Gerardo I. Seminario Námuch[1]
Una introducción al TDAH[2]
En un reciente post del Dr. Russell Barkley, uno de los mayores especialistas en TDAH a nivel mundial, él comentaba su coincidencia con el Dr. Ned Hallowell, tal vez el otro especialista más reconocido en el tema, en que el principal reto actual con respecto al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, es incrementar el reconocimiento de su existencia, especialmente entre los maestros.
Existen muchos mitos alrededor del TDAH, el mayor es que no existe. En las escuelas suele verse a profesores asumiendo que el problema es que los niños no se esfuerzan o que sus familias no hacen su parte. Esto suele ser extremamente lejano de la verdadera situación.Lo cierto es que el TDAH existe y la mejor manera de describirlo es como un desorden del neurodesarrollo. No se trata de una enfermedad psiquiátrica, como una psicopatía o una esquizofrenia, se trata de un desarrollo distinto de las redes neuronales que lleva a que la persona no esté dentro del rango promedio en algún aspecto, eso es a lo que los términos trastorno en español o disorder[3] en inglés hacen referencia. Existen varios de estos desordenes: autismo, dislexia, dispraxia, TDAH, etc. y se calcula que el 20% de la población presenta alguno[4]. Esto quiere decir de manera gruesa que en promedio uno de cada 5 niños es neurodivergente y los otros 4 neurotípicos.
En el caso del TDAH los principales académicos coinciden en que lo que está fuera del rango son las llamadas funciones ejecutivas. Estas se desarrollan lentamente desde la pubertad hasta la juventud. La gente con TDAH puede tener un 30% promedio de retraso en este desarrollo. Un chico de 12 años puede mostrar funciones ejecutivas correspondientes a un niño de 9, uno de 15 a uno de 10, un joven de 21 a alguien de 14 y así. Algo que puedo ir adelantando, genera dificultades en la educación y sobre lo cual los maestros no siempre comprenden que las tareas deben ser adaptadas en tiempo y complejidad tomando en cuenta esto.
Ilustración 1. Retraso constante de alrededor del 30% en el desarrollo de las funciones ejecutivas de acuerdo con el Dr. Russell Barkley.
Recuperado de: “ADHD and Children’s Delayed Executive Functioning Age – Part 2” (https://www.youtube.com/watch?v=iyxYcEKurTI). Revisado el 30 de setiembre del 2024.
Esto es así porque la parte frontal del cerebro, el neocórtex, tiene un retraso en su conformación y su conectividad con otras partes. Podríamos decir que ciertos neurotransmisores, especialmente la dopamina, no viajan con facilidad por el cerebro y el niño puede ser tan inteligente como los demás niños, pero sus funciones ejecutivas no corresponden a su edad.
Ilustración 2. Desarrollo del cerebro en la adolescencia y juventud temprana.
Recuperado de Why Every Teen Needs A Non-Parent Mentor (https://www.stack.com/a/why-every-teen-needs-a-non-parent-mentor/) Revisado el 30 de setiembre del 2024.
Se pueden entender las funciones ejecutivas de forma tal vez en extremo simplificada, pero fácil, como las funciones de planificación. Existe en general un problema con la anticipación, que está en la base de cualquier planificación. Una persona con TDAH tendrá dificultades para visualizar un escenario futuro sobre el que debe trabajar. Es conocida la “ceguera al tiempo” de las personas con TDAH que los lleva a estar usualmente tarde y otras veces excesivamente temprano. Según el Dr. Ned Hallowell en el TDAH solo existen dos tiempos: “ahora” y “no ahora”. Como se podrá comprender, la planificación se complejiza de forma significativa cuando no puedes calcular adecuadamente un horario o establecer una agenda.
Junto a la anticipación hay problemas de organización. Esa famosa idea que tanto repetimos a nuestros hijos de que cada cosa tiene su casa y debe salir de y volver a ella, se construye con dificultad. Mientras una mente sin TDAH ve un conjunto limitado de cosas a categorizar y guardar, una mente con TDAH ve un universo de elementos de infinitas dimensiones con un amplio grupo de características y variados tipos de relaciones entre ellas. Resumamos, en estas mentes el mundo se presenta demasiado complejo como para pretender que cada cosa tenga solo una casita y que resuelva la organización de, por ejemplo, mi cocina, luego de una comida familiar, en una hora: ¿qué era una hora?
