Mark Brandtman y María Teresa Hill
La AD/HD Global Network (Red Global del TDAH) surgió a partir de las sugerencias e ideas proporcionadas por participantes a diversas reuniones internacionales de líderes de grupos de apoyo al TDAH, interesados en contar con un organismo que representara al TDAH en una plataforma mundial.
En una reunión de líderes realizada en el 2003 en Ámsterdam, se eligió un comité interino a partir de las recomendaciones y nominaciones de los representantes de quince países presentes. Los integrantes del Comité Organizador fueron seleccionados teniendo en cuenta la representación global y de género, así como la experiencia y capacidad de liderazgo demostradas en el TDAH. Dicho Comité tuvo a su cargo la organización, planificación y elaboración de la Red. Luego de varias reuniones, y del generoso apoyo de varias personas y entidades, la AD/HD Global Network se transformó en una realidad capaz de atender el desafío que enfrentan los individuos con TDAH, en todo el mundo.
En un primer momento se pensó que la Red funcionaría como una “organización de organizaciones”, con un régimen de membresías, pero luego se constató que esto presentaba varios problemas de difícil solución. En consecuencia, el Comité Organizador buscó consejo legal y estratégico a fin de indagar sobre otras alternativas, recibiendo la recomendación de constituir la Global Network como una organización sin socios miembros, ya que de esta forma se simplificaría la tarea y se podría cumplir de manera más eficiente con la misión, la cual estaría al alcance todos aquellos que lideran grupos de apoyo del TDAH, así fueran individuos u organizaciones, así pudieran asumir los costos o no.
Fondos
La AD/HD Global Network se financia con donaciones sin restricciones y otros fondos provenientes de fuentes privadas y públicas. No se le da preferencia a ningún patrocinador en particular, y por lo tanto, no se anticipa que puedan surgir conflictos de intereses al recibir fondos de firmas que hacen investigación, manufacturan o mercadean productos que ayudan a las personas con TDAH. La Junta Directiva es responsable ante los patrocinadores por el uso apropiado de los fondos, así como ante la comunidad de apoyo al TDAH en general.
Ética
La Junta Directiva revisó detenidamente los aspectos éticos de la defensa internacional del TDAH. Se acordó que todas las acciones de la Network serían transparentes y que en cada reunión se revisarían los aspectos éticos, para lo cual se elaboró una guía de las pautas éticas a seguir. El trabajo realizado por los miembros de la Junta Directiva es voluntario, aparte del reembolso por gastos y pérdida de ingresos.
Formalización
Una vez elaborada la plataforma y luego de tres años de consultas y reuniones, el 5 de junio del 2005 la AD/HD Global Network quedó formalmente registrado en los Países Bajos, como fundación sin fines de lucro en defensa de las personas que padecen déficit de atención. Seguidamente, fue registrado también ante la Cámara de Comercio de Holanda y está sujeto a la ley holandesa. La organización se constituyó con el propósito de trabajar en el ámbito educativo y científico, a fin de respaldar a las organizaciones y grupos de apoyo del TDAH de todo el mundo. La AD/HD Global Network inició su trabajo estableciendo una misión muy clara y fundamental:
Misión
La AD/HD Global Network existe para mejorar la calidad de vida de las personas que puedan estar afectadas por el TDAH, ya sea por padecerlo personalmente o por estar en contacto con quienes lo padecen.
Objetivos
A fin de cumplir con dicha misión, se establecieron los siguientes objetivos generales:
• Asegurar que el TDAH sea un trastorno reconocido y tratado en todo el mundo.
• Consolidarse como el centro de referencia y divulgación de información con base científica.
• Promover prácticas basadas en la evidencia en los campos de la medicina, la educación y el trabajo social.
• Brindar apoyo a quienes trabajan en pro del TDAH.
Formalizar y adoptar una Declaración Mundial de Derechos de las personas que padecen TDAH.
Proyectos
Dentro del programa de actividades proyectadas, se establecieron metas y tareas a corto, mediano y largo plazo, habiéndose concretado ya algunas de ellas. Se estableció contacto con la Federación Mundial para la Salud Mental (World Federation for Mental Health – WFMH), quien brindó su apoyo y respaldo y aceptó colaborar con la Global Network en la formalización de la Declaración Mundial de Derechos de las personas que padecen de TDAH.
Tareas actuales
• Recabar información para la página web, así como establecer conexiones con otras páginas web relativas al tema.
• Desarrollar y mantener al día una lista de organizaciones de TDAH.
• Iniciar una campaña de relaciones públicas.
• Emitir un boletín informativo trimestral en diferentes idiomas.
