Nuestro hijo desde que nació fue un niño muy demandante. Por cierto, tuvo un nacimiento muy difícil, nació con una severa infección pulmonar que le significó algunos días de lucha para vivir. Lo tuvimos en nuestros brazos recién cuando tuvo siete días de vida. Era un bebe muy ansioso, durante los primeros meses se alimentaba cada hora, y asumimos que era a consecuencia de su nacimiento. Obviamente, no descuidábamos la parte médica; además de sus chequeos pediátricos, y por temor a alguna secuela importante, en el primer año de su vida acudíamos una vez al mes al consultorio de una neuropediatra.
Desde muy pequeño, recuerdo claramente que a los tres meses lo llevamos por primera vez a un santo infantil, nos fue imposible entrar a aquella casa. Los llantos fueron estrepitosos a pesar de que la bulla no era tanta, solo pudimos entregar el regalo en la puerta y regresar, no nos quedó otra. Era un bebe que no sonreía, muy serio, al punto tal que gente que le hacía mimos por la calle o que trataba de hacerle algún halago, porque era muy bonito y muy cachetón, terminaba poniéndole apodos como “el molestadito” o “Miguel Grau”. Esto era prácticamente una constante. Nos pudo sonreír, en casa, a los siete meses, si mal no recordamos.
Era un niño muy llorón, y sobretodo muy difícil para conciliar el sueño desde que vino al mundo. Recuerdo que cuando tenía un mes de nacido, nos encontrábamos en un club y era tal el llanto (porque el volumen era muy fuerte, y a pesar de estar al aire libre la gente se preocupaba) que una nana, de aquellas con experiencia, no se aguantó y me pidió permiso para cargarlo y tranquilizarlo. Por supuesto que la inexperta de la madre aceptó tal ofrecimiento como si se tratara de un ángel guardián caído del cielo. Esta nana lo puso boca abajo en su coche y comenzó a mecerlo hasta que se quedó dormido. Así que esta cátedra somnífera fue adoptada para estos fines. Era tan difícil hacer que concilie el sueño, que recuerdo en algunas madrugadas, haber tenido que bajar a la calle para hacer este movimiento sobre la tapa de hierro que hay en la pista en la esquina del edificio donde vivimos. Era inevitable que los carros pararan a preguntar si necesitaba ayuda.
La dificultad para dormir nunca mejoró, el estrés que esto nos ocasionaba es indescriptible, y casi una tortura porque se presentaba cada día. A los siete años que tiene nos manifiesta que lo peor que le puede suceder es dormir.
Conforme iba creciendo, me daba cuenta de su incapacidad para estar “entre los otros”. Cuando aún gateaba e íbamos al parque, no soportaba que nadie que no sea yo o su nana, se le acercara. Al año y ocho meses decidimos que le sería muy beneficioso ir al nido. Nos costó un par de meses que se acostumbrara, pero lo hizo muy bien. Solo que sociabilizaba muy poco. Al darnos cuenta de esto, buscamos algún refuerzo que lo pudiera ayudar. Así fue, iba dos veces a la semana a un taller en el que trabajan el aspecto educativo en los niños con música, esta experiencia fue muy buena, porque lo ayudó muchísimo, pero le costaba mucho ir. Pudimos motivarlo durante tres años, luego de los cuales ya nos fue agotador seguir persistiendo.
En la etapa del nido, presentaba ciertas manifestaciones no tan comunes en el resto de los niños. Por ejemplo, de un momento a otro se ponía a llorar, y aparentemente no había pasado nada singular ni amenazante para que esto ocurriera. Felizmente el equipo de maestras eran tan comprometidas con el sistema que impartían, obviamente esto era la prioridad a la hora de escoger el nido, que estaban muy involucradas en conocer qué era lo que estaba sucediendo. Entonces, recibía llamadas telefónicas frecuentes por parte de las profesoras para contarme exactamente lo que estaba sucediendo, y pidiéndome consejos para saber cómo tratarlo. Por supuesto que esto fue durante una primera etapa, hasta que lo llegaron a conocer del todo, y como sucede con sus padres, se acostumbraron a su “personalidad”.