Lo mismo pasa con la famosa idea de “pon todo en una lista”, un conjunto de tareas con un rango de prioridad puede llegar a ser muy difícil de establecer, después de todo, qué es una tarea y qué una actividad y qué un objetivo, qué tan solo una idea, cómo estoy seguro de qué es más importante o urgente, etc. Lo que para una persona sin TDAH puede ser sencillo, para una persona con TDAH puede sentirse como un ejercicio de malabarismo y eso de “sencillo” termina siendo un término muy enojoso cuando tienes una mente altamente divergente y enfocada sobre todo en el Big Picture, pero peor si todavía eres solo un niño y aun no sabes que tienes una mente diferente. Por ahora tú solo estás al tanto de que no eres tan bueno como el resto (o muy malo) en tareas supuestamente “sencillas”.
Existe también una función ejecutiva llamada memoria operativa, ella permite mantener la memoria inmediata de los elementos necesarios para desarrollar una tarea. En algunos casos el TDAH comienza a detectarse al iniciarse la primaria compleja. Un niño que debe sumar fracciones debe realizar varias operaciones y procedimientos secuenciales y guardar resultados intermedios en su memoria o anotados de forma lo suficientemente ordenada para reutilizarlos correctamente en el desarrollo de los pasos siguientes: mínimo común múltiplo, una división, una multiplicación, repetir la operación en el otro elemento de la operación, una suma, simplificación, etc. La memoria operativa se ve retada en estos casos, pero también en otros menos mentales, como elaborar un material visual que requiere tener elementos para dibujar, cortar, pegar, etc. a mano. Alguna vez un taxista me prestó la siguiente expresión que he guardado para usar justo ahora: “te cortan la viada”. Es eso, volver al inicio o a pasos previos una y otra vez, lo cual se vuelve distractibilidad, genera demoras y finalmente dificulta el cumplimiento de la tarea.
Tal vez uno de los elementos que mayores problemas genera a alguien con TDAH es la motivación. Al no funcionar correctamente el mecanismo de la dopamina el objeto del deseo, el elemento motivador, se va volviendo difuso, y se pierde con él el motivo de la acción, aumentando más aun la distractibilidad. Existe también cierto nivel de déficit en el control de la impulsividad, que muchos relacionan con la llamada hiperactividad. Sin embargo, muchos niños no muestran esta hiperactividad a nivel motor, pero sí a nivel mental. Esto llega a complicar hasta la correcta conciliación del sueño, son mentes que no descansan tan bien.
Finalmente, el TDAH suele estar asociado a otros desordenes como el Autismo, el Tourette, Trastorno Oposicionista Desafiante, etc. Si tuviera que resumir los tres elementos centrales que describen el TDAH, estos serían los siguientes: demora en el desarrollo de las funciones ejecutivas, problemas en el mecanismo de la motivación, mayor impulsividad. ¿Les suena complejo? Pues lo es, pero recuerden, eventualmente el niño lo logrará, pero en este momento en que está sentado en su salón, es muy probable que su maestro le esté exigiendo que haga tareas que requieren el mismo nivel de desarrollo de funciones ejecutivas que presentan sus compañeros de carpeta, justo a su lado, y las suyas pueden corresponder a alguien con una edad 30% menor en promedio. Pero él no lo sabe, él ve a su compañero y se juzga a sí mismo, luego viene el profesor y lo juzga también, luego regresa a casa olvidando los útiles y habiendo anotado solo la mitad de las tareas y sus cuidadores lo juzgan, y así cada día de su vida.
Reiteramos, eventualmente el niño con TDAH lo logrará, no solo por la maduración de su cerebro, tal vez necesite medicación (que es probado es muy segura y efectiva) y terapia o coaching que lo ayude a desarrollar estrategias para enfrentar estas dificultades. Seguramente al leer hasta este punto algunos pueden haber caído en el otro gran mito del TDAH, creer que todos lo tenemos en algún grado. Claro que todos podemos ser algo distraídos y unos tener mayores dificultades que otros, pero el TDAH es un déficit o desorden que se diagnostica y que de no tratarse a tiempo puede producir impedimentos serios y problemas aún mayores.
Sobre el tratamiento, además de la medicación y la terapia o coaching, hay que recordar que los otros elementos involucrados son las adecuaciones tanto en el hogar como el colegio y modificaciones positivas en los estilos de crianza y socialización. En realidad, el nombre Déficit de Atención es ahora muy cuestionado, considerando muchos autores que lo que existe es un exceso de atención y dificultad para focalizar en aquello que no brinde una recompensa inmediata, como por ejemplo los video juegos. Una mente así suele también ser altamente divergente, soñando y distraída con un mundo de posibilidades y al parecer muchos de los inventores más famosos y otra gente destacada en distintos campos, han tenido o tienen TDAH. El Dr. Ned Hallowell usa la siguiente metáfora: el TDAH es como una catarata, es ruidosa, desordenada, caótica y puede ser muy riesgosa, pero al igual que podemos aprovechar el poder de las cataratas para hacer represas y centrales hidroeléctricas, una mente con TDAH guiada adecuadamente puede también ser una maravilla de la humanidad.