La AD/HD Global Network está recién en sus comienzos. Un proyecto de tal envergadura conlleva innumerables desafíos y dificultades. No obstante, a paso lento pero seguro, se han ido sorteando dificultades y tomando las medidas necesarias para consolidar la organización en forma permanente. En una proyección de futuro, las organizaciones, grupos de apoyo e individuos relacionados con el TDAH tendremos a nuestra disposición un órgano de referencia, donde encontraremos las últimas noticias en materia de educación, investigación científica, evaluaciones, medicación y todo lo necesario para poder atender eficientemente a las personas con TDAH de nuestras respectivas comunidades. Asimismo, la AD/HD Global Network será el nexo entre las diversas organizaciones del mundo, brindando un espacio idóneo para la comunicación e intercambio de información y experiencias.
Proyectos futuros
El plan estratégico proyectado prevé la realización y desarrollo de las siguientes actividades:
• Promover y facilitar la comunicación e intercambio de información, ideas y experiencias entre las distintas organizaciones y grupos de apoyo.
• Estimular la realización de eventos, programas educativos, seminarios, talleres y conferencias.
• Apoyar la creación de nuevas organizaciones y grupos de apoyo en aquellos países o localidades donde se haya identificado la necesidad de contar con una organización de apoyo al TDAH.
• Tomar parte en actividades educativas y de apoyo a las comunidades médicas, científicas y de trabajo social, así como en actividades de apoyo a los sectores gubernamentales y legislativos y a todo el público en general, con el fin de asegurar que el TDAH sea un trastorno reconocido y tratado en todo el mundo.
• Promover la conducción de investigaciones médicas y científicas tendientes a obtener una mayor comprensión de las causas y bases científicas del TDAH.
• Apoyar las iniciativas de mejoras en el enfoque de los diagnósticos y tratamientos.
• Preparar, traducir y distribuir literatura científica y educativa concerniente a las causas, diagnóstico y tratamiento del TDAH.
Propiciar reuniones mundiales de apoyo al TDAH y oportunidades de entrenamiento.
Comunicaciones e información
Los miembros de la Junta Directiva acordaron que la Network debe proporcionar información cierta y verificable, basada en evidencia científica, y que la transparencia e imparcialidad son de capital importancia. La información proporcionada por la Global Network reflejará en todo momento reconocimiento y respeto hacia las diferencias culturales de todas las clases y grupos afectados por el TDAH. Acordaron además que todas las comunicaciones de la Network serían en inglés, aunque se tomarán los recaudos para poder brindar la información en más de un idioma. La Junta Directiva espera que a medida que se acelere el progreso y se complete la página web, aumentarán las comunicaciones y comenzará la red de información y entrenamiento.
Junta Asesora Profesional
A fin de garantizar el rigor científico de la información proporcionada por la AD/HD Global Network, se convocó a un grupo de reconocidos profesionales para integrar una Junta Asesora Profesional, entre los que se encuentran Russell Barkley —quien la preside—, Thomas Brown, Peter Jensen, Armando Filomeno, Rory McCarthy, Joseph Sergeant y Christopher Gillberg.
Junta Directiva
En el momento presente, la Junta Directiva de la AD/HD Global Network está integrada de la siguiente manera:
Presidente: Mark Brandtman, Australia
Vice Presidente: Mary Durheim, Estados Unidos
Tesorera: María Teresa Hill, Uruguay
Vocal: Esther Rohde-Koettelwesch, Alemania
Elecciones de los Miembros de la Junta Directiva
Bajo la ley holandesa y de acuerdo a los términos de la inscripción, los Miembros de la Junta Directiva permanecerán en ella por un período de tres años. Cada mes de junio los miembros de la Junta deben renunciar y, si desean permanecer en la Junta por un año más, pueden ser reelectos. La Network está abierta a todos aquellos, individuos u organizaciones que se suscriban a sus objetivos. Recibirá con agrado a las personas que deseen colaborar con el desarrollo de su misión.
Quienes se identifiquen con los siguientes criterios, pueden expresar su interés de formar parte de la Junta Directiva de la AD/HD Global Network:
• Ser reconocido como poseedor de conocimientos significativos acerca del TDAH, su tratamiento y manejo.
• Comprometerse a contribuir en forma continua con su tiempo personal, para comentar y revisar material referente a la Network.
• Tener disponibilidad para participar en conferencias telefónicas todos los meses.
• Asistir personalmente a dos reuniones por año, y
• Dado que el inglés es el idioma oficial de la Red, es esencial tener fluidez tanto en su forma oral como escrita.
Si bien la Global Network procura lograr una representación internacional equitativa del punto de vista geográfico y de género, esto no siempre será posible. La Junta Directiva considera que la capacidad de pensar “globalmente” es un requisito fundamental para quienes deseen ser candidatos.
La Junta Directiva de la AD/HD Global Network desea expresar su reconocimiento a todas aquellas personas y entidades que hicieron posible la realización de este proyecto.
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Mark Brandtman es Presidente de la AD/HD Global Network. María Teresa Hill es tesorera de la AD/HD Global Network y Presidenta del Foro Iberoamericano.
Correo electrónico de la AD/HD Global Network: networkadhd@hotmail.com
Artículo aparecido en el boletín electrónico nº 15 de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA), emitido el 25 de marzo del 2007.