parte de sus amigos, al entusiasmo que demuestra por todo, no solo por hacer las tareas, ahora regreso de la oficina y ya las tiene hechas (un sueño). También se refleja en su relación con el hermano, con nosotros, ya no tenemos que pensar cómo debemos decirle algo para evitarnos todo un esfuerzo adicional emocional y ya hay tiempo para cosas triviales. Nos damos cuenta de lo acostumbrados que estábamos a su antigua forma de comportarse.
Además de esto no solo nos damos cuenta nosotros, sus profesoras no hacen otra cosa que felicitarlo. Las anotaciones de llamadas de atención se han convertido en continuas felicitaciones. Al punto tal que el otro día me ha llamado una mamá, a sugerencia de la profesora no sensibilizada en este tema, a quien decidí no abordar porque solo se limitaba a enseñar inglés, y a quien abordamos al principio, cuando aún no tenía el diagnóstico del TDAH, para preguntarme qué había pasado con mi hijo, para poder hacerlo con el suyo.
Su profesora nos escribió, trascripción literal: “ … ha mejorado notablemente, si lo vieran, es otra persona, ahora acaba sus trabajos sin estar acompañándolo todo el tiempo, se concentra más y ya no le cuesta tanto entender las indicaciones, muchas veces lo dejo solo y me responde bien. Sé que es un largo proceso pero veo mejoras y me hace muy feliz. Continuemos trabajando juntos y lograremos nuestro objetivo”.
Ahora tenemos a un niño muy motivado, competitivo, cosa que nunca le había importado, y en este tema es increíble porque nosotros no teníamos idea del sistema de recompensas que se empleaba en la clase para motivar a los niños. Ahora nos trae los pantalones rotos, cuando iba al colegio y veía los uniformes parchados de los otros niños, me daba cuenta que mi hijo era muy tranquilo, craso error!!!!! Era que no jugaba, se auto-excluía, en tres meses he tenido que comprar un par de pantalones más, esto nunca había sucedido antes. Su nivel de socialización ha mejorado mucho, claro nunca llegará a ser el más simpático ni mucho menos, pero no se sentirá excluido y al contrario será uno más y no el diferente.
Lo mejor de todo es que nos hemos dado cuenta de que no estamos solos en todo este proceso, que en nuestro andar nos hemos encontrado con muchas personas que no conocen del tema del TDAH al igual que nosotros. Pero que a pesar de ello, y con nuestra sensibilización, han demostrado gran interés por ayudar a los demás, y me refiero en especial a las profesoras del colegio, muy inquietas por profundizar el tema, a otras mamás que padecen con sus hijos sobre los mismos temas, y que todos juntos podemos ayudar a otras personas a obtener una mejor calidad de vida. Estamos muy conscientes, nosotros como padres, y nuestro hijo como TDAH que no todo está hecho, que no debemos bajar la guardia y más bien nuestro trabajo es interminable, pero que los frutos los cosechamos día a día, con una sonrisa, con compartir los pequeños logros, y el involucramiento en un trabajo conjunto. He de decir que el taller de coaching del APDA al que decidí asistir ha sido de gran ayuda, no solo por recibir mucha más información sobre el tema, y sobre la forma de conducir al niño, sino porque además es un espacio de entendimiento con las participantes, en el que podemos hablar abiertamente y ser totalmente comprendidas, en el que cada día nos llevábamos con nosotras tranquilidad, sosiego y sobre todo mucho conocimiento. La realidad es que después de siete años de andar dando tropezones, obtuvimos muchas respuestas en una consulta con el neurólogo.
Noticias y enlaces
La más grave escasez de Ritalin de los últimos años
Del 14 al 29 de agosto pasados fue imposible conseguir Ritalin en el Perú, con los consiguientes perjuicios para quienes tienen TDAH y necesitan dicho medicamento. El APDA efectuó gestiones al más alto nivel tendientes a la solución del problema y mantuvo continuamente informados a los interesados y afectados, a través de su página web: http://www.deficitdeatencionperu.org/escasezritalin.htm
Talleres y Reuniones de apoyo
El primer lunes de cada mes, de 7 a 9 de la noche continúan realizándose los talleres sobre aspectos puntuales del TDAH; el taller del lunes 2 de octubre será sobre “Comunicación con el colegio”. El tercer lunes de cada mes, de 8 a 10 de la mañana, son las Reuniones de apoyo. Mayor información en la siguiente página de nuestra web:
http://www.deficitdeatencionperu.org/actividades.htm
Decimoquinto Curso-Taller de Coaching para el TDAH para padres y profesionales
Se iniciará la primera semana de octubre. Quienes estén interesados en participar pueden escribir a: apda@deficitdeatencionperu.org
Libro sobre el TDAH de próxima publicación
En las próximas semanas saldrá a la venta el libro: EL NIÑO CON DÉFICIT DE ATENCIÓN O HIPERACTIVIDAD: Cómo pasar del fracaso al éxito, del Dr. Armando Filomeno. Pueden leerse fragmentos del libro en el siguiente enlace:
http://www.deficitdeatencionperu.org/libro.htm
Su aparición será anunciada en la sección noticias de nuestra página web:
http://www.deficitdeatencionperu.org/noticias.htm
Artículo en página web de Red Global para el TDAH
El artículo ADHD: the need for reliable information worldwide, de nuestro neurólogo asesor, puede leerse en la página web de la AD/HD Global Network
http://www.global-adhd.org/novus/upload/Articles/Article-Armando%20Filomeno.pdf
Su versión en castellano está en el siguiente enlace de nuestra web:
http://www.deficitdeatencionperu.org/adhdglobalnetwork.htm