Reconociendo que el 20% de la población mundial es neurodivergente, una tendencia actual es que la educación produzca las adecuaciones (acomodations, en inglés) necesarias para potenciar las ventajas de cada niño y evitar causarles daño, haciéndolos sentir disfuncionales y deteriorando su autoestima. Eso es lo que uno esperaría, pero el camino a esta meta es largo y el andar recién empieza. Lo cierto es que ni nuestros docentes son formados en estos temas, ni nuestro Ministerio de Educación tiene protocolos de adecuación vigentes; como pasa en otros países, incluso las opciones de medicación y terapia son escazas y difíciles de conseguir.
Aun así, subsisten mitos muy comunes como los mencionados: que el TDAH no existe o que todos lo tenemos en cierto grado. Contrariamente, según el Dr. Russell Barkley el TDAH no solo es un problema muy real, sino que resulta ser el trastorno del neurodesarrollo más riesgoso en la vida joven y adulta registrado a la fecha, el riesgo de muerte prematura, problemas en relaciones de pareja, abuso de drogas, depresión, ansiedad, conductas sexuales de riesgo, accidentes y enfermedades es más alto que en cualquier otro trastorno registrado. Aquí algunos ejemplos de los riesgos más comunes solo en la infancia:
Ilustración 3. Riesgos y comorbilidades en la niñez según el Dr. Russell Barkley.
Elaborado sobre la base de “ADHD as a Gift or a Curse: Hallowell vs. Barkley – Part 2” (https://www.youtube.com/watch?v=zMBSiGkEjIk&t=471s) Recuperado el 30 de setiembre del 2024.
Sobre la autoestima en el TDAH
Permítanme empezar esta sección con algo menos académico, según Dale Carniege, autor del popular libro de divulgación Cómo ganar amigos e influir en las personas, las dos fuentes más grandes de satisfacción en la vida son el reconocimiento y el orgasmo. Lo que Carnaige quiere decir con esta curiosa comparación es que la satisfacción otorgada por el reconocimiento llega a ser tan fuerte como la sensación física del orgasmo. Siguiendo con la metáfora, podemos afirmar que, así como uno no desea tener intimidad con cualquiera, uno tampoco busca el reconocimiento de cualquiera. No todo reconocimiento tiene el mismo valor, incluso habrá el reconocimiento de cierta persona que de ninguna manera deseamos recibir.
Aunque el ejemplo parece un poco sacado de contexto, nos es útil para ilustrar que, en el caso de la escuela, los alumnos suelen buscar el reconocimiento de sus profesores, pero lamentablemente muchas veces estos están tan concentrados en los logros académicos que su comportamiento, conscientemente o no, suelen enfocarse más en juzgar al alumno de forma constante que en darle reconocimiento por el esfuerzo realizado en una tarea, la cual puede o no cumplir con los estándares estipulados.
Yendo al caso de los niños con TDAH, un malentendido común es que sus problemas académicos se deben a la falta de esfuerzo. El profesor no se percata que el niño se esfuerza constantemente, tal vez más del doble o incluso el triple que cualquier otro niño, pues dedica entre dos a tres veces o más tiempo que sus compañeros a intentar controlar sus distracciones y desatención, dejando intencionalmente de jugar o de hacer cosas que le interesan (con todos los beneficios educativos que el juego implica) y dedicando todo su tiempo en casa solo para poder cumplir las tareas, sacrificando horas de sueño, fines de semana, espacios de socialización, disminuyendo significativamente el tiempo para descubrir oportunidades externas y destrezas internas, concentrados solo en los logros académicos que los hagan menos inaceptables a los ojos de sus maestros, intentando a toda costa recibir el reconocimiento que sí obtienen sus compañeros sin TDAH.
El mensaje que el niño suele recibir en este contexto es totalmente reconocible para cualquiera que tenga TDAH, pues todos han oído constantemente a lo largo de toda su vida, cada día y varias veces al día, el famoso “solo debes esforzarte más”. Este es uno de los mitos mayores del TDAH, que con fuerza de voluntad podrás cambiar rápidamente la conformación neurológica de su tu cerebro.
