Asociación Peruana de Déficit de Atención
1 setiembre 2019
Haciendo visible lo invisible: Ley de protección a las personas con TDAH, Maya Echegaray
Inclusión educativa: retos y necesidades actuales en el contexto educativo, Jessica Susano Ramos, Presidenta de la Red de Colegios Inclusivos Privados
Las tareas escolares: estrategias para niños, Mg. Lucía Ponce
Testimonio de la mamá de dos niños con TDAH
HACIENDO VISIBLE LO INVISIBLE: LEY DE PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON TDAH
Maya Echegaray
El 2 de junio de este año fue publicada en el diario El Peruano, la Ley Nº 30956, Ley de Protección a las Personas con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
¿Qué implica la existencia de una Ley para el TDAH?
1. El reconocimiento del Estado de la presencia del TDAH como una necesidad de atenderlo desde los diferentes sectores gubernamentales.
2. El respaldo legal que ayuda a las personas que tienen esta condición, a exigir sus derechos.
3. Hacer responsables al Estado, las familias y las escuelas, del tratamiento y abordaje de esta condición a las personas que lo presentan.
¿Qué establece esta Ley?
1. Disposiciones que sensibilicen a la sociedad.
2. Atención a las personas con TDAH.
3. Elaboración de un Plan Nacional para las personas con TDAH. Este palan debe tomar en cuenta los puntos 1 y 2
¿Quién debe elaborar este Plan Nacional?
Esta Ley ordena que quien coordina la preparación del Plan es el Ministerio de Salud, quien debe convocar a los sectores vinculados y a los gobiernos regionales y locales. Es decir, a todas las instancias gubernamentales del país.
¿Para cuándo debe estar listo el Plan Nacional?
Esta Ley establece un plazo de doce meses contados desde el 2 junio del 2019; es decir, el 2 de junio del 2020 debe estar lista.
¿Qué acciones deben ser tomadas en cuenta en este Plan Nacional?
1. Servicios de detección y diagnóstico precoz, atención y tratamiento a las personas con TDAH.
2. Atención y orientación sobre el TDAH a los familiares de las personas que lo presentan.
3. Inclusión social y educativa que integre la cultura, el deporte y la recreación.
El Ministerio de Educación, dentro del Programa de Educación Inclusiva tiene la obligación de elaborar y desarrollar un programa de formación continua para todos los niveles educativos sobre el abordaje al TDAH en el aula.
¿Qué
más dice la ley?
Declara el 13 de julio como el Día Nacional de
Sensibilización del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad
(TDAH).
El Ministerio de Salud, el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social deben promover en forma conjunta campañas de sensibilización, a cargo de sus propios presupuestos.
¿Qué significa todo esto?
Quienes venimos trabajando desde hace muchos años (17 años tiene el APDA) en la difusión del conocimiento científico del TDAH, estamos muy motivados con la promulgación de esta norma que marca un antes y un después.
El respaldo legal es necesario porque obliga a los actores sociales: Estado, familias, escuelas, servicios de salud y población en general, a enfocarse en trabajar esta problemática. La falta de atención al TDAH significa una pérdida del potencial de muchos peruanos, quienes hasta ahora no tenían la esperanza de acceder a un merecido tratamiento para el TDAH.
Esta Ley no es la solución a todos los problemas de la población que lo tiene, pero sí significa un gran reto para seguir trabajando arduamente sabiendo que ya existe un puerto a donde arribar. Un puerto un tanto lejano aún, pero ya tenemos el vehículo que tenemos que echar a andar. Ese vehículo, adquirido por la presencia de esta ley, es el Plan Nacional.
Estamos seguras de que en este Plan Nacional participarán expertos de mucha trayectoria en la atención al TDAH, tanto en el sector médico como en el educativo, para que pueda ser implementado y cumplido de una forma realista, y no quede como letra muerta.
El plazo de un año puede resultar apremiante, dado lo difícil que es articular los sectores ministeriales, más no resulta imposible. Estamos comprometidas en esta causa y deseosas de aportar tantos años de experiencia exclusiva dedicados al TDAH.
Esta Ley significa un gran primer paso, aunque aún no están definidas las acciones que se deben emprender. Las personas con TDAH podrán exigir atención médica en los servicios de salud pública. Podrán pedir a las escuelas que capaciten a los maestros para que aprendan a conocer la ruta de un buen abordaje en el aula, que no solo beneficiará a las personas con TDAH, sino a todos los estudiantes, maestros y familias. Las familias tendrán la gran responsabilidad de obtener información sobre un tratamiento exitoso para su ser querido. TODOS somos importantes para que el TDAH deje de seguir siendo invisible, y sea visible con mucho respeto y profesionalismo.