Cuando llegó el momento de la etapa escolar, cuando cumplió los cuatro años, habíamos decidido que no lo presentaríamos a ningún colegio todavía, porque veíamos que estaba tan adaptado al nido, que era mejor esperar un año más a que madurara un poco más emocionalmente. Éramos conscientes de que era un niño muy hábil e inteligente, pero igual preferimos esperar. Hasta que un día una tía nos habló, al ver su habilidad para los rompecabezas y por algunas preguntas que le hizo (ella tiene un nido) y nos dijo que nuestra decisión era la errada, porque opinaba que nuestro hijo se iba a ver rápidamente desmotivado en el nido, que estaba muy adelantado, y que lo mejor sería que entrara al colegio. Con muchos temores, lo presentamos e ingresó. Además se trataba de un colegio grande y teníamos nuestros reparos en cuanto a su adaptación. Pero tuvo muchísima suerte, desde el primer día su profesora detectó que no le sería fácil, y desde el primer momento lo cogió de la mano, y no se la soltó durante toda aquella mañana. Este gesto fue quizás el más importante para ayudarlo en su nueva etapa.
A los cuatro meses de iniciadas las clases, mi marido fue al colegio a recoger las evaluaciones. En la pared de la clase estaban los dibujos realizados por cada niño sobre la familia, era el tema que habían trabajado durante todo ese mes. Ya acostumbrados a la singularidad de nuestro hijo, mi marido me describió que el único dibujo “diferente” era el suyo. Al preguntarle en qué consistía esa diferencia, me preocupé muchísimo, porque se trataba de una familia de una persona y de un animal. En ese momento no dije nada, pero al tercer día no fui a trabajar y fui a pedir aquel dibujo. Al verlo, le pregunté a la profesora si creía conveniente mandar a evaluarlo, puesto que en casa éramos cuatro personas, y no había animal alguno. Ante sus ánimos procedimos a hacerlo con una psicoterapeuta externa al colegio.
En los resultados de la evaluación, en realidad la terapeuta no nos dijo nada nuevo, solo nos sugirió la intervención para evitar una depresión a mediano plazo, entre otras razones, porque era un niño muy poco expresivo y con un grado muy alto de ansiedad. En ese momento, a los cuatro años y seis meses de edad, empezó el tratamiento psicoterapéutico que duró dos años y medio.
Después de este periodo pudimos notar mejorías importantes: el umbral de su tolerancia a la frustración, que antes no existía, se había ampliado considerablemente; aprendió a controlar sus emociones en gran parte; logró expresar sus emociones, recuerdo la primera vez que me dijo que había estado feliz, las lágrimas se me cayeron inconteniblemente; y su nivel de sociabilidad había mejorado a todas luces; las pataletas habían disminuido; la lucha para ir a dormir había disminuido; sus negativas a todo también. Pero sin embargo todo este esfuerzo no era suficiente. Lamentablemente, a pesar de la evolución favorable, tuvimos que suspender la terapia, por razones económicas.
Para esto nuestro hijo ya estaba terminando el primer grado. Le había tocado una profesora muy experimentada que lo ayudó muchísimo. Ahora puedo decir que ha ejercido de coach con él. Sabía los problemillas que tenía con él en casa, por sus negativas, por sus respuestas desafiantes, no solo hacia nosotros sus padres sino también hacia su hermano menor, por sus repentinos cambios de humor que solo se daban en casa, por lo difícil que era fijarlo para que haga las pocas tareas que le encomendaban. Ella asumió que el aspecto escolar era de su responsabilidad y me liberó de buena parte de esta carga, quizás lo que logró es que me relajara y no viera mucho más, pero esto me fue muy cómodo. Lo que sí, durante todo ese año nos recalcó que cuando vinieran las vacaciones, teníamos que reforzarlo mucho en la lectura y escritura, porque si no al empezar el nuevo año le iba a costar muchísimo. Al terminar el año, recibió un diploma por el esfuerzo empeñado en llegar al nivel que alcanzó, lo cual nos llenó de mucha satisfacción.