Ilustración 4. La falta del reconocimiento al esfuerzo realizado por la gente con ADHD es muy común entre padres y maestros.
Ilustración original de Dani Donovan “Why can’t you just” (https://adhddd.com/comics/) Recuperada el 30 de setiembre del 2024.
Pero, aunque le dedique tres veces más tiempo que los demás a sus tareas, muy a menudo el niño no logra llegar a los estándares que los maestros ponen.
Acá en realidad lo que existe es un malentendido ético, puesto que sus profesores no priorizan el valor de la equidad (darle a cada quien lo que necesita, pues cada quien es un ser único e irrepetible en la historia del universo), sino más bien el de la igualdad (medir a todos con la misma vara, creyendo que esto es hacer justicia). Incluso, cuando uno conversa con los maestros, estos manifiestan continuamente miedo de no tratar y exigir a todos lo mismo. Transmiten el miedo que ellos sienten de ser juzgados por padres y pares a sus alumnos menos afortunados.
Esto solo produce una terrible frustración y baja autoestima en los niños con TDAH, que constantemente, cada día y muchas veces al día, según muchos estudios, se repiten frases como:
- Soy un tonto
- No sirvo para nada
- No importa cuánto me esfuerce
- Para qué vivo
Incluso algunos niños se auto agreden físicamente, pues llegan a odiar su autoimagen ¿Pueden imaginarse el impacto de repetirte a ti mismo esto todo el día durante toda tu niñez y adolescencia? Sí, eso, eso es lo que la falta de consciencia sobre el TDAH puede generar en muchos niños.
El rol de la educación frente al TDAH
Todo lo contrario, el colegio debería fortalecer la autoestima. Según el Dr. Ned Hallowell, en el TDAH, la mejor forma de fortalecer la autoestima es tener progresos en actividades retadoras que son valoradas por uno mismo.
Pero si el colegio está centrado en currículos estándar, basados en aprendizaje de hechos y procesos académicos, como por ejemplo los logros en la gramática, la aritmética, la ortografía, el desempeño en alguna actividad repetitiva de carácter artístico que no necesariamente captura a todos los niños por igual, entre otras actividades que no resultan atractivas para ellos, el colegio no cumple con uno de sus principales roles: darle oportunidades al niño para descubrir el mundo y su rol dentro de este mundo.
Nuevamente, prima la idea de que todos somos iguales y, en ese contexto, lo que estamos haciendo es fomentar una educación competitiva para la sobrevivencia del más fuerte o el más adaptado a una realidad particular, una educación que no pretende mejorar el mundo, tan solo igualar a la gente, el sueño del colegio como una fábrica industrial del siglo XIX, que ve a los niños como objetos ensamblados masivamente en una línea de producción.
Ilustración 5. La importancia de fundar la educación en el valor de la inclusión y no solo en el de la igualdad. “Una misma prueba para todos” (https://innovacionymejoraseducativas.blogspot.com/2015/12/una-misma-prueba-para-todos.html). Recuperado el 30 de setiembre del 2024.
Un hallazgo de la neurociencia en el estudio reciente del cerebro entre la preadolescencia y los primeros años de la segunda década de vida es que el mayor impacto de la educación no se centra en aquello que nuestro sistema educativo suele priorizar, la memorización semántica de hechos (fechas, lugares, etc.) y la memorización de procedimientos (gramaticales, lógicos, matemáticos, etc.), sino en la memoria de nuestra autoidentidad y nuestra ubicación en el mundo.
Pruebas de imagen cerebrales y exámenes asociados a la percepción de historias de otros adolescentes, muestran que, sin importar los antecedentes sociales, los adolescentes construyen su autoidentidad (la generación de nuevas y fuertes conexiones neuronales en áreas clave del cerebro) en base a las historias que aprenden de qué es y cómo funciona su mundo, y sobre todo de lo que sus adultos (padres y maestros), ellos mismos y sus pares dicen sobre quiénes son o pueden ser ellos en ese mundo. Pero, lo más importante es que la satisfacción consigo mismos en los primeros años de la veintena, es decir, qué tan seguros, emocionalmente estables y por tanto efectivos en su sociedad lleguen a ser, está directamente vinculada con esta autoimagen sobre sí mismos en su mundo, formada por el sistema educativo en su niñez, pubertad y adolescencia.