INCLUSIÓN EDUCATIVA: RETOS Y NECESIDADES ACTUALES EN EL CONTEXTO EDUCATIVO
Jessica Susano Ramos
Presidenta de la Red de Colegios Inclusivos Privados
La educación transforma pensamientos y corazones formando personas libres, empáticas y felices.
Actualmente, en nuestro país nos enfrentamos a diversos retos en las aulas, las necesidades que se presentan son diversas en los estudiantes, y muchas reflejan la crisis en cuanto a lo emocional, a los valores y a la convivencia en nuestros ciudadanos. En este marco social, debemos recordar que la educación es comprendida como uno de los derechos fundamentales, que cuenta con el compromiso profesional, personal y un reto moral, al asumir de manera afectiva y efectiva el proceso formativo que requieren nuestros estudiantes.
En el proceso de enseñar y aprender se conjugan muchos elementos que ayudan a tener una mirada integral en el desempeño escolar de cada estudiante. Es necesario que, en el aula, el maestro pueda atender y entender las características individuales, para ayudar al estudiante a reconocer sus habilidades que lo llevarán hacia el logro y, por lo tanto, a una escolaridad satisfactoria.
En la medida en que tengamos claro que la educación tiene el fin de transformar pensamientos y corazones para lograr personas emocionalmente saludables, capaces de tomar decisiones que contribuyan a una sana convivencia, y que los motive a emprender sueños y concretar metas, tendremos mayores posibilidades para activar los aprendizajes y mejorar el rendimiento académico.
En este contexto, nace la iniciativa de integrar y sumar esfuerzos para conformar la Red de Colegios Inclusivos Privados. El objetivo de la Red es desarrollar una cultura que lleve a la creación de políticas y prácticas educativas que refuercen el respeto a las diferencias; así como reforzar la importancia de un trabajo colaborativo, que incluya a todos los estudiantes en el aspecto académico y de desarrollo humano.
Es así que, el 01 de julio pasado, en el Colegio de los Sagrados Corazones Belén, se reunieron 20 instituciones educativas privadas en un espacio de sensibilización, contando con una mesa integrada por profesionales del Centro Especializado de Atención al Niño y al Adolescente, Kullay, y APDA (Asociación Peruana de Déficit de Atención). Asimismo, se contó con la presencia de un representante de la Defensoría del Pueblo. En este evento se acordó, por unanimidad, la conformación de la Red.
Esta iniciativa colectiva busca un proceso de cambio, el que la inclusión educativa sea una cultura en todas y cada una de las aulas de nuestro país. Se generarán espacios de reflexión cuyo consenso llevará a acciones puntuales con miras a transformar la realidad educativa actual.
Los integrantes de la Red son conscientes de que este esfuerzo requiere la participación de todos los actores: docentes, psicólogos, coaches educativos, especialistas en lenguaje y aprendizaje, terapeutas en el desarrollo infantil; decisores de las políticas públicas: MINEDU, Defensoría del Pueblo, MINSA, instituciones profesionales, agrupaciones de padres de familia, medios de comunicación, entre otros. Es momento de entender que la educación de nuestros niños y adolescentes dependerá exclusivamente de la suma de acciones de cada protagonista para realmente hacer posible UNA EDUCACIÓN PARA TODOS.
Las personas interesadas en formar parte de la Red de Colegios o recibir información pueden escribir a reddecolegiosinclusivos@gmail.com
LAS TAREAS ESCOLARES: ESTRATEGIAS PARA NIÑOS
Mg. Lucía Rojas Ponce
El TDAH es uno de los trastornos más comunes que se presentan en la edad escolar y se manifiesta con dificultades en la concentración, excesivos movimientos o impulsividad. Frecuentemente, a los chicos con TDAH les cuesta mucho cumplir con las tareas escolares. Estas requieren del desarrollo de las funciones ejecutivas tales como la planificación, tomar la iniciativa, la organización de la gestión del material y el manejo del tiempo. Estas habilidades se encuentran debilitadas por el TDAH, y de no tener el abordaje requerido, pueden mantenerse a lo largo del tiempo e influir negativamente en el rendimiento académico, y por qué no decirlo, también en las relaciones interpersonales.
Es importante recalcar que no todos los alumnos con TDAH tienen los mismos problemas en la realización de la tarea escolar, por lo cual requieren de una intervención específica y personalizada. Por eso, es importante tener en cuenta toda esta información para aplicar estrategias de acuerdo a las características y necesidades de los alumnos.
Durante mi práctica docente, he podido aplicar algunas estrategias con éxito, lo que ha permitido que el niño gradualmente vaya adquiriendo el manejo de herramientas. Trabajar en la organización tiene resultados positivos, y esto es avalado por diversos estudios. Para organizar el tiempo existen tres herramientas que han resultado fáciles y útiles: el calendario, la agenda y el horario personal.
Entrenar a los estudiantes en el uso de estas herramientas requiere perseverancia, entrega de afecto constante, invitarlos a la reflexión para que vean la utilidad en su cada día, cambiar la mirada hacia la confianza, seguimiento asertivo. Ellos pueden, y se les debe acompañar a que consoliden como hábito alguna de estas estrategias que les servirán para toda su vida académica. Así también, resulta útil establecer normas para la organización de la mochila escolar incluyendo los cuadernos de cada asignatura. Es primordial enseñar al estudiante ordenar y clasificar las hojas sueltas, en ese caso se puede hacer por fecha y asignatura.
Los estudiantes necesitan del afecto y paciencia de los maestros, quienes de la mano con los padres ayudarán a reforzar su capacidad de organización para la escuela.
Testimonio de la mamá de dos niños con TDAH
No saber qué es lo que sucede, sentir que estás haciendo algo mal, que no estás ayudando a tus hijos como ellos lo necesitan, es muy duro para los padres. Llegar al APDA fue una luz para nosotros, el apoyo, la información, la guía que encontramos nos hizo sentir que no estamos solos en este camino, que podemos ayudar a nuestros hijos a desarrollar estrategias para superar las dificultades que el TDAH implica. Y sobre todo, que estas dificultades no los debe limitar para desarrollar su máximo potencial y así alcanzar todas las metas que se propongan.
Por varios años, vivimos una angustia muy grande de no saber qué era lo que pasaba, la terrible sensación de pensar que estábamos haciendo las cosas mal. Mi hijo mayor era un niño súper dulce, sin ningún problema de conducta, tranquilo y buen amigo; sin embargo, se distraía y algunas veces le costaba terminar sus trabajos. Cuando empezó el Kinder en el colegio, el problema de desatención fue haciéndose más notorio sobre todo con la lectoescritura, la cual le fue muy difícil. Empezaron las llamadas de los profesores y la necesidad de terapias de lectoescritura y aprendizaje, empezaron los primeros: “yo no puedo”, “para que estudiar si todo se me olvida”, etc. Muchas terapias psicológicas para ayudarlo en su organización y autoestima, sin ningún evidente avance. A pesar de la manifiesta desmotivación que tenía, siempre aprobaba el grado por todo el apoyo que le dábamos.
Cuando él estaba en sexto grado, mi segundo hijo, intensamente hiperactivo, ingresó a Kínder. De inmediato empezaron las llamadas de atención por parte del colegio. A diferencia del mayor, él terminaba todo rápidamente y luego se ponía a jugar, hablaba y reía muy fuerte, se movía sin parar. Esto llevó a que me recomendaran una evaluación neurológica para descartar o confirmar el posible diagnóstico de TDAH, al cumplir 6 años.
La psicóloga de mis hijos me sugirió que llevara al mayor al médico, convencida de su posible diagnóstico. Ella estaba llevando el curso de Especialización en coaching educativo y de TDAH del APDA, y tenía mucha información. Efectivamente, el médico confirmó la sospecha, mis hijos estaban diagnosticados con TDAH, ambos debían ser medicados. Esto fue algo muy duro para nosotros, no aceptábamos la idea de empezar a medicar a nuestros hijos. Los llevamos a dos neurólogos más, y ante confirmación del diagnóstico y de la medicación, con muchas dudas decidimos iniciar este tratamiento. Los cambios iniciales fueron sorprendentes, mi hijo mayor dejó de atrasarse en clases y terminó el año escolar con buenas calificaciones. El menor comenzó a concentrarse mucho más, y su conducta se mostró más regulada, se deba cuenta de muchas cosas que antes pasaban desapercibidas, estaba mucho más presente. Aprendimos que la medicina no lo es todo, es tan solo un gran apoyo. Si bien mejoró la atención, la motivación en el colegio, y disminuyó la hiperactividad, notamos que aún había temas que debían mejorar: impulsividad, desorganzación, pobre manejo del tiempo, temas que no teníamos idea que estaban relacionadas con esta condición. Un tanto desorientados nuevamente, decidimos buscar información, leímos el libro escrito por el Dr. Filomeno “El niño con déficit de atención o hiperactividad: cómo pasar del fracaso al éxito”. Cada vez aumentaba mi convencimiento de que necesitaba prepárame más para poder ayudarlos como ellos necesitaban, así que decidí llevar el curso para ser coach educativa y de TDAH en el APDA. Aquí pude entender lo que exactamente implica este trastorno: el desbalance químico que ocurre a nivel neurológico y la razón por la cual la medicina es necesaria; su incidencia en las funciones ejecutivas; la importancia del apoyo multidisciplinari; y sobre todo la necesidad de darles a mis hijos estructura, organización y constancia para que puedan desarrollar las estrategias que los ayudará a tener un desempeño exitoso. Pero sobre todo entendimos la importancia de darles mucho amor, paciencia y comprensión para fortalecerlos y que sepan que no están solos 🙂 .