Pasado el primer mes de vacaciones, y recordando lo que la profesora me había manifestado, intenté sentarme con él a ejercitar la lecto-escritura. Recuerdo aquel día como uno de los más difíciles que he vivido. Era imposible lograr siquiera que escriba una letra, entre que tajaba el lápiz sin cesar, borraba la raya más mínima que empezaba a dibujar en su intento por escribir, y todas las preguntas inimaginables que se le pasaban por la cabeza, no podía con él. Esta escena llegó a ser tan fuerte, que hubo mucha violencia por parte de los dos, pisé el palito, y la verdad es que no era la primera vez, pero sí la primera en esa intensidad. Fue tan terrible, que decidí contratar a una profesora para que viniera a casa para estos fines. Y quedé tan devastada, tanto que no lo podía admitir y decidí evaluarlo nuevamente, pero con una psicoterapeuta distinta a la que lo trató. Es así que esta evaluación arrojó desatención y algunas razones que explicaban su debilidad en la lecto-escritura. Luego comenzó a acudir a una terapia.
En el mientras tanto, ya había comenzado el segundo grado escolar y su ansiedad se veía en aumento. La presión en el colegio era fuerte, se había implementado una currícula en inglés mucho más intensa, y él se veía imposibilitado de estar a la altura de las circunstancias. Su demanda era tan solo para aprender inglés, desde que comenzó el año nos pedía ir a una academia, cosa a la que no dimos importancia porque pensábamos que era una cuestión de tiempo hasta que se adaptara al nuevo ritmo. Hasta que después de un mes, nos reclamó que no le hacíamos caso y que lo que estaba haciendo era pedirnos ayuda, y esto con lágrimas y ansiedad. Él siempre nos ha demostrado gran avidez de conocimiento, le encanta estar entre libros, esto desde que gateaba, y siempre nos ha preguntado por todo, sus interrogantes muchas veces nos han dejado muy gratamente sorprendidos, y nunca hemos dudado de su gran capacidad intelectual. Así que decidimos responder a su pedido.
Las notas que nos traía a casa eran visiblemente disparejas. Es decir, en un mismo curso, y esto ocurría en cada uno, traía tanto sobresalientes como desaprobados. Y era algo que no entendía. En esta etapa yo estaba sin trabajo, así que cada tarde me sentaba con él a ayudarlo con las tareas, para mí era un calvario. El que él pudiera hacer la tarea de una página, fácil nos significaba dos horas de tira y afloja. Comenzaba a traer a casa, los viernes, las tareas que no podía terminar durante las horas de clase semanales, los fines de semana comenzaron a ser tediosos, y sobre todo ya no eran de relajo sino de estrés total. Ya no podíamos planear salir todo el día, sino tan solo un rato, porque el que se ponga al día significaba muchas horas de estar sentados con sus tareas. La dinámica era muy difícil, los cambios de humor terribles, teníamos que turnarnos con mi marido porque uno solo no podía con todo, además estaba el menor de nuestros hijos que se veía como parte de todo este sacrificio, ya que él tampoco podía disfrutar al igual que nosotros. Era realmente incontenible. Me daba cuenta de que el hecho de llevarlo a la terapia de lecto-escritura no era la solución, a la terapeuta le pregunté si era necesaria una evaluación neurológica y me la descartó de plano. Mi sabia intuición me decía que lo que estaba haciendo no era del todo correcto y que debía de buscar alguna respuesta adicional, porque no entendía cómo una profesional trabajaba con un niño solo desde ella misma, sin acudir a su profesora, sin darme herramientas para que yo pueda trabajar con mi hijo, quizás la única que necesitaba de esa herramienta y apoyo era yo, así que seguí en la búsqueda.
Decidí entrar a la web para ver qué era lo adecuado o qué metodologías se utilizaban para la desatención. Y de esa manera me encontré con la página del APDA, tomé contacto telefónico con dos de las terapeutas que allí indican, y ante mi angustia, me escucharon todo el rollo. Ambas me dijeron que no me apareciera en sus consultas sin la evaluación de un neurólogo experto, fue así como empezamos nuestro camino hacia nuestra salud familiar.
Y por qué digo hacia nuestra salud familiar, porque pienso que desde aquel día, en el que se le diagnosticó TDAH, todo fue distinto. Primero, porque sentimos gran alivio de encontrar una respuesta a todo lo que venía sufriendo silenciosamente, porque había un camino de esperanza, de que todo el malestar, que ya era familiar, podía ser mejorado, aunque no del todo revertido, porque la información que recibimos y que debíamos seguir buscando nos otorgaba tantas herramientas para poder seguir viviendo con una óptima calidad de vida.