Así que, más que centrarnos en la memorización de hechos y procedimientos, deberíamos preocuparnos por tener una educación que construya historias sanas sobre quiénes son nuestros niños y quiénes pueden llegar a ser en un mundo altamente complejo como el actual. Y para nada andar destruyendo la autoestima excusados en la preocupación por los logros educativos de memorización de hechos y procedimientos. En esto reside la diferencia entre un neurodesarrollo sano o uno lleno de riesgos para nuestros hijos.[5]
Por favor, tomemos nota que no hablamos de una minoría, uno de cada 5 niños es neurodivergente, y asimismo alrededor del 11%[6] de un aula serán niños en alguna parte del espectro del TDAH, y aun en el sistema educativo peruano se reconoce la necesidad de adecuar la educación a esta neurodivergencia. Hay muchas prácticas que los colegios pueden hacer para evitar todos los riesgos asociados a crecer con TDAH en un ambiente educativo no consciente de la divergencia. Resumamos algunas recomendaciones:
- Los docentes deben conocer más sobre el TDAH, entender que no es un tema de voluntad, de esfuerzo, de mala crianza, y no haría mal también desplazar cierta monserga mística que existe en algunos ámbitos escolares y que suele estar asociada con el retraso en el diagnóstico oportuno.
- Los docentes deben conocer mejor a cada niño, pues cada persona con TDAH es diferente.
- Los niños están reclamando, esperando y deseando el reconocimiento de sus maestros, no la constante frustración de ser juzgados en cada actividad que hacen en clase o que llevan como tarea.
- Hay acomodaciones físicas y de protocolo que se pueden hacer en el aula.
- Los tiempos y dimensiones de las tareas y exámenes pueden ser más flexibles, lo más importante es promover y reconocer el esfuerzo. Es momento de que los colegios sean más fuertes y responsables frente a exigencias poco informadas del propio Ministerio de Educación o las UGEL, otros padres u otros maestros.
- Los colegios deben ser espacios de descubrimiento, de oportunidades de conocer el mundo y el rol del niño en él, no fábricas donde se pre-cocina un producto para que esté listo para terminar de hornearse en la educación superior.
- Pero lo más importante, los colegios, y esto incluye a toda la comunidad educativa, es decir, maestros, personal administrativo, padres y niños desde la más temprana edad, deben aprender a ser inclusivos, a ser solidarios con las diferencias, a respetarlas y apreciarlas, a ser solidarios con quienes lo necesitan, a trabajar todos juntos por un logro común y no como una comunidad competitiva, a aprender de la diversidad y sentirse orgullosos de formar parte de una comunidad así.
Tal vez las palabras del educador Constantino Carvallo logren resumir este esencial espíritu que debería reinar en cualquier colegio: La escuela inclusiva ayuda sin duda al niño con necesidades especiales. Lo devuelve a la esencial pluralidad de nuestra especie. Le da otro espejo, uno para construir mejor el amor propio. Lo estimula y lo motiva a ser como es y a compartir las semejanzas. Pero yo sostengo que la escuela que incluye mejora, sobre todo, a los que nos creemos normales.
[1] Bachiller en Antropología, Mg. En Desarrollo Humano. Coordinador del Programa promoción de la salud comunitaria de Cuerpo de Paz. Ex asesor del Ministerio de Salud en temas de salud indígena e intercultural, exdirector y socio de la ONG Salud Sin Límites Perú y consultor de la Organización Mundial de la Salud, UNICEF, UNFPA, entre otros.
[2] Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.
[3] Attention Deficit and Hyperactivity Disorder (ADHD) en inglés.
[4] Diversos estudios tienden a señalar que entre un 15 y 20% de la población es neurodivergente. Los estudios actuales no señalan diferencias marcadas por grupos de edad. Pueden revisarse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7732033/
[5] Pueden ver una explicación más detallada en: https://youtu.be/SxoVhcvun7g?si=3G2z2y4HtfO6bbrM
[6] Para el caso de los EE.UU. y según el National Center for Health Statistics (CDC), entre el 2020 y el 2022 la prevalencia de diagnóstico de TDAH en niños entre 5 y 17 es de entre el 11.3%, siendo ligeramente más alta para los varones (14.5%) y menor para las niñas (8%). Existen ligeras variaciones dependiendo del origen étnico y de si el diagnóstico fue hecho en un seguro privado o público. Puede revisar esta información en: https://www.cdc.gov/nchs/products/databriefs/db499.htm#:~:text=During%202020%E2%80%932022%2C%20the%20prevalence,17%20years%20to%20have%20ADHD.
Cabe señalar que diversos estudios alrededor del planeta muestran que la prevalencia no tiene a variar mucho según nacionalidad.