Con el tratamiento medicamentoso, al sétimo día, notamos que nuestro hijo había estado sufriendo mucho más que lo que habíamos estado sospechando. Cuando se dio cuenta de que podía hacer su tarea en un período de tiempo normal, sin complicaciones ni frustraciones, nos preguntó ¿qué está pasando?, ¿por qué hoy puedo hacerlo todo y bien? Y cuando le hablamos de que la pastilla que estaba tomando contribuía a esto, simplemente nos abrazó lleno de alegría y nos dijo “Así sí vale la pena vivir”.
Ya lleva tres meses de tratamiento y las mejorías van en incremento. No solo en el rendimiento escolar, sino en el cambio de su comportamiento. Hemos dicho adiós a los repentinos cambios de humor, a las negativas a todo, hasta la negatividad al rechazo que él sentía por parte de sus amigos, al entusiasmo que demuestra por todo, no solo por hacer las tareas, ahora regreso de la oficina y ya las tiene hechas (un sueño). También se refleja en su relación con el hermano, con nosotros, ya no tenemos que pensar cómo debemos decirle algo para evitarnos todo un esfuerzo adicional emocional y ya hay tiempo para cosas triviales. Nos damos cuenta de lo acostumbrados que estábamos a su antigua forma de comportarse.
Además de esto no solo nos damos cuenta nosotros, sus profesoras no hacen otra cosa que felicitarlo. Las anotaciones de llamadas de atención se han convertido en continuas felicitaciones. Al punto tal que el otro día me ha llamado una mamá, a sugerencia de la profesora no sensibilizada en este tema, a quien decidí no abordar porque solo se limitaba a enseñar inglés, y a quien abordamos al principio, cuando aún no tenía el diagnóstico del TDAH, para preguntarme qué había pasado con mi hijo, para poder hacerlo con el suyo.
Su profesora nos escribió, trascripción literal: “ … ha mejorado notablemente, si lo vieran, es otra persona, ahora acaba sus trabajos sin estar acompañándolo todo el tiempo, se concentra más y ya no le cuesta tanto entender las indicaciones, muchas veces lo dejo solo y me responde bien. Sé que es un largo proceso pero veo mejoras y me hace muy feliz. Continuemos trabajando juntos y lograremos nuestro objetivo”.
Ahora tenemos a un niño muy motivado, competitivo, cosa que nunca le había importado, y en este tema es increíble porque nosotros no teníamos idea del sistema de recompensas que se empleaba en la clase para motivar a los niños. Ahora nos trae los pantalones rotos, cuando iba al colegio y veía los uniformes parchados de los otros niños, me daba cuenta que mi hijo era muy tranquilo, craso error!!!!! Era que no jugaba, se auto-excluía, en tres meses he tenido que comprar un par de pantalones más, esto nunca había sucedido antes. Su nivel de socialización ha mejorado mucho, claro nunca llegará a ser el más simpático ni mucho menos, pero no se sentirá excluido y al contrario será uno más y no el diferente.
Lo mejor de todo es que nos hemos dado cuenta de que no estamos solos en todo este proceso, que en nuestro andar nos hemos encontrado con muchas personas que no conocen del tema del TDAH al igual que nosotros. Pero que a pesar de ello, y con nuestra sensibilización, han demostrado gran interés por ayudar a los demás, y me refiero en especial a las profesoras del colegio, muy inquietas por profundizar el tema, a otras mamás que padecen con sus hijos sobre los mismos temas, y que todos juntos podemos ayudar a otras personas a obtener una mejor calidad de vida. Estamos muy conscientes, nosotros como padres, y nuestro hijo como TDAH que no todo está hecho, que no debemos bajar la guardia y más bien nuestro trabajo es interminable, pero que los frutos los cosechamos día a día, con una sonrisa, con compartir los pequeños logros, y el involucramiento en un trabajo conjunto. He de decir que el taller de coaching del APDA al que decidí asistir ha sido de gran ayuda, no solo por recibir mucha más información sobre el tema, y sobre la forma de conducir al niño, sino porque además es un espacio de entendimiento con las participantes, en el que podemos hablar abiertamente y ser totalmente comprendidas, en el que cada día nos llevábamos con nosotras tranquilidad, sosiego y sobre todo mucho conocimiento. La realidad es que después de siete años de andar dando tropezones, obtuvimos muchas respuestas en una consulta con el neurólogo.
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Testimonio aparecido en el boletín electrónico nº 13 del APDA, del 18 de septiembre del 